La Velada de Corbatas Rojas (Red Tie Soiree) de la Fundación Nacional para la Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) recaudó aproximadamente $300,000 para asistir a las familias con trastornos hemorrágicos. El evento, que tuvo lugar el 18 de mayo de 2017 en la sala de eventos Current en los Muelles Chelsea en la Ciudad de Nueva York, es la gala principal de la NHF y rinde homenaje a aquellos que han contribuido de una forma significativa a la comunidad con trastornos hemorrágicos.
La NHF otorgó el Premio a la Inspiración (Inspiration Award) a James Jorgenson, MS, farmaceuta registrado (registered pharmacist, RPh), Miembro de la Sociedad Estadounidense de Farmacéuticos del Sistema de Salud (Fellow of the American Society of Health System Pharmacists, FASHP), Director Ejecutivo y presidente de la junta de Visante, Inc. y Visante Limited y a Edmund Pezalla, MD, Máster en Salud Pública (Master of Public Health, MPH). Jorgenson y Pezalla han contribuido con un liderazgo valioso de la Cooperativa para la Sustentabilidad del Cuidado Médico Integral (Comprehensive Care Sustainability Collaborative), una iniciativa en curso para la mejora de la calidad y gestión de costos dirigida por los conocimientos de los directores, médicos y administradores de centros de tratamiento de la hemofilia (hemofilia treatment center, HTC) que trabajan en conjunto con proveedores de cuidados médicos pagados/gestionados y directores de farmacias de planes de salud nacionales y regionales. La cooperativa trabaja para desarrollar una infraestructura para programas pilotos entre proveedores de cuidados médicos pagados y los HTC que se reproducirá a lo largo de Estados Unidos para facilitar el control asequible de la hemofilia al usar el modelo de cuidado integrado del HTC.
Joe Pugliese, presidente de la Alianza para la Hemofilia (Hemophilia Alliance), fue galardonado con el Premio de Defensor de la Comunidad (Community Advocate Award). Pugliese es el líder de la Alianza para la Hemofilia, una organización de HTC que participan en el Programa de Descuentos para Medicamentos 340B. Además de su trabajo con la alianza, Pugliese es parte de la junta de las Sociedades de Norteamericanas de Trombosis y Hemostasia (Thrombosis and Hemostasis Societies of North America), la Federación Mundial de Hemofilia en EE. UU. y parte del comité asesor la Red Estadounidense de Hemostasia y Trombosis (American Thrombosis and Hemostasis Network, ATHN).
El Premio al Liderazgo en Investigación (Leadership in Research Award) se le otorgó a Amy Shapiro, MD, Directora Ejecutiva y directora médica del Centro de Hemofilia y Trombosis de Indiana (Indiana Hemophilia & Thrombosis Center). A lo largo de su carrera, Shapiro ha trabajado activamente a fin de mejorar del tratamiento para personas con trastornos hemorrágicos, es la autora de más de 250 artículos científicos, resúmenes y artículos en libros de texto. Shapiro ha participado en el Comité Asesor Médico y Científico de la NHF y como copresidenta de la junta de directores de la ATHN.
Una de las partes más memorables del evento fue el apasionado discurso de Daniela Delgado. Daniela, una niña de 9 años que padece de la enfermedad de von Willebrand, es una defensora de los niños con enfermedad crónicas. Ella pidió a los asistentes que se comprometieran a ayudar al Programa de Conexiones para Aprender (Connections for Learning) de la NHF, el cual brinda ayuda a las familias para que puedan asistir a la Reunión Anual de la NHF. El discurso de Daniela inspiró a los asistentes a donar más de $40,000 para apoyar al programa.
La NHF quiere agradecer a sus Patrocinadores Visionarios, al Centro de Hemofilia y Trombosis de Indiana (Indiana Hemophilia & Thrombosis Center, Inc.), a la Alianza para la Hemofilia y a Shire por su apoyo a la Velada de Corbatas Rojas.