La Conferencia de Trastornos Hemorrágicos (BDC) que organiza anualmente la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF) es un evento donde todos los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos (que incluye a las personas afectadas, sus familiares, médicos, enfermeros, trabajadores sociales, fisioterapeutas, investigadores y socios del sector) se reúnen para compartir información, conocer nuevos tratamientos y ver personalmente cómo la fundación promueve la defensa de derechos y la investigación.
La 77.ª conferencia anual se llevará a cabo del 21 al 23 de agosto de 2025 en Gaylord Rockies Resort & Convention Center en Aurora, Colorado.
Si bien este año muchas personas participarán por primera vez en la BDC, hay muchas otras personas que han asistido regularmente a la conferencia desde hace un largo tiempo. Les pedimos a un grupo de asistentes habituales que compartan sus recuerdos favoritos de conferencias anteriores y que nos cuenten por qué vuelven año tras año.
Randy Curtis
Presidente de la Junta, Fundación de Hemofilia del Norte de California
¿Cuándo fue su primera BDC? En 1985, en Houston.
¿A cuántas BDC asistió? Durante los últimos 40 años, creo que solo me habré perdido una o dos conferencias.
¿Cuáles son sus recuerdos favoritos de las BDC anteriores?
- Recuerdo la primera conferencia después de que Val Bias asumiera como director ejecutivo. Todos lo querían, porque era uno de los nuestros. Anunció que cambiaría la forma de organización de las filiales; que se recaudaría dinero a nivel nacional y que se enviaría a las filiales para que fortalezcan sus capacidades. Esto permitió que las filiales contrataran personal y se volvieran más profesionales. Para mí, ese discurso en la BDC fue un momento de revelación para la organización.
- Tengo muchísimos recuerdos de reunirme con otras personas de la comunidad y con otras personas que compartían información útil variada. A veces era sobre el lanzamiento de nuevos productos o sobre Medicare y cómo funcionaba; o tal vez al hijo de una persona le habían detectado un inhibidor y esta quería asegurarse de que el tratamiento que estaba recibiendo fuera el adecuado. Entablar conexiones y ayudar a las personas a enfrentar su camino para mí son las partes más importantes de la BDC.
¿Por qué sigue viniendo a la BDC año tras año?
Si bien hace varias décadas que participo en la BDC, siempre me sorprendo con la nueva información que obtengo y que puedo usar para contribuir a mi filial. Cada vez que voy, en al menos una de las sesiones empiezo a tomar notas para identificar cómo hacer algo similar o generar un impacto en mi comunidad en el Norte de California.
¿Por qué una persona que es nueva en la comunidad de trastornos hemorrágicos debería asistir a la BDC?
En la BDC tiene acceso a expertos de todo el país y aprende mucho para poder enfrentar su trastorno o el trastorno de un hijo. Ya sea en las sesiones, donde puede hacerles preguntas a los oradores después de su presentación, o en la sala de proveedores, donde puede hablar con las diferentes empresas y conocer sus productos, es posible aprender muchísimo en muy poco tiempo.
Ellen Kachalsky, LMSW, ACSW
Trabajadora social/administradora de caso, Centro de Tratamiento de Hemofilia y Trombosis de Henry Ford Hospital, Detroit
¿Cuándo fue su primera BDC? En 1999, en Dallas.
¿A cuántas BDC asistió? Asistí a todas las conferencias a partir de ese momento.
¿Cuáles son sus recuerdos favoritos de las BDC anteriores?
- Ponerme al día personalmente por unos minutos con clientes que se mudaron y que me han dicho que ahora entendían lo que intentábamos enseñarles. También ponerme al día con colegas de otros HTC y organizaciones que no veía por un tiempo y dedicar un tiempo a analizar ideas juntos, etc.
- Ir a cenar después de largos días de reuniones continuas. Los viejos eventos de la noche final, como el Rey León en Disney World y Mardi Gras World en Nueva Orleans. Además, poder llevar algunos “regalitos” para compartir con los pacientes.
- Salir con un grupo de colegas después de las reuniones para conocer la ciudad hacer y compras en algunos de los lugares turísticos.
¿Por qué sigue viniendo a la BDC año tras año?
Me encanta escuchar a otros colegas y obtener apoyo de aquellos que comprenden nuestro rol como trabajadores sociales. También me gusta conocer programas y estrategias innovadoras para ayudar a los pacientes.
¿Por qué una persona que es nueva en la comunidad de trastornos hemorrágicos debería asistir a la BDC?
Ir a la BDC es una excelente forma de conocer personas y generar redes de contacto, así como de compartir ideas y recursos. Luego, es posible comunicarse ciertas personas para hacer preguntas o compartir inquietudes en el futuro.
Ray Stanhope
Presidente, Fundación de Trastornos Hemorrágicos Lone Star
¿Cuándo fue su primera BDC? En 1992.
¿A cuántas BDC asistió? Diría que entre 10 y 12 reuniones.
¿Cuáles son sus recuerdos favoritos de las BDC anteriores?
- Recibir el premio Robert Lee Henry como Voluntario del Año en 1995 y el primer premio Loras Goedken por Liderazgo Destacado en 1997. Ambos premios fueron realmente inesperados.
- Reunirme con otros miembros de la comunidad, analizar nuestras vidas y dificultades, y celebrar nuestros logros y experiencias de vida de forma presencial recarga mi energía emocional y espiritual, que me dura hasta el próximo año.
¿Por qué sigue viniendo a la BDC año tras año?
Generar esas conexiones personales, estar junto a otras personas que se enfrentan a problemas similares y aprender unos de los otros. También me gusta escuchar el estado actual de los tratamientos y avances científicos en la reunión del MASAC (Consejo Asesor Médico y Científico).
¿Por qué una persona que es nueva en la comunidad de trastornos hemorrágicos debería asistir a la BDC?
La BDC es una excelente fuente de información, inspiración y conexiones para la comunidad más amplia de trastornos hemorrágicos y las dificultades que enfrenta la comunidad en general.
Dave Rushlow, LMSW
Trabajador social, Centro de la Región Nortepara TrastornosHemorrágicos, Traverse City, Michigan
¿Cuándo fue su primera BDC? En 1997.
¿A cuántas BDC asistió? 20.
¿Cuáles son sus recuerdos favoritos de las BDC anteriores?
- El anuncio de la terapia génica a principios de la década 2000-2010 fue como presenciar un hito histórico; un momento lleno de esperanza y expectativa. Me siento privilegiado de ver hasta dónde hemos llegado, y de ser parte del progreso, en especial, con un cliente de nuestro HTC. Es muy gratificante.
- Algunos de los almuerzos de premiaciones, ya que fue emocionante ver que ciertos colegas recibieron un homenaje por su trabajo. Además, algunos de los eventos de las noches de cierre fueron memorables, ya que era posible sumarse a la diversión con los colegas.
¿Por qué sigue viniendo a la BDC año tras año?
Es una oportunidad única de conectarse con profesionales afines, profundizar en los avances más recientes y recargar la pasión por el trabajo. La creación de redes de contacto con otros trabajadores sociales, las sesiones educativas, conocer las nuevas terapias y estar con otras personas que nos entienden hacen que el ambiente sea estimulante y gratificante. Me encanta revivir la reunión cada año y me mantiene con energía hasta el año siguiente.
¿Por qué una persona que es nueva en la comunidad de trastornos hemorrágicos debería asistir a la BDC?
Asistir a la BDC es algo muy valioso, en especial para las personas que son nuevas en la comunidad. No es solo un evento, es una invitación para crear relaciones significativas, mantenerse al día sobre temas vitales y sentir una verdadera conexión con la comunidad de trastornos hemorrágicos. Como la NBDF fomenta el compañerismo, la creación de redes de contactos y la amistad, los asistentes reciben mucho más que conocimiento; logran un sentido de pertenencia.
Patrick James Lynch
Director general de Believe Limited y fundador de BloodStream Media
¿Cuándo fue su primera BDC? En 2010, en Chicago.
¿A cuántas BDC asistió? A 15 conferencias consecutivas.
¿Cuáles son sus recuerdos favoritos de las BDC anteriores?
- En 2017, la proyección del documentalBombardier Blood.
- En 2020, la ejecución de los premios Impacto Joven.
- En 2024, la sesión de apertura que presentaba el tráiler del documentalPoster Child.
¿Por qué sigue viniendo a la BDC año tras año?
Vuelvo a la BDC a conocer otras personas con trastornos hemorrágicos, a escuchar a médicos y científicos hablar directamente sobre novedades de tratamientos y ensayos y para conocer las oportunidades de liderazgo y defensa de aquellas personas que impulsan los cambios.
¿Por qué una persona que es nueva en la comunidad de trastornos hemorrágicos debería asistir a la BDC?
Seguramente hay alguna otra persona que ha pasado por lo mismo que uno está pasando, independientemente de lo que eso sea. Ir a la BDC le da la posibilidad de generar esas conexiones y de aprender directamente de las personas que forjan el futuro de nuestra atención médica.
Mary Jane “Missy” Frey, RN-BC, BSN, CPN
Exenfermera de HTC; educadora de enfermería para el programa de hemofilia en la región del Medio Oeste de CVS Health
¿Cuándo fue su primera BDC? En 2004.
¿A cuántas BDC asistió? A 18 o 19.
¿Cuáles son sus recuerdos favoritos de las BDC anteriores?
- En un almuerzo de enfermeros, un colega de un HTC de mi estado estaba hablando sobre la historia de la hemofilia. Tenía la foto de un paciente joven que murió de SIDA a los 15 años y estaba ocultando su nombre. Este paciente había estado en nuestro centro, así que le dije. Casi nos atragantamos cuando vimos la foto porque nos activó tantos recuerdos. Su madre, quien ahora también es enfermera en un HTC de otro estado, luego se nos acercó y nos dijo riendo: “¡Es mi hijo, pero ustedes están peor que yo!”.
- Participé como oradora en muchas BDC y presenté carteles con investigaciones en la mayoría de estas conferencias. Una vez, me quebré la pierna la tarde antes del vuelo para la reunión en D.C., pero pude tomar el avión y llegar a la conferencia para presentar mi cartel... en muletas. ¡Hay prioridades!
¿Por qué sigue viniendo a la BDC año tras año?
Asistir a la BDC me dio la oportunidad de crear redes de contacto con pacientes, colegas, profesionales de atención médica y representantes farmacéuticos, a la vez que me proporcionó conocimiento sobre la atención, los tratamientos y las innovaciones que ayudarán a mis pacientes a mejorar su calidad de vida. A medida que crecía el impulso por incluir a las mujeres y sus problemáticas, me entusiasmaba aprender formas de ayudar a estas mujeres en su lucha contra los trastornos hemorrágicos.
Cuidé a abuelos, conocí a sus hijas y cuidé a sus hijos, y siempre dije que cuando conociera a la cuarta generación sería el momento de jubilarme. Ahora conozco a la cuata generación, a los bisnietos, ¡y aún sigo activa en la comunidad!
¿Por qué una persona que es nueva en la comunidad de trastornos hemorrágicos debería asistir a la BDC?
He sido testigo de épocas en las que no había factor disponible, de productos contaminados, de la profilaxis primaria, del factor recombinante, de los productos de vida media prolongada, de los medicamentos subcutáneos y de la terapia génica. Esta comunidad tiene una larga historia, y muchos de los nuevos miembros pueden tener antecedentes familiares, o no, y conocer parte de ella. Creo que es importante que los nuevos miembros conozcan el recorrido de este grupo de pacientes, profesionales de atención médica y fabricantes innovadores para seguir mejorando la calidad de vida y los resultados de los pacientes en la comunidad de trastornos hemorrágicos.