“Pregunte a un trabajador social” es una columna regular en la que aparecen preguntas de la comunidad y respuestas de miembros del Grupo de Trabajo Social de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (National Bleeding Disorders Foundation, NBDF). Si tiene preguntas para nuestros trabajadores sociales, envíelas a [email protected].
Estimadas Bryn y Lucy:
Tengo 30 años y tengo hemofilia A moderada. Mis hemorragias son muy poco frecuentes, pero necesito una extracción dental y noté que mi factor estaba a punto de vencer. Cuando llamé a mi HTC [centro de tratamiento de hemofilia] para una reposición, se rechazó mi solicitud hasta que realizara una cita médica. ¡Realmente me enfada! Si bien no fui a mi última consulta clínica exhaustiva, suelo ser muy responsable respecto de los seguimientos. Ahora debo posponer el procedimiento dental y continuar con este dolor por más tiempo. ¿Es una práctica habitual o debería cambiar de proveedores?
Si bien entendemos que su situación es compleja, creemos que la solicitud del centro de tratamiento de hemofilia de que realice la consulta clínica exhaustiva antes de su procedimiento dental no es ilógica.
Los HTC existen para ofrecer atenciónpreventiva de calidad superior a los pacientes con trastornos hemorrágicos. El propósito de estas visitas es recibir atención multidisciplinaria, incluidas evaluaciones físicas, musculoesqueléticas, psicológicas y vocaciones para asegurarse de que todos estos aspectos de su salud se aborden de manera adecuada.
Programar al menos consultas anuales para los adultos y cada seis meses para los niños es la recomendación establecida en las pautas del Consejo Asesor Médico y Científico (Medical and Scientific Advisory Council, MASAC) de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos y la Federación Mundial de Hemofilia.
Es importante que los proveedores del HTC vean a sus pacientes periódicamente para reconocer señales tempranas de problemas en las articulaciones y para intervenir rápidamente si surge algún problema. Además, es importante que los pacientes y cuidadores estén al tanto de cualquier cambio en los tratamientos o en el acceso a la atención médica.
Otro motivo clave para sostener las consultas exhaustivas actuales es la verificación del seguro. Algunas compañías de seguros se niegan a autorizar una reposición de factor si no cuentan con una nota clínica actual, y, en general, requieren una consulta realizada dentro del último año. Cumplir con las consultas exhaustivas anuales puede evitar demoras en las entregas de medicamentos de factor importantes, en especial, para los procedimientos.
Y, lo más importante, para recetar la dosis de factor de forma segura y apropiada para cualquier procedimiento, es necesario tener datos actualizados sobre altura y peso y, en algunos casos, análisis de laboratorio para determinar la forma apropiada de administrar el tratamiento durante un procedimiento quirúrgico.
Le sugerimos que se comunique con su HTC y pregunte si es posible programar una consulta lo antes posible o pida que le asignen un lugar en la lista de espera por si surge una cita con anterioridad que le permita programar la atención dental lo antes posible.
Le deseamos lo mejor y buena suerte.
— Bryn Dunham, LCSW
Dunham es una trabajadora social en el Centro de Trombosis y Hemofilia en el Campus Médico Anschutz de la University of Colorado y es miembro del Grupo de Trabajo Social.
— Lucy Ramirez, MSW, LCSW
Ramirez es trabajadora social en el Rush Hemophilia and Thrombophilia Center en Chicago y miembro del Grupo de Trabajo Social.