Del 3 al 5 de octubre, los miembros de la Comunidad de Trastornos Hemorrágicos (Bleeding Disorders Community, BDC) se reunirán en Anaheim, California. Donde se llevará a cabo la Conferencia anual sobre Trastornos Hemorrágicos de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF), en su 71º edición.
Durante tres días, los asistentes podrán elegir entre docenas de sesiones sobre los diferentes temas de la conferencia. Junto con los temas dirigidos a hombres, mujeres, niños, jóvenes y adultos con trastornos hemorrágicos; este año abordaremos temáticas adicionales, como la Enfermedad de von Willebrand, dirigidas a los padres y cuidadores, las parejas y sobre los trastornos hemorrágicos poco comunes. Durante estos tres días, la BDC en Español contará con cinco sesiones para los miembros hispanohablantes.
Para aprovechar la conferencia al máximo, se recomienda planear la asistencia con anticipación. La programación se encuentra en línea aquí. Puede filtrar la programación por temas y por días e imprimirla. Hacer la “tarea” con tiempo, vale la pena. Decida cuáles son las sesiones que más le interesan a usted o a su familia para que no se pierdan ningún detalle.
Como es de esperarse, le interesarán más las sesiones que tengan que ver con su situación particular o la de su familia (por ejemplo, su edad o tipo de trastorno hemorrágico); sin embargo, habrá sesiones especiales que no querrá perderse. Estas incluyen:
Terapia genética: Pongámonos al día — 3 de octubre, de 1:00 p.m. a 2:00 p.m.
La terapia genética para la hemofilia ha progresado rápidamente. Esta charla, a cargo de Steven Pipe, Doctor en Medicina y Presidente del Consejo Asesor Médico y Científico, es una gran oportunidad para entender mejor esta tecnología y lo que se puede esperar a futuro.
Terapia genética: Hablemos con sinceridad — 4 de octubre, de 11:00 a.m.-12:00 p.m.
La terapia genética promete mucho pero, como cualquier tratamiento nuevo, genera muchas preocupaciones. Esta conversación imparcial y centrada en el paciente, incluirá diversas perspectivas, como la del proveedor de atención médica, la de un participante en un ensayo clínico de terapia genética, la de una persona en una terapia nueva y la de una persona con hemofilia que se siente satisfecha con la terapia estándar de reemplazo de factor.
Magos de los seguros — 4 de octubre, de 4:00 p.m. a 5:00 p.m.
Los problemas de cobertura de seguro entre las personas con trastornos hemorrágicos son muy comunes. Tres miembros de la comunidad que han tenido que enfrentar duras batallas con sus proveedores de seguro médico, compartirán lo que han aprendido en esos procesos.
Hora de historias con The Moth – 4 de octubre, de 8:15 p.m. a 10:15 p.m.
The Moth, una organización de cuentería sin ánimo de lucro, será la anfitriona de la noche de narración oral de cuentos por parte de los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Tal y como lo dice el programa de la conferencia, ¡prepárese para “una noche de amor, risas, vida, muerte, jeringas y más!”. Solo para mayores de 21 años.
Para ti, ¿qué es el activismo? – 5 de octubre, de 3:00 p.m. a 4:00 p.m.
El activismo toma muchas formas. En esta mesa redonda, tanto los activistas expertos, como los nuevos, encontrarán la inspiración. Contaremos con los puntos de vista del padre de un niño con trastorno hemorrágico, de alguien que hace trabajo social en un Centro de Tratamiento para la Hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC), de una persona joven con un trastorno hemorrágico y de un lobista experto.
Visite el sitio web de la conferencia para obtener todos los detalles. Y cuando esté en Anaheim, no olvide etiquetar sus fotos y publicaciones en sus redes sociales con el hashtag #NHF2019.