Los Días de Washington se han convertido en uno de los momentos más destacados del año para Candi Mitchum.
"Es uno de mis momentos favoritos para hacer activismo", afirma Mitchum, originaria de Batesburg, Carolina del Sur. "Tienes la oportunidad de mantener una reunión con alguien, mientras toman nota y te escuchan genuinamente".
Los Días de Washington son el evento anual de promoción de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF) en Washington, D.C, donde cientos de personas de todas las edades afectadas por trastornos hemorrágicos se congregan para hablar con funcionarios electos y personal del Congreso, dar visibilidad a sus historias y hacerles saber cómo la legislación y la financiación federales pueden tener un impacto significativo en sus vidas.
Mitchum, que padece la enfermedad de von Willebrand (EVW) (recurso en inglés), conoció por primera vez los Días de Washington cuando se puso en contacto con su delegación local, la Asociación de Trastornos Hemorrágicos de Carolina del Sur. Mientras ella y su familia asistían a la gala del 50.º aniversario de la delegación y escuchaban las historias de miembros veteranos de la comunidad, Mitchum cuenta que algo hizo clic en ella.
"Nadie quiere oír hablar de un trastorno hemorrágico o de problemas de sangrado en las mujeres. Así que, al ver que se trataban estos temas mientras comíamos, pensé: "Me siento cómoda en este lugar", recuerda.
Esa sensación de pertenencia —y de percatarse de que su historia podía ayudar a otros— la llevó finalmente a los Días de Washington. Desea que los legisladores comprendan las consecuencias reales de un diagnóstico tardío y las carencias en la atención sanitaria a las que las mujeres siguen enfrentándose.
"Deseo colaborar en encontrar mejores canales para que otras personas obtengan el diagnóstico y el tratamiento que necesitan, para que no tengan que atravesar una larga espera", afirma. "Es ridículo lo mucho que tarda una mujer en obtener un diagnóstico".
Mitchum sufrió durante años hemorragias menstruales profusas que comenzaron en su adolescencia y que la llevaron a someterse a una histerectomía antes de que finalmente le diagnosticaran la EVW a los 28 años, tras el diagnóstico de su hijo pequeño.
En los Días de Washington de este año, se enteró del caso de una joven de 18 años de otro estado que también se había sometido a una histerectomía antes de que se descubriera su trastorno hemorrágico. "Eso nunca debería ocurrir", afirma Mitchum. "Ninguna mujer debería recibir el diagnóstico de su trastorno hemorrágico después de una histerectomía".
Entre bastidores de los Días de Washington: Cómo las personas que defienden los intereses de quienes padecen trastornos hemorrágicos llegan a los legisladores
Los Días de Washington se extienden durante dos días del mes de marzo. El primer día, los miembros de la comunidad reciben formación sobre temas clave y aprenden a dar visibilidad a sus historias de forma eficaz. Al día siguiente, "copan el Capitolio", como dice Mitchum, y van de oficina legislativa en oficina legislativa en equipos organizados por distrito electoral.
La noche antes de sus visitas al Capitolio, el equipo de cada estado se reúne para planificar. Se distribuyen los distintos temas a tratar y se aseguran de que sean los propios ciudadanos quienes tomen la iniciativa cuando se encuentren frente a su representante en el Congreso. Mitchum afirma que esos detalles son importantes: Hacen que el poco tiempo del que disponen con cada oficina sea más centrado y eficaz.
Una de las cosas que más disfruta de los Días de Washington es observar cómo los miembros del personal y los legisladores reaccionan cuando los jóvenes toman la palabra. "Cuando los jóvenes hablan de sus luchas cotidianas contra sus trastornos hemorrágicos, esto realmente moviliza", afirma.
El proyecto de ley FED UP: Una prioridad de los Días de Washington para las mujeres con trastornos hemorrágicos
En la edición de los Días de Washington de este año, una de las prioridades fue solicitar apoyo para la Ley de Fomento del Diagnóstico y el Tratamiento Eficaces para las Poblaciones Desatendidas (FED UP) con Trastornos Hemorrágicos (recurso en inglés), una ley que aboga por una mayor igualdad en el diagnóstico, el tratamiento y la investigación para las mujeres con trastornos hemorrágicos.
Mitchum relata que se quedó consternada al saber que, de un grupo de casi 4000 participantes en un estudio sobre un nuevo tratamiento para los trastornos hemorrágicos, solo cuatro eran mujeres mayores de 12 años. "Eso me partió el corazón", afirma. "¿Es esto en serio? No hubo una representación genuina".
Ante la eventual irrupción en el mercado de nuevos medicamentos para la EVW y la hemofilia, desea asegurarse de que las mujeres no queden excluidas. "Necesitamos saber cómo van a reaccionar estos medicamentos en el organismo de una mujer".
Ver que el proyecto de ley FED UP se incluía como una de las "peticiones" oficiales en los Días de Washington de este año le dio fuerzas, afirma Mitchum. "Me emocionó muchísimo, porque pensé: 'Por fin este proyecto de ley va por buen camino'".
Mitchum, que ahora es vicepresidenta de la Asociación de Trastornos Hemorrágicos de Carolina del Sur, también desempeñó un papel clave a la hora de conseguir el apoyo a la propuesta de ley FED UP por parte de uno de los representantes de su estado, Joe Wilson. Cuando se enteró de que los activistas de la causa buscaban un copatrocinador republicano, pensó inmediatamente en Wilson, ya que ella es una de sus electoras y conocía su extensa trayectoria mostrándose "muy a favor de la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos".
Según cuenta, una vez que su equipo explicó el proyecto de ley a Wilson y a su equipo, estos se mostraron visiblemente entusiasmados, y algunos incluso hicieron preguntas posteriormente sobre las estadísticas en las que se basaba.
Para Mitchum, esas conversaciones continuas —y la oportunidad de repetirlas todos los años— son lo que hace que este evento anual de promoción de la causa sea tan impactante. "Asistir a los Días de Washington puede realmente movilizar a las personas", afirma.
Si te interesa participar en los próximos Días de Washington de la NBDF o en la próxima jornada de promoción de tu estado, ponte en contacto con tu delegación local de la NBDF (recurso en inglés).