La Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) celebra su 75.º aniversario en 2023. A lo largo del año, HemAware.org conmemorará este hito especial con artículos que rememorarán programas, iniciativas y eventos notables de la historia de la NHF.
En 1996, la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) publicó su primera edición de la revista HemAware. (La revista, que se imprime dos veces al año, también pasó a ser digital en 2010 y, en 2014, se agregó contenido traducido al español). A lo largo de los años, la comunidad de trastornos sanguíneos y hemorrágicos ha llegado a confiar en la publicación como fuente leal de historias inspiradoras, información práctica de salud, novedades sobre investigaciones, análisis y noticias de la fundación.
Neil Frick, vicepresidente sénior de información y programas médicos de la NHF, dice que la decisión de crear la revista se debió, en gran medida, a que la comunidad solicitaba a la fundación más información sobre temas específicos relacionados con los trastornos sanguíneos y hemorrágicos. “Siempre hacíamos boletines informativos, pero no tenían el tipo de artículos detallados sobre temas relacionados con la comunidad, por lo que nos dimos cuenta de que necesitábamos crear una revista que cubriera esa necesidad”, dice.
Frick agrega que muchos de los artículos de las primeras ediciones de HemAware fueron el resultado de solicitudes de información de pacientes y sus cuidadores que llegaron a través de HANDI (el centro de recursos de información de la NHF). “Si recibíamos varias solicitudes de información sobre un tema en particular, decidíamos que necesitábamos hacer un artículo en HemAware para poder brindarle a nuestra comunidad de pacientes y a sus familias los recursos que estaban solicitando”, dice.
Aspectos notables
Además de brindar información de salud sobre temas de interés para la comunidad, la revista ha cubierto logros clave en la defensa de los trastornos sanguíneos y hemorrágicos, incluida la histórica Ley del Fondo de Alivio para la Hemofilia Ricky Ray, que fue promulgada en 1998 por el entonces presidente Bill Clinton. La ley prevé una remuneración para las personas con hemofilia (y sus familias) que fueron tratadas con productos de factor contaminados con VIH entre 1982 y 1987.
“Esa fue una gran victoria para toda la comunidad de trastornos sanguíneos y hemorrágicos, por lo que la convertimos en un artículo de portada en HemAware”, recuerda Frick. “Estábamos tan orgullosos de ese logro que enmarcamos esa portada y la tuvimos colgada en nuestras oficinas durante bastante tiempo”.
Frick dice que otro gran tema que se trató en las primeras ediciones de HemAware fue la hepatitis C, ya que muchas personas que recibieron factor de coagulación derivado del plasma en las décadas de 1970 y 1980 terminaron infectándose con el virus de la hepatitis C. “Hicimos un artículo de portada sobre trasplantes de hígado que fue muy popular porque ayudó a explicar el tema con gran detalle”, recuerda Frick. “Queríamos que nuestra comunidad entendiera que no es tan simple como realizarle un trasplante a alguien, especialmente cuando también tiene un trastorno hemorrágico. Es un tema para toda la vida”.
El hecho de que las mujeres también pueden tener trastornos hemorrágicos se sabe hoy en día, pero en los primeros días de HemAware, no era así. “Recuerdo que la primera edición de mujeres reales que hicimos presentaba el rostro de una mujer en la portada”, dice Frick. “En ese momento, la mayoría de la gente pensaba que las mujeres solo podían ser portadoras, y ese artículo de portada ayudó a informar a nuestra comunidad que muchas mujeres estaban sin diagnosticar”.
Premios y reconocimientos
La revista HemAware y su sitio web han recibido diversos premios y reconocimientos a lo largo de su trayectoria. Más recientemente, la revista fue finalista en dos categorías (mejor diseño de presentación y mejor uso de la ilustración) en los premios Content Marketing World de 2022, y, en 2019, la edición “Embracing Intimacy” (Acoger la intimidad) ganó el premio al mejor diseño general en los Ozzie Awards de la revista Folio.
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