El final de la vida es algo a lo que todos nos enfrentamos, pero de lo que pocos quieren hablar. Los avances en medicina han prolongado la vida de muchas personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios.
“Con frecuencia tenemos pacientes con trastornos hemorrágicos que viven una expectativa de vida normal, por lo que no estamos tan bien preparados para saber cómo será su atención al final de la vida”, dice el Dr. David Hedrick, hematólogo oncólogo de adultos del Centro de Hemofilia y Trombosis de Indiana. Él anima a las personas a que se preparen lo antes posible con sus familias y médicos para la atención que recibirán al final de la vida.
Si no sabe por dónde empezar, su centro de tratamiento de hemofília (HTC, por sus siglas en inglés) puede ayudar. “Los trabajadores sociales de los HTC están capacitados en los procesos de toma de decisiones médicas, incluida la atención al final de la vida”, dice Bryn Dunham, trabajadora social clínica licenciada del Centro de Hemofilia y Trombosis del University of Colorado Anschutz Medical Campus.
Es bueno adoptar un enfoque holístico que vaya más allá de la planificación médica. “A veces, eso incluye planificar los servicios fúnebres, hacer las paces con los familiares o dividir ciertos bienes”, dice Dunham. “En realidad, se trata de tomar el control del proceso de morir, en lugar de que el proceso de morir tome el control sobre usted o su cuidador”.
El desglose de la planificación de la atención al final de la vida también puede ayudar. A continuación le explicamos cómo hacerlo.
Elabore un plan para la toma de decisiones médicas
Consiga los documentos legales adecuados para ayudar a los médicos y proveedores de cuidado a gestionar su atención como usted desea. Algunos de estos documentos son un poder legal para la atención médica y un testamento en vida.
Con un poder legal para la atención médica, también denominado poder para la designación de un apoderado para decisiones médicas, usted designa a una persona para que tome decisiones sobre su atención médica en caso de que usted no pueda tomarlas por sí mismo.
Un testamento en vida, que no es lo mismo que un testamento de herencia, describe los tratamientos médicos que usted desearía o no desearía al final de su vida. Algunos hospitales y HTC tienen sus propios documentos de testamento en vida que usted puede completar y conservar.
Decida entre cuidados paliativos y cuidados para enfermos terminales
Los cuidados paliativos tratan los síntomas relacionados con una enfermedad grave, como el cáncer o la insuficiencia cardíaca, en cualquier estadio, no solamente al final de la vida. Usted puede recibir cuidados paliativos (también denominados cuidados de confort) junto con un tratamiento para curar su enfermedad, como la quimioterapia para el cáncer.
Los cuidados para enfermos terminales son para personas que se están muriendo. Estos son también un beneficio de la Parte A de Medicare y del seguro médico administrado por un proveedor de cuidados para enfermos terminales.
Si desea inscribirse para recibir cuidados para enfermos terminales, un proveedor de atención médica debe certificar que padece una enfermedad terminal y que le quedan seis meses o menos de vida. Asimismo, debe aceptar suspender cualquier tratamiento curativo para su enfermedad terminal, aunque puede continuar recibiendo cuidados paliativos para tratar los síntomas físicos y mentales u otras enfermedades crónicas.
Un médico de cuidados para enfermos terminales se encargará de su atención primaria. “Dependiendo de lo que permita su seguro, el médico puede coordinar los cuidados paliativos, inclusive el uso de profilaxis, con su equipo del HTC”, dice Hedrick.
Averigüe lo que cubre su seguro
“Por lo general, las pólizas de Medicare ofrecen una buena cobertura de los cuidados paliativos y cuidados para enfermos terminales para las personas con trastornos hemorrágicos”, afirma Dunham. “Pero si cuenta con una póliza Medigap o un seguro privado, es posible que quiera comunicarse con ellos para conocer los beneficios”.
Las personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos pueden enfrentar problemas que no enfrentan otras personas que reciben cuidados para enfermos terminales. “Por lo general, los tratamientos como las transfusiones de sangre no están cubiertos o no están permitidos en los cuidados para enfermos terminales porque se consideran curativos o que prolongan la vida”, explica Hedrick. Por lo tanto, debe averiguar con antelación las normas de cuidados paliativos de su proveedor de seguro o de cuidados para enfermos terminales para los trastornos hemorrágicos.
“Ocasionalmente, hemos tenido problemas con la cobertura del factor de coagulación”, dice Hedrick.
Su HTC local puede interceder por usted y ayudarlo a explicar las circunstancias especiales de las personas con trastornos hemorrágicos. “El HTC trabajará junto con el médico de cuidados para enfermos terminales para garantizar el acceso a los factores y a cualquier otra cosa que mantenga a la persona cómoda y la ayude a mantener su calidad de vida”, afirma Dunham.
Investigue cuáles son los servicios de apoyo
Conozca los recursos y servicios de apoyo disponibles en su comunidad. Su HTC es el mejor lugar para empezar. También puede ponerse en contacto con la Agencia de Área sobre el Envejecimiento local; estas agencias son organizaciones sin fines de lucro, públicas o privadas, designadas por el Estado, que ofrecen recursos y servicios de apoyo a personas mayores y a sus cuidadores.
Analice sus opciones de atención médica
Los diferentes proveedores de cuidados para enfermos terminales ofrecen diferentes servicios. Antes de elegir uno, compárelos. Concéntrese en lo que es importante para usted y sus seres queridos, y en qué servicios pueden mejorar su calidad de vida.
Algunos programas de cuidados para enfermos terminales ofrecen servicios especiales, como arteterapia y musicoterapia. Algunos ofrecen atención de relevo, donde voluntarios capacitados se sientan con la persona por algunas horas, para que los cuidadores puedan tomarse un descanso.
Los trabajadores sociales de los HTC generalmente saben qué agencias de cuidados de enfermos terminales o centros de enfermería locales pueden gestionar las complejidades de las personas con trastornos hemorrágicos. “En parte lo determina el seguro”, dice Hedrick. “Pero establecemos relaciones con los centros y las organizaciones de la zona para conocer los mejores lugares para los pacientes con trastornos hemorrágicos”.
El sitio web Steps for Living ofrece una gran cantidad de información para adultos, incluso temas sobre el envejecimiento y los trastornos hemorrágicos.