La Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (National Bleeding Disorders Foundation, N
Como dijo el autor Oscar Wilde, la imitación es la forma más sincera de admiración, pero muy pocos comportamientos demuestran una creencia tan fuerte en algo como persuadir a las personas de que lo prueben.
Desde su creación en 2002, el Instituto Nacional para el Liderazgo Juvenil de la NBDF ayudó a los jóvenes de la comunidad de personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios a convertirse en líderes reconocidos y capacitados. Chelsee Nabritt, una de las participantes de la cohorte 2016 del programa que trabaja actualmente en la administración estatal de Georgia, afirma que el programa cambió su vida. Actualmente, recluta futuros participantes que podrían beneficiarse.
“Les digo a todos que se unan, en especial, si sé que están en la universidad comenzando su carrera profesional y necesitan asesoramiento", afirma Nabritt. “El instituto es de gran ayuda para el desarrollo profesional”.
Otros participantes que
“Cuando uno se une, es como una gran familia”, indica Gabi Flores, una participante de la cohorte 2023 del programa. “Además de ser una excelente oportunidad profesional, estas personas son mis mejores amigos”.
El NYLI trabaja para canalizar la energía de los jóvenes activos en la comunidad de personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios y transformarla en ayuda y promoción.
Las cohortes, que se identifican según el año en el que los participantes empezaron el programa, suelen tener nueve miembros e incluyen estudiantes universitarios, graduados que ya empezaron su carrera profesional y personas que han empezado a trabajar al terminar la escuela secundaria.
Al enviar la solicitud para ingresar al programa, los posibles miembros deben enviar un currículum donde se detallen sus logros.
Mantener la participación de los jóvenes defensores
“Buscamos a quienes se hayan involucrado en la comunidad de personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios, voluntarios que tengan espíritu de liderazgo, porque queremos buscar líderes y ayudarlos a crecer”, explica Heather Hicks, gerente de educación de NBDF. “No intentamos convertir en líderes a las personas que no demuestren habilidades de liderazgo; buscamos esas habilidades de liderazgo a la hora de determinar quién participará en el programa”.
Anteriormente, muchos niños y adolescentes iban a “diferentes campamentos y asistían a las reuniones de las sedes con sus mamás y papás”, señala Brendan Hayes, director sénior de educación y terapias innovadoras de la fundación. “Pero cuando cumplían 18 se iban a la universidad o empezaban a vivir su propia vida, y los perdíamos. Sabíamos que necesitábamos un programa que los ayude a desarrollar habilidades profesionales”.
Para Troy Longman, que hoy es un abogado de Florida, el NYLI le ofreció beneficios profesionales y personales.
“Tuve el honor de viajar por todo el país y realizar presentaciones en muchas organizaciones dentro de la comunidad de personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios”, señala. “Esta experiencia práctica perfeccionó mis habilidades de comunicación y expandió mi red profesional”.
Longman, un miembro de la cohorte 2020, también desarrolló relaciones personales significativas que le “permitieron mantener una participación activa tanto a nivel local como nacional”, afirma.
Al igual que sus egresados, el instituto de liderazgo cambió a medida que fue creciendo: redujo su programa de tres años a dos y ajustó sus temas de desarrollo enfocándose en tres áreas principales: investigación, promoción y educación.
Cada año del programa se enfoca en desarrollar habilidades específicas mediante capacitación presencial, seminarios web y comunicaciones durante todo el año. Los participantes mejoran la comunicación, el autocontrol, las habilidades para su carrera profesional, las capacidades de oratoria y asesoramiento, la inteligencia emocional y el conocimiento sobre los trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios.
Si bien el instituto usa seminarios web y reuniones virtuales, los participantes también se reúnen en persona para eventos, como para la incorporación y la Conferencia de Trastornos Hemorrágicos anual de la NBDF.
“Descubrimos que muchas personas tienen conocimiento sobre su propio trastorno hemorrágico, pero no saben nada sobre otros”, señala Hicks. “En la Conferencia de Trastornos Hemorrágicos alentamos a las personas a que asistan no solo a las sesiones para sus trastornos específicos, sino también a sesiones en las que puedan aprender sobre otras experiencias”.
Escuchar sobre cómo otras personas enfrentaron un trastorno sanguíneo y hemorrágico hereditario y crecieron a partir de ello fue muy energizante para Marissa Johns, una estudiante de la Universidad de Louisville y miembro de la cohorte 2023.
“Antes, no conocía a muchas personas con un trastorno hemorrágico, mucho menos personas de mi edad”, señala. “Participé en muchas conversaciones en las que no solo aprendí sobre las experiencias de los demás, sino que finalmente me sentí identificada con esas personas por mis experiencias en torno a la atención médica, mi trastorno hemorrágico y la vida universitaria”.
Educación, promoción e investigación
Durante el primer año del programa, los participantes aprenden sobre oratoria, técnicas de liderazgo, habilidades para establecer redes de contacto y creación de un currículum, a la vez que deciden el tema en el que se especializarán, lo que dará forma a su trabajo durante el resto del programa.
- El itinerario educativo incluye capacitarse en la planificación de programas para eventos educativos, aprender sobre los programas de divulgación educativa de la fundación y descubrir cómo el departamento de educación ayuda a las personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios.
- En el itinerario de promoción, los participantes obtienen capacitación y experiencia para hablar con legisladores, brindar talleres de capacitación y enseñar a adolescentes y adultos jóvenes a ser portavoces seguros para la comunidad de personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios.
- El itinerario de investigación ofrece capacitación para comprender y realizar investigaciones que afecten a las personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios. Los participantes asisten a reuniones y programas para desarrollar materiales de divulgación para las sedes locales de la NBDF y obtienen experiencia para comunicar información científica a otras personas.
El segundo año del instituto se dedica principalmente a un proyecto final. Esto es una nueva incorporación del programa. Los participantes usan lo que aprendieron para planificar y llevar a cabo una iniciativa que beneficie a la comunidad de personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios y trabajan junto con empleados de la fundación que tienen experiencia en esa área.
Los proyectos exitosos implican mucho más que el desarrollo de una presentación, e incluyen componentes interactivos y concretos, como actividades, debates e incluso folletos o carteles, explica Hicks.
Los miembros de la cohorte parecen “disfrutar la experiencia y sienten que realmente marcan una diferencia”, indica Hicks. “Creo que también les gusta trabajar junto con alguien que ya tiene una carrera profesional haciendo algo que a ellos les interesa”.
Los participantes del itinerario educativo, por ejemplo, asisten a muchas de las reuniones de planificación para la Conferencia de Trastornos Hemorrágicos nacional, donde aprenden lo que se requiere para organizar un evento de tres días que atrae a miles de personas. También analizan los guiones gráficos y los guiones para los videos educativos que realiza el departamento de educación de la fundación.
“Realmente ven muchas cosas que la mayoría de las personas no podrían ver, a menos que estén haciendo una pasantía”, afirma Hicks.
‘Lo mejor de dos mundos’
Nabritt, que fue seleccionada para el itinerario de promoción del instituto, a la vez que trabajaba como asistente administrativa para la Asamblea General de Georgia, afirma que lo que más disfrutaba eran las oportunidades de reunirse con legisladores en Washington, D.C.
También entrenaba a adultos jóvenes para que presenten sus propias historias a los funcionarios electos, a la vez que buscaba apoyo de la legislatura para beneficiar a las personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios.
Muchas de esas personas se ponían nerviosas al hablar con personas en puestos de alto nivel, y Nabritt usó sus propias experiencias para brindarles seguridad
“Les decía: ‘Yo también estaba nerviosa, pero después de mi primer año me di cuenta de que estas personas son seres humanos normales que deben vestirse como yo, bañarse como yo y que tienen vidas normales como yo’”, afirma. “Les recordaba: ‘Nadie más conoce su historia. Deben enfrentar su trastorno hemorrágico cada día. Cuéntenles. Les encantará conocer su historia’”.
Básicamente, participar en el instituto me permitió combinar “lo mejor de dos mundos”, señala Nabritt. “Me encanta trabajar con los jóvenes y también participar en cuestiones relacionadas con política y leyes, así que pude combinar esos dos mundos en un mismo lugar”.