La Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) celebra su 75.º aniversario en 2023. A lo largo del año, HemAware.org conmemorará este hito especial con artículos que rememorarán programas, iniciativas y eventos notables de la historia de la NHF.
Desde sus inicios en 1948, la Fundación Nacional de Hemofilia y sus miembros trabajan para mejorar la vida de las personas con trastornos hemorrágicos y sus familias. La organización asiste a miembros de la comunidad de los trastornos hemorrágicos de distintas formas: recauda fondos para la investigación, informa al público acerca de los trastornos hemorrágicos, concientiza, difunde historias de miembros y trabaja para mejorar los servicios de los proveedores de atención a la comunidad.
Sin embargo, de todos los esfuerzos de la NHF, hay un área que quizás sea la más crucial para resolver los problemas que enfrentan sus miembros: la defensoría.
“En general, las personas nos reconocen como una organización de defensoría y así ha sido durante los 75 años”, dice Nathan Schaefer, vicepresidente de Políticas Públicas de la NHF.
Bill Robie, director de Relaciones Gubernamentales con el Estado de la NHF añade: “La NHF también realiza muchas acciones importantes en relación con el trabajo con los proveedores y la educación de nuestra comunidad. Sin embargo, en términos de resolver los problemas que enfrentan nuestros miembros todos los días, se trata de acciones de defensa”.
Schaefer dice que muchos empleados de la NHF y responsables de filiales participan en acciones de defensa durante todo el año, lo cual incluye a empleados que no están conectados formalmente con los programas de defensa. Por ejemplo, cuando la organización tiene una reunión muy relevante con un funcionario del Gobierno, con frecuencia participan el presidente y director ejecutivo de la NHF, el Dr. Leonard A. Valentino, o la directora de Operaciones, Dawn Rotellini.
La NHF trabaja con una firma de grupos de presión en Washington D. C., que ha estado allí durante décadas, y los miembros viajan regularmente a la capital del país para eventos como los Días de Washington para abogar por temas importantes para la comunidad de la NHF. A nivel estatal, la NHF trabaja con sus filiales para capacitar a defensores, identificar problemas relacionados con el acceso a la atención y capacitar coaliciones de defensa estatales para trabajar con legisladores.
Por supuesto, su fuerte dedicación a la defensa no es nada nuevo, ya que su trayectoria de 75 años está llena de historias de miembros que se movilizan para generar cambios reales en la vida de las personas con trastornos hemorrágicos.
Una historia de defensoría en la NHF
Cuando Robert y Betty Jane Henry fundaron la NHF en 1948, la pareja quería ayudar a su pequeño hijo, Lee, y a las personas como él que tenían trastornos hemorrágicos. Lee Henry fue diagnosticado hemofilia después de una hemorragia abdominal cuando tenía solo 14 meses. En un sentido, la NHF fue fundada con la defensoría en mente: frustrados por la falta de investigación y tratamiento, los Henry crearon la NHF para dar a la comunidad un voz colectiva que fuera oída por los legisladores y las agencias gubernamentales.
A medida que la organización crecía, se creaban nuevas filiales. La filial del Medio Oeste (ahora denominada Bleeding Disorders Alliance Illinois, BDAI) se creó en 1949; la filial de Rochester y de Chicago, en 1953 y la filial de Michigan, en 1956. En 1963 la NHF tenía 23 filiales en todo el país. A medida que se fundaban más filiales, la comunidad de la NHF podía generar cambios significativos de forma más efectiva a nivel local. En la actualidad, la NHF tiene 52 filiales locales.
En 1990 la NHF lanzó la Red de Divulgación de Mujeres de la NHF (Women’s Outreach Network of NHF, WONN) y la Red de Defensa de Hombres de la NHF (Men’s Advocacy Network of NHF, MANN). Otro año importante para la historia de defensoría de la NHF fue 1996. En ese año, la organización instauró los Días de Washington que ahora tienen lugar en febrero o marzo de cada año. El evento anual de tres días reúne a cientos de defensores de todo el país en Washington para recibir capacitación en defensoría y reunirse con legisladores en el Capitolio para discutir temas importantes para la comunidad de la NHF.
“El lanzamiento de los Días de Washington fue importante porque creamos un esfuerzo nacional que emocionaba a la comunidad y la energizaba a ser defensores”, dice Robie.
Victorias importantes de la defensoría
Estas acciones de defensa rindieron sus frutos con victorias legislativas importantes en los últimos 75 años. En 1962, el representante John Fogarty le solicitó al Congreso que aumente los fondos para la investigación y el tratamiento de la hemofilia y John Walstrom, el entonces presidente de la NHF, le escribió una carta a Fogarty en la que llamó a 1962 el año más importante de la historia de la organización gracias a la aprobación de la asignación de fondos.
La Ley de Hemofilia de 1973 fue otra victoria fundamental porque asignó fondos para la creación de una red nacional de centros de tratamiento integral de la hemofilia (hemophilia treatment centers, HTC) con financiación federal. Los defensores de la NHF se asociaron con el senador de Nueva Jersey Harrison Williams para apoyar el proyecto de ley y, el 15 de noviembre de 1973, los defensores se reunieron ante el Comité del Senado para el Trabajo y el Bien Público en defensa de los HTC. La ley se sancionó en 1975. A nivel estatal, la defensoría permitió que 24 estados obtuvieran la financiación de programas y tratamiento de la hemofilia en 1976.
En la década de 1980, la NHF trabajó con organizaciones médicas para abogar por más investigaciones relacionadas con la crisis del VIH/sida, que afectó mucho a la comunidad de los trastornos hemorrágicos porque el suministro de sangre en los EE. UU. se contaminó con el virus del VIH de donantes infectados. En 1983, la NHF instó al Congreso a asignar fondos adicionales para la investigación del sida.
En 1990, se sancionó la Ley de Emergencia de Recursos Integrales para el Sida (Comprehensive AIDS Resources Emergency, CARE) Ryan White. Lleva el nombre de Ryan White, un defensor de la hemofilia y el sida que murió por complicaciones relacionadas con el sida ese año a causa de infusiones de factor contaminado. Esa legislación fundamental proporcionó asistencia federal a las personas con VIH que, de otra manera, no hubieran podido costear el tratamiento, y puso más atención en los trastornos hemorrágicos. El proyecto de ley fue llevado por los senadores Kennedy de Massachusetts y Hatch de Utah, lo cual vuelve a mostrar el éxito de la defensoría comunitaria en todos lados.
En 1995, Val D. Bias, defensora y futura directora ejecutiva de la NHF, testificó ante el Congreso para enmendar la Ley de Seguridad de los Ingresos de Jubilación de los Empleados de 1974, a fin de aumentar el poder adquisitivo de las personas y los empleadores, proteger a los empleados cuyos beneficios de salud se brindan a través de acuerdos de bienestar de múltiples empleadores y brindar una mayor seguridad de beneficios de atención médica. En 1998, la NHF ayudó a sancionar la Ley de Fondos de Alivio para la Hemofilia Ricky Ray, la cual proporcionó una indemnización a las personas (y sus familias) que contrajeron el VIH de productos de factor de coagulación contaminados. Cuando se sancionó la ley, tuvo una cantidad récord de copatrocinadores de ambos partidos (solo superada por la Ley de Derechos Civiles de 1964).
En 2020, la NHF anunció una victoria importante: la sanción de la Ley de Acceso a los SNF, la cual permite a las familias afectadas por trastornos hemorrágicos que reciben beneficios de Medicare un mejor acceso a centros de enfermería especializada (skilled nursing facilities, SNF). La NHF introdujo la legislación en febrero de 2020. Anteriormente, dice Schaefer, según la política de reembolso de Medicare, las personas con trastornos hemorrágicos no podían acceder al factor de coagulación además de lo que costaba la estadía en un centro de enfermería especializada todos los días.
“Escuchábamos año tras año que esto era una limitación real para los pacientes que tienen necesidades agudas para la recuperación”, dice Schaefer. “Los informes indican que los pacientes ahora pueden acceder a la atención en centros de enfermería especializada”.
Para Schaefer, estas victorias son producto de los esfuerzos persistentes de la NHF en defensa de su comunidad y para que se escuche su voz.
“No sucedería si no tuviéramos una presencia regular en el Capitolio,” comenta.