Phil Gattone se acercó primero al espacio de la organización sin fines de lucro sobre la enfermedad crónica después de que a su hijo le diagnosticaran epilepsia en 1991 a los 4 años. En busca de apoyo y de querer ayudar a otros en la misma situación, él y su esposa comenzaron a volverse activos en la comunidad de la epilepsia.
Después de recibir un título de maestría en educación, Gattone pasó cierto tiempo en la educación de la comunidad en un centro de epilepsia en Chicago, y terminó convirtiéndose en el director general de la Fundación de Epilepsia de Chicago y finalmente director general de la Fundación de Epilepsia de Estados Unidos (EFA, por sus siglas en inglés). Gracias al liderazgo y a la visión de Gattone, la EFA logró un crecimiento récord en participación de la comunidad, asociaciones estratégicas, comercialización, programación y recaudación de fondos durante su mandato.
En febrero de 2024, Gattone asumió como presidente y director general de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos. Compartió sus perspectivas con HemAware, resaltando los apremiantes desafíos que enfrenta la comunidad de trastornos hemorrágicos y enfatizando de qué manera la colaboración es fundamental para superarlos e impulsar un cambio significativo.
P. ¿Qué lecciones aprendió sobre cómo llevar adelante una organización sin fines de lucro durante su mandato como director general de la Fundación de Epilepsia y cómo esas lecciones informan su nueva función en NBDF?
Algo que aprendí es a involucrarme con todas las personas que pueda mientras uno trabaja para generar un impacto en nombre de las personas que viven con una afección de salud. En mi función en la NBDF, estoy trabajando con el liderazgo de nuestra sección, nuestro consejo directivo, consejos directivos locales y regionales, defensores y otros socios en la defensa para armar una estrategia para lograr el mayor impacto posible. El viejo dicho es verdad: “Si quieres ir rápido, ve solo. Si quieres llegar lejos, ve acompañado.
P. ¿Cuáles cree que son los mayores desafíos que enfrenta el sector sin fines de lucro hoy en día y cómo planea abordarlos?
Los desafíos para nosotros en la actualidad incluyen mantenernos como organización y asegurarnos de que nuestras secciones tengan los recursos que necesitan para atender a las familias en sus comunidades. Creo que la amplia mayoría de nuestras secciones dirían que no tienen los recursos suficientes.
Y a nivel nacional ocurre lo mismo. Tenemos oportunidades de inversión en investigación y concientización y defensa. Tenemos oportunidades increíbles para generar un mayor impacto. Y, si queremos crecer, en verdad tenemos que comprender eso y mantener nuestros esfuerzos. Esto significa recaudar fondos tanto a nivel local como a nivel nacional. También necesitamos conseguir más gente y más asociaciones que se sumen a nuestra misión.
Comprender los desafíos por los que atraviesan las familias es un vínculo común entre diferentes afecciones que las personas entienden y con las que pueden identificarse rápidamente. Si podemos enviar el mensaje al público más amplio sobre la repercusión que tienen los trastornos de la sangre y hemorrágicos y cómo la NBDF está posicionado de manera única para satisfacer las necesidades de nuestra comunidad, creo que vamos a encontrar más personas, muchos más amigos y socios, que quieran ayudarnos a lograr nuestra misión.
P. ¿Cómo se imagina trabajando con otras organizaciones nacionales sin fines de lucro dedicadas a los trastornos hemorrágicos?
Lo que he visto y lo que entendí es que a veces puede haber una duplicación de los esfuerzos. Y sé que las personas con las que he hablado a través de nuestra comunidad han expresado ampliamente el mismo sentimiento. A todos nos gustaría trabajar juntos de forma más eficaz.
Realmente me impactó la voluntad de los socios comunitarios en mi anterior función para trabajar juntos. Me gustaría extender esa invitación para trabajar juntos más de cerca con nuestros socios comunitarios porque veo un impacto exponencialmente mayor al hacerlo. Podemos aprovechar nuestros recursos, talento, energía y esfuerzos para resolver desafíos juntos de manera mucho más eficaz de lo que podemos hacer cada uno por nuestra cuenta.
Entonces, para mí, el poder de la colaboración no solo existe dentro de la NBDF. Mi visión se extiende más allá de la NBDF para colaborar y trabajar juntos con la Hemophilia Alliance (Alianza para la Hemofilia), la Federación Estadounidense de Hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia y otros grupos dedicados a ayudar a las personas con trastornos hereditarios de la sangre y hemorrágicos a mejorar sus vidas.
P. Los tratamientos para los trastornos hemorrágicos han avanzado mucho. ¿De qué manera la NBDF sigue promoviendo nuevas terapias?
Mi antecesor, el Dr. Len Valentino, realmente dejó un legado de promoción de nuevas terapias e investigación e inversión en nuevas terapias que puede hacer la diferencia en un plazo que importe. Con todo el trabajo que se hizo bajo su liderazgo, la NBDF ahora está muy bien posicionada para hacer avances en esas áreas.
Hay terapias maravillosas que han avanzado para ayudar a las personas con trastornos hemorrágicos específicos. Lamentablemente, también hay trastornos hereditarios de la sangre y hemorrágicos para los cuales aún no hay terapias.
P. ¿Qué piensa sobre el abordaje de las cuestiones de las desigualdades en la atención de la salud y el suministro de acceso a cualquiera que necesite tratamiento para un trastorno hemorrágico?
Escuchar tantas opiniones y puntos de vista diferentes realmente me abrió los ojos para comprender la brecha que existe dentro de nuestras comunidades para algunas personas. En la NBDF, estamos comprometidos con asegurar que todo aquel que tenga la necesidad esté recibiendo un acceso justo y equitativo a la mejor atención. Y hemos invertido en ese esfuerzo en términos de recursos materiales, recursos financieros y recursos humanos.
P. ¿Qué consejo le daría a los líderes aspirantes que esperan lograr un impacto significativo en el sector sin fines de lucro?
Me gustaría alentar a cualquiera que sea un líder aspirante y desee generar un impacto a que se dé cuenta de que el poder está en su voz; tiene poder cuando se expresa. Cuente su historia y enorgullézcase de quién es. Esté atento a las oportunidades para actuar como voluntario, como defensor, porque el servicio lleva a oportunidades adicionales de involucrarse.
P. ¿Hay algo más que le gustaría compartir con la comunidad de trastornos hemorrágicos?
Solo quiero decir a las familias que pueden haber escuchado las palabras “Tiene hemofilia” o “Tiene la enfermedad de von Willebrand” o “Tiene un raro trastorno hemorrágico”: cuando uno escucha esas palabras, se le sacude el mundo y eso puede derribarlo.
Quiero que todos sepan que, desde el director general hasta cada empleado en nuestro equipo, consejo directivo y voluntarios, estamos con usted. Cuando lo diagnostican por primera vez, la NBDF está con usted. Cuando tiene problemas y está triste y no está seguro sobre a dónde acudir, puede confiar en la NBDF. Y cuando encuentra esa atención que necesita, y encuentra el éxito en la terapia, estamos con usted para celebrar. Pero, mientras tanto, mientras trabaja para eso, seguiremos abogando, educando e innovando y nos mantendremos allí con usted a cada paso el camino.