Cuando el hijo de Kim y Scott Martin, Scott Jr., nació con hemofilia B grave en 2003, las opciones de tratamiento eran extremadamente limitadas.
“En esa época, solo teníamos una opción recombinante”, dice Scott, inversor privado de Houston. “Hoy las cosas son muy diferentes. Ahora tenemos cinco o seis opciones recombinantes para la hemofilia B y también terapia genética. Los pacientes con hemofilia A también tienen una opción de terapia genética y muchas otras alternativas”.
Un legado de retribución
Ayudar a financiar la investigación para encontrar mejores tratamientos es una tarea cercana y preciada para los Martin desde que comenzaron a colaborar con su sede local de Lone Star de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF, por sus siglas en inglés), antes llamada Fundación Nacional de Hemofilia, poco después del nacimiento de su hijo.
Los Martin fueron presidentes fundadores de la primera caminata por los trastornos hemorrágicos de Houston y fueron una pieza fundamental para la organización de un campamento familiar de su sede.
Después de asistir a la Conferencia de Trastornos Hemorrágicos de 2004, la pareja se inspiró a participar a nivel nacional.
Scott se unió a la junta de la NBDF en 2014 y después fue presidente de 2021 a 2023. Mientras estuvo en la junta, “hubo un gran impulso dentro de la organización para enfocarse más en la investigación para nuestra población de pacientes”, dice. Luego, “un donante anónimo falleció y dejó su herencia de casi 3 millones de dólares a la NBDF”, dice Scott. “Dejó estipulado que el 100 % del dinero se usara para investigación”.
El poder del financiamiento de la investigación de los trastornos hemorrágicos
En 2022, la NBDF usó esa donación para lanzar Pathway to Cures (P2C), un fondo de filantropía de riesgo que se dedica a invertir en empresas de biotecnología emergentes que desarrollan curas, terapias y tecnologías para la comunidad de trastornos hemorrágicos y sanguíneos hereditarios. Si bien la NBDF es la organización principal, P2C opera de forma independiente con una junta directiva de voluntarios, un equipo de inversores, investigadores científicos y profesionales de atención médica.
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Los Martin se convirtieron en donantes fundadores de P2C, y, en la actualidad, Scott es el presidente de la junta. La pareja dice que su participación en P2C significa mucho cuando piensan en cuánto mejoró la vida de su hijo gracias a mejores tratamientos. “Hoy nuestro hijo está en la universidad, se hace sus propias infusiones una vez por semana y puede jugar baloncesto, golf y tenis”, dice Kim.
Agrega Scott: “Agradecemos mucho las mejoras en la atención y los sacrificios de tantas otras personas en las últimas décadas que benefician a nuestro hijo y a todos los pacientes actuales”.