Uno de los Centros de Tratamiento de Hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) probablemente menos conocidos, y sin duda más lejanos, de los más de 140 Centros de Tratamiento de Hemofilia designados por el gobierno federal de los EE.UU. pronto reconocerá un hito importante. Este otoño, el Programa Integral de Atención de Hemofilia de Guam (GCHCP, por sus siglas en inglés) celebrará 20 años de ayudar a los miembros de la pequeña comunidad de personas que padecen trastornos hemorrágicos a pasar de vivir controladas por su trastorno hemorrágico a controlar su trastorno hemorrágico para vivir sus vidas.
Es útil conocer un poco sobre la isla para comprender hasta dónde ha llegado la comunidad de personas que padecen trastornos hemorrágicos de Guam en las últimas dos décadas. Guam es pequeña, tanto en tamaño como en población. Actualmente viven aproximadamente 170000 personas en la isla del Pacífico Occidental, alrededor de 40 de las cuales se sabe que padecen un trastorno hemorrágico. Territorio de los Estados Unidos desde 1898 (los residentes nacidos allí son ciudadanos estadounidenses), Guam está geográficamente más cerca de China continental que de los Estados Unidos continental.
Antes del establecimiento del GCHCP, los habitantes de Guam con trastornos hemorrágicos dependían principalmente de la atención en la sala de emergencias. En el caso de hemorragias graves o potencialmente mortales, los pacientes abordaban un avión y volaban más de siete horas hasta el Tripler Army Medical Center en Honolulu, bajo los auspicios del Proyecto de Cuidado de la Salud de las Islas del Pacífico de los EE.UU.
Había poco conocimiento dentro de la comunidad médica de Guam con respecto al diagnóstico y tratamiento de la hemofilia, la enfermedad de von Willebrand (EVW) y otros trastornos hemorrágicos poco frecuentes.
Sin embargo, a mediados de la década de 1990, los trabajadores sociales en la sección de Servicios Sociales Médicos (MSS, por sus siglas en inglés) del Departamento de Salud Pública y Servicios Sociales de Guam (DPHSS, por sus siglas en inglés) fueron cada vez más conscientes de que las familias afectadas por trastornos hemorrágicos necesitaban más asistencia. Este movimiento para obtener una mejor atención recibió un impulso después de una sola llamada telefónica.
Un día de del año 1995, Judith Baker, DrPH, MHSA, coordinadora regional de la red del Centro de Tratamiento de Hemofilia de los Estados del Oeste/Región IX, recibió una llamada urgente en su oficina del sur de California. La red de la Región IX abarca California, Hawái, Nevada y las seis jurisdicciones de las islas del Pacífico de los Estados Unidos. Con Internet comercial en pañales, y la comunicación por teléfono y fax generalmente irregular, la información en tiempo real sobre las jurisdicciones del Pacífico era limitada. Pero en este día, la persona que llamó, y que se encontraba al otro lado del teléfono de Baker, estaba en Guam, a 6100 millas de la costa de California.
La oficina de Baker acababa de realizar una encuesta en todas las jurisdicciones del Pacífico de los EE.UU. (Guam, Samoa Americana, Belau, la Mancomunidad de las Islas Marianas del Norte, los Estados Federados de Micronesia y las Islas Marshall) para determinar cuántos médicos tenían pacientes con diagnóstico de, o sospechados de padecer, un trastorno hemorrágico. “Descubrimos que Guam tenía la mayor cantidad”, dice Baker ahora.
Ese día, en 1995, una trabajadora social de MSS, Roselie “Rose” Zabala, MSW, llamaba para decirle a Baker que un joven guamaniano había sido trasladado a Hawái para recibir un tratamiento de emergencia por una hemorragia cerebral. “Ella dijo: “Necesitamos ayuda, no entendemos estos trastornos””, recuerda Baker. “Y dije: “Bien, le enviaré una excelente enfermera que acaba de comenzar la Fundación de Hemofilia de Nevada y que también padece un trastorno hemorrágico. Ella puede educar a pacientes, familias y proveedores de atención médica”.
Regionalización
Luego de la llamada con Rose Zabala, Baker hizo los arreglos necesarios para que la difunta Renee Paper, RN, CCRN, hiciera el viaje a Guam en 1996. “Renee fue a Guam con tres objetivos: educar a las familias y los médicos, conocer si estaban interesados en comenzar una fundación local de trastornos hemorrágicos y, eventualmente, un centro de tratamiento de hemofilia”, dice Baker.
Paper comenzó a trabajar de inmediato e inicialmente ayudó a la comunidad local a fundar la Fundación de Hemofilia/Trastornos Hemorrágicos de Guam (HFOG, por sus siglas en inglés), una agencia sin fines de lucro de información al consumidor y promoción. Pero para garantizar que el diagnóstico y el tratamiento de última generación estuvieran disponibles en la isla, Guam necesitaba que los médicos locales asumieran la responsabilidad de desarrollar sus conocimientos y habilidades con respecto a los trastornos hemorrágicos. La respuesta fue la regionalización.
Para ayudar a sortear el aislamiento de Guam y hacer que el servicio de salud del gobierno local invierta en desarrollar su propio HTC, la red de la Región IX brindó asesoramiento a los médicos de Guam. Baker y un grupo de médicos clínicos de la Región IX de HTC visitaron Guam en 1997, donde observaron la primera clínica piloto de atención integral de Guam y se reunieron con funcionarios del gobierno.
Después de su creación oficial en 1998, con Zabala a la cabeza como coordinador del programa fundador, el GCHCP se unió a la red de la Región IX. Desde entonces, la Región IX ha ayudado a los proveedores de servicios sociales y de atención médica de GCHCP a asistir a conferencias en los Estados Unidos continental. “Eso es verdaderamente fundamental”, dice Baker. “Así es como continúan comprometidos y aprenden a brindar atención como sus contrapartes hawaianas y de la parte continental, lo mejor que pueden, dados los limitados recursos”.
Desde 1998, el HTC de Guam ha elevado el nivel de atención de trastornos hemorrágicos en la isla. Los miembros del equipo del HTC reciben capacitación en diagnóstico clínico, tratamiento y gestión del programa de salud. Y debido a que el modelo de atención integral involucra a pediatras, hematólogos, enfermeras, fisioterapeutas, dentistas y trabajadores sociales, así como enfermeras escolares, gineco-obstetras locales y otros, el GCHCP organiza un simposio médico anual en toda la isla para fomentar el conocimiento y la colaboración locales. El simposio médico es seguido por un fin de semana de educación de familias y pacientes.
Aumento de los conocimientos, mejora del cuidado
Una mejor atención médica ha llevado a una mejor calidad de vida para las familias de Guam afectadas por trastornos hemorrágicos. Antes del HTC, muchos guamanianos con trastornos hemorrágicos faltaban al trabajo, a la escuela y actividades sociales debido a un tratamiento inadecuado. No vivían sus vidas con plenitud, dice Suzanne Kaneshiro, DDS, MBA, dentista que también es directora de salud pública del DPHSS de Guam. El dolor articular debilitante es un área en la que se ha visto una gran mejoría. “Los pacientes más nuevos no experimentan tanto dolor en las articulaciones porque están bajo profilaxis”, dice Kaneshiro.
Las familias y las personas también están mucho más informadas gracias a programas como el campamento de verano educativo y recreativo anual de GCHCP. Iniciado en 2001, el Campamento Hafa Adai ayuda a niños y adultos con trastornos hemorrágicos a aprender a controlar su afección en un ambiente divertido y de apoyo (Hafa Adai significa hola en el idioma chamorro nativo de Guam, y el dicho se usa en la isla de manera similar a Aloha en Hawái).
Kaneshiro ha experimentado los impactos de los programas HTC de Guam de primera mano. Cuando el GCHCP estaba en pañales, Kaneshiro era una madre joven y un dentista a tiempo completo. En un breve período de tiempo, a su hija de 1 año de edad le diagnosticaron la enfermedad de von Willebrand tipo 3, la forma más grave, y miembros de su familia extensa también fueron diagnosticados con la EVW. Resultó que Kaneshiro y su esposo eran portadores. Cuando nació su hijo, también fue diagnosticado con la EVW tipo 3.
“Rose Zabala me ayudó a superar la infancia de mis hijos sin ningún problema, así que realmente aprecié el programa HTC”, dice Kaneshiro. “Siempre tuve un lugar donde buscar apoyo y aprendí a manejar su enfermedad. Realmente simplificó mi vida”. En su puesto actual en el departamento de salud de Guam, Kaneshiro supervisa el HTC. (Lamentablemente, Zabala falleció en mayo de 2018).
Empoderamiento de familias y personas
La ex trabajadora social de HTC, Christine San Nicolas, fue una de las primeras en unirse al HTC. Ella vio los efectos debilitantes de los trastornos hemorrágicos de cerca, y cómo el HTC ayudó a las familias a sobrellevar el problema. “Lo que se destaca sobre los primeros días del HTC es cuán bien trabajamos juntos para las familias”, dice San Nicolas. “El equipo de HTC se convirtió en el sistema de apoyo de estas familias, su defensor y su recurso”. Para muchos, cambió sus vidas. “El HTC realmente cambió la comunidad de personas que padecen hemofilia en Guam”, dice Kaneshiro. “Gracias al GCHCP, estas personas pueden vivir normalmente”. Los propios hijos de Kaneshiro han crecido y están cursando estudios odontológicos en el continente.
San Nicolas recuerda cómo un adolescente obtuvo la confianza de dejar su cuidado en sus propias manos. “Era muy resistente al cambio o a las medidas preventivas, independientemente de cuán agonizante era para él”, dice. Pero aprendió a autoinfundirse durante un programa del Campamento Hafa Adai. “Estaba tan orgulloso”, dice San Nicolas. Como resultado de su experiencia viviendo con un trastorno hemorrágico, el joven, ahora padre de un hijo y dos hijas, obtuvo su título de enfermería. “Se inspiró no solo en su experiencia, sino también en Renee Paper, que visitó Guam a menudo para educar a las familias durante esos campamentos”, dice San Nicolas.
En cuanto al niño con hemorragia cerebral que en 1995 provocó la llamada telefónica de Rose Zabala a la red de la Región IX, no asistió a la escuela durante varios años después del incidente. Estaba demasiado asustado de que algo terrible pudiera sucederle fuera de casa. El GCHCP trabajó con el sistema educativo y su madre para que volviera al sistema escolar en 2000. Se graduó de la escuela secundaria y ahora trabaja en educación. “Este mismo joven que tenía muy poca confianza en sí mismo eventualmente se convirtió en uno de nuestros líderes en el grupo juvenil de HYPE (siglas en inglés para Programa de Hemofilia Juvenil para Educar) de HFOG, y fue el principal portavoz que condujo nuestras campañas mediáticas y de divulgación en toda la comunidad”, dice San Nicolas.
Judith Baker ve a al HTC de Guam y su lugar en una sólida red regional como modelo para otros trastornos sanguíneos, como la enfermedad de células falciformes. “A pesar de que Guam está fenomenalmente aislada y atiende a una población muy pequeña que padece un trastorno muy raro, de hecho se pueden construir buenos servicios que mejoren la salud, reduzcan los costos y mejoren la vida de las personas”, dice. “Ha sido exitoso porque nos enfocamos en los pacientes y desarrollamos la experiencia local”.
Una variedad de recursos bajo un mismo paraguas
El Programa Integral de Atención de Hemofilia de Guam (GCHCP, por sus siglas en inglés) es parte de la Red de Hemofilia de los Estados Occidentales/Región IX junto con otros 13 HTC en California, Hawái y Nevada. El GCHCP proporciona:
1. Registro de pacientes
2. Datos clínicos mensuales para diagnóstico y tratamiento
3. Educación y visitas domiciliarias para enseñar y reforzar la terapia domiciliaria supervisada médicamente
4. Vinculación al sistema de escuelas públicas de Guam
5. Red de remisión con clínicas de extensión de Salud Pública
6. Datos de pacientes agregados anualmente para el conjunto de datos sobre hemostasia y trombosis nacional
7. Personal de educación familiar/campamento recreativo, Campamento Hafa Adai
8. Asistencia técnica a los farmacéuticos de Guam, Medicaid y al Programa para Personas Médicamente Indigentes en la compra rentable de medicamentos para la hemofilia
9. Enlace de consulta terciaria con el Centro Médico Kapi'olani, Hawái
10. Lugar de estudio para a nivel nacional para la vigilancia prospectiva de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades sobre complicaciones de la hemofilia
11. Consultas a la Mancomunidad de las Islas Marianas del Norte