Más de 2,800 personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos se reunieron del 11 al 13 de octubre en Orlando, Florida, para obtener valiosos conocimientos, conectarse unos con otros y recibir apoyo de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) en la 70.º Conferencia de Trastornos de Hemorragia de la NHF.
La NHF eligió la ocasión de su 70.º aniversario para resaltar el futuro de la organización, cambiando el nombre de su evento principal a Conferencia de Trastornos Hemorrágicos de la NHF. “El nombre refleja a todos en nuestra comunidad y significa que la NHF es una organización dedicada a todos los trastornos hemorrágicos”, dijo el CEO Val D. Bias durante la sesión de apertura.
Por primera vez, la NHF creó un itinerario centrado en las personas con trastornos hemorrágicos poco frecuentes. Incluidos en este itinerario estaban los programas de la NHF para personas con deficiencias de los factores X y XIII, así como sesiones para deficiencias de los factores I, II, V, VII y XI. Los asistentes a este itinerario inusual aprendieron sobre temas específicos para ellos, incluyendo una sesión sobre hemorragias en la cabeza y otra titulada “La Isla Solitaria: Lidiando con Hemorragias Inusuales”, que se centró en el manejo de los sentimientos de aislamiento para las personas con trastornos hemorrágicos inusuales.
Para las personas afectadas por la enfermedad de von Willebrand (von Willebrand disease, VWD), la NHF celebró la conferencia previa de tres horas “La VWD y Todo Yo”, una inmersión profunda en cómo el vivir con la VWD afecta a las personas y cómo los asistentes con VWD experimentan la comunidad de trastornos hemorrágicos. También hubo una sesión de “Pregunte a los expertos”, una sesión para hombres con VWD y una sesión sobre salud conjunta, entre otras ofertas.
Algo para todos
La NHF creó sesiones para familias nuevas en la comunidad de trastornos hemorrágicos comenzando con “Aproveche al máximo la NHF de 2018” para ayudar a las familias nuevas a orientarse durante los ocupados días a futuro. Los asistentes pudieron familiarizarse con los mecanismos de la cascada de coagulación durante “Estas son las proteínas de su vecindario” y aprender consejos útiles para obtener adaptaciones escolares en “Navegando por las escuelas”, que cubrió programas de educación individualizados y los planes 504.
Los asistentes escucharon lo último en avances en el tratamiento durante la sesión plenaria “Avance en los tratamientos: Ahora y el futuro”, con Glenn Pierce, MD, PhD, quien habló sobre los desarrollos en la terapia génica. Los hombres adultos considerando una cirugía de reemplazo de rodilla podían escuchar las opciones en “Ruedas nuevas: Rodillas”.
Los líderes de las delegaciones participaron en un itinerario educativo de tres días centrado en conectarse con la misión de sus organizaciones. El itinerario inició con “Comience con el por qué: Inspirando a la Acción”, una sesión para ayudar al personal de las delegaciones a enfocarse en las razones principales detrás del apoyo a la comunidad de los capítulos y cómo las acciones diarias podrían alinearse con las metas a largo plazo. El plan de estudios centrado en la misión continuó con “Enviando el mensaje de su misión: Comunicando su por qué”, que tenía como objetivo afinar las habilidades de comunicación de los miembros del personal de la delegación para ayudarles a recaudar fondos, atraer donantes y voluntarios e impulsar la participación en línea.
Como siempre, la conferencia concluyó con el Evento Final de la Noche de la NHF, donde los asistentes disfrutaron de la música, la comida, el baile y las actividades, como el pintado de caras, un taller donde los niños podían personalizar un animal de peluche y una cabina fotográfica.
La NHF agradece a los patrocinadores de la Conferencia de Trastornos Hemorrágicos de 2018 y quisiera agradecer al patrocinador de diamante: CSL Behring; los patrocinadores de platino: Bayer, Genentech, Novo Nordisk, Pfizer Hemophilia and Shire; al patrocinador de oro: Bioverativ; los de bronce: BioMarin, Hema Biologics y Octapharma; y los patrocinadores amigos uniQure y Sanofi Genzyme.
La 71.º Conferencia de la NHF sobre Trastornos Hemorrágicos se celebrará del 3 al 5 de octubre en Anaheim, California. ¡Esperamos verlo allí!