Los trastornos hemorrágicos afectan tanto a hombres como a mujeres, pero con demasiada frecuencia, los problemas de salud que aquejan a las mujeres y las niñas quedan fuera de los debates de políticas. Es por ese motivo que, este año, la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF) organizó el primer día de defensa dedicado a esta población.
LAS NECESIDADES DE SALUD DE LAS MUJERES EN EL CENTRO DE LA ESCENA
La oportunidad perfecta se presentó el 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia, que se celebró en torno al tema: “Acceso para todos: Las mujeres y las niñas también sangran”. Le siguió el Washington Days de la NBDF, un evento anual que se celebra todos los años en el mes de marzo y que este año congregó a más de 400 defensores en el Capitolio.
El 17 de abril, 40 defensores se reunieron en el Capitolio para debatir el impacto que los trastornos hemorrágicos tienen en las mujeres y las niñas y para facilitar hojas informativas a los legisladores, con el objetivo de que puedan comprender mejor a las personas afectadas. Los defensores se dividieron en equipos para asistir a 36 reuniones programadas y recorrieron un total de 90 oficinas del Congreso.
Su principal objetivo: la educación y la comprensión. Se estima que el 1 % de las mujeres en los Estados Unidos, aproximadamente 1.65 millones, podrían padecer un trastorno hemorrágico. Muchas mujeres no son diagnosticadas y, para aquellas que lo son, pueden transcurrir en promedio 16 años entre los primeros síntomas y el diagnóstico. La enfermedad de Von Willebrand es el trastorno hemorrágico más común en mujeres y niñas, pero la hemofilia también puede afectarlas. A menudo se enfrentan a retos adicionales durante la menstruación, el embarazo, el parto y el alumbramiento.
Los defensores compartieron sus dificultades personales. Chelsee Nabritt, ex-alumna del Instituto Nacional de Liderazgo Juvenil de la NBDF, relató su experiencia con el trastorno por defectos de almacenamiento intraplaquetario. Pidió a los legisladores que imaginaran a una mujer o una niña a la que aman atravesando ciclos menstruales de un mes de duración, con necesidad de tomar medicación para controlar el sangrado y de consumir hierro y otros suplementos para compensar la pérdida de nutrientes.
“Ahora imaginen que existe un límite en el seguro, o un límite en cuanto a si pueden o no obtener el tipo de medicación que necesitan”, relata Nabritt. “Eso es algo que sucede en nuestra comunidad, sobre todo con las mujeres. Y puede ser bastante devastador”.
LA LUCHA POR EL DIAGNÓSTICO Y EL ACCESO
En sus reuniones, la NBDF también buscó respaldo legislativo para impulsar el proyecto de ley que está elaborando actualmente con el fin de mejorar el diagnóstico y el acceso a la atención médica de esta población desatendida. “Hubo mucho interés en el tema”, cuenta Leslie Brady, del Artemis Policy Group, asesora de política federal de la NBDF. “Independientemente de los otros desafíos en materia de defensa a los que nos enfrentemos, la NBDF seguirá dando prioridad a su lucha por la defensa de los derechos de las mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos”.
Nabritt dice que su equipo recibió comentarios positivos, y que muchos miembros del personal y legisladores recordaban a la NBDF por su labor en los Washington Days.
“Es importante que todos definan bien su historia y comprendan cómo defender sus derechos, ya sea ante un legislador, su maestro o sus amigos”, comenta Nabritt, que actualmente trabaja para el Departamento de Salud Conductual y Discapacidades del Desarrollo de Georgia. “Sentirse cómodo al alzar la voz por uno mismo lo llevará mucho más lejos en la vida”.
PARTICIPE
Si desea formar parte del próximo Washington Days de la NBDF o del próximo día de defensa de su estado, comuníquese con su delegación local de la NBDF. “La pasión y las experiencias que aportan los defensores de la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos son la parte más importante de la de la NBDF en materia de políticas”, afirma Brady.