Al igual que muchas personas de su edad, Matthew Gates de 22 años es un usuario frecuente de redes sociales, como Facebook y Twitter. Es estudiante en Hampton, Virginia, y le gusta compartir enlaces de artículos e informes educativos sobre los trastornos hemorrágicos. "Es importante divulgar la verdadera definición de hemofilia", dice.
En 2015, Gates pasó de compartir historias de otros a escribir las propias. Después de que la actriz y cantante Lady Gaga se refirió a la hemofilia al describir su personaje de vampiresa en el programa de televisión American Horror Story: Hotel, Gates escribió un artículo para el sitio web de The Huffington Post en el que expuso diversos hechos sobre la hemofilia y analizó su propio trastorno hemorrágico. El artículo provocó la respuesta de Lady Gaga, quien tuiteó a Gates directamente. “Ella fue muy amable y gentil", dice. Pero también planteó interrogantes sobre las consecuencias de compartir detalles de la propia salud en línea. La experiencia de Gates fue positiva, pero no todos los que revelan detalles en línea sobre sus trastornos hemorrágicos pueden esperar el mismo resultado.
La ilusión de la privacidad
"Está bien que la gente publique sobre sus trastornos hemorrágicos en las redes sociales, siempre y cuando entiendan qué significado podría tener eso", dice Beth Marshall, directora de comunicaciones de la Fundación Nacional de Hemofilia. "Podría surgir en otros aspectos de la vida y se debe estar preparado para hablar de ello".
Por ejemplo, ella observa que se debe dar por sentado que posibles empleadores mirarán las cuentas en las redes sociales. "No pueden preguntarle si tiene una enfermedad en una entrevista y legalmente no pueden negarse a contratarlo si tiene alguna", dice Marshall. "Pero pueden poner el currículum en el fondo de la pila".
Usar la configuración de privacidad más estricta en las cuentas no lo protegerá un 100%. "Como siempre, alentamos mucho a las personas a que controlen la configuración de privacidad, pero deben entender que esta configuración no es garantía de privacidad", dice Marshall. ¿La prueba? Todas las publicaciones aparentemente seguras que lograron viralizarse.
"Todo eso se queda allí en forma permanente y para siempre", dice el trabajador social Ed Kuebler, LCSW, que trabaja en el centro Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center de la University of Texas en Houston. “En 10 años, alguien podría buscar y leer lo que usted escribió".
Agrega: "Cuando la gente ve cosas en línea y no puede hacer preguntas, puede haber problemas. Uno podría aportar el contexto en persona, pero en línea el contexto se pierde".
Impactos personales y en la comunidad
Jacey Gonzalez de 19 años, estudiante en Reno, Nevada, también entiende lo que significa tener su historia en línea. Su madre compartió detalles en Facebook sobre la exitosa lucha familiar para que les anularan un rechazo del seguro, y madre e hija analizaron a conciencia lo que querían revelar antes de subir las publicaciones.
"Es mejor no exponer nada demasiado personal", dice Gonzalez. Se siente cómoda compartiendo el tipo de trastorno hemorrágico que tiene (enfermedad de von Willebrand grave), pero su familia nunca divulgó el nombre de la compañía de seguros ni información médica específica de ella. De este modo, dice Gonzalez, ella y su madre ayudaron a los miembros de su comunidad a enfrentar batallas similares y, al mismo tiempo, protegieron su propia información personal.