La Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) celebra su 75.º aniversario en 2023. A lo largo del año, HemAware.org conmemorará este hito especial con artículos que rememorarán programas, iniciativas y eventos notables de la historia de la NHF.
El dicho “toda política es local” es lo suficientemente preciso, pero solo alude a una verdad más amplia: en última instancia, todos los problemas, ya sean educativos, ambientales o médicos, son locales o incluso individuales.
Esto se debe a que el cerebro humano analiza la mayoría de los problemas a través de la lente del impacto personal inmediato —una tendencia que requiere que las organizaciones nacionales, incluidos los grupos de defensa y de apoyo como la Fundación Nacional de Hemofilia, establezcan y mantengan conexiones individuales para tener éxito.
La comprensión de esa verdad se evidencia en el apoyo de la fundación a una red de filiales a nivel nacional que está integrada en su ADN.
Fue creada en 1948 por Robert Henry y su esposa, Betty Jane, quienes luchaban por ayudar a un hijo con hemofilia y se sentían frustrados por la falta de opciones de tratamiento y por la esperanza de vida demasiado corta para las personas con el trastorno que, en ese momento, eran unos 24 años.
Diseñaron la fundación para reunir a familias que enfrentan desafíos similares para que puedan apoyarse y aprender unos de otros. Finalmente, el grupo se expandió para incluir médicos e investigadores, y los padres de niños con hemofilia en todo el país comenzaron a establecer filiales en sus propias comunidades.
Dado que las transfusiones de sangre eran el único tratamiento para la hemofilia en ese entonces, las filiales locales organizaban campañas de donación de sangre. También recaudaban dinero, educaban a sus comunidades sobre la enfermedad e instaban a médicos e investigadores a encontrar una cura.
En la actualidad, hay más de 50 filiales en todo el país que trabajan con personas que tienen diferentes trastornos hemorrágicos, desde hemofilia hasta la enfermedad de von Willebrand, deficiencias poco frecuentes del factor y trastornos plaquetarios.
Son las filiales “las que llevan a cabo la misión de la NHF a nivel local”, dice Kristi Harvey-Simi, directora sénior de capacitación y desarrollo de las filiales de la fundación. “Como organización nacional, no sabemos qué es necesariamente lo mejor en cada comunidad, pero las filiales sí. Saben a qué se enfrentan las familias con trastornos hemorrágicos en su área”.
De hecho, Sue Martin, directora ejecutiva de la asociación Bleeding Disorders Association of South Carolina, describe al grupo como los “soldados sobre el terreno” de la organización nacional en el estado. “El impacto del trabajo que hacemos todos los días se mide en los sinceros agradecimientos que recibimos, que muestran la importancia de caminar junto a los afectados, asegurándoles que no están solos en su camino de los trastornos hemorrágicos”.
La importancia de las subvenciones para los esfuerzos de las filiales locales
Para garantizar que los grupos locales tengan la información y las herramientas que necesitan, la NHF ha estado brindando subvenciones financieras y apoyo a través de su iniciativa Access to Care Today, Achieving Cures for Tomorrow (ACT), lanzada en 2008.
Desde entonces, la cantidad de filiales de la NHF ha aumentado más del 50 % y casi todas tienen personal remunerado, en comparación con solo 20 cuando comenzó la iniciativa. Las becas de dos años que apoyan la creación de esos puestos tienen una estructura única: proporcionan financiamiento completo para el primer año y la mitad del segundo año, y las filiales solicitan donaciones para cubrir la brecha.
El objetivo es garantizar que las filiales puedan mantener los puestos de personal una vez que termine la subvención, dice la fundación.
El Departamento de Servicios a Filiales de la NHF también trabaja con organizaciones locales para crear juntas directivas eficaces, diversificar las fuentes de ingresos, mantenerse actualizados sobre los últimos tratamientos y tecnologías, y apoyar los esfuerzos de defensa.
“Tenemos un maravilloso equipo de defensa que ayuda mucho a las filiales a ver lo que sucede localmente con temas como el acceso a la atención y las listas de medicamentos, lucha por lograr cambios en la ley estatal, y coopera con otras organizaciones para obtener los mejores tratamientos para personas con trastornos hemorrágicos”, dice Harvey-Simi.
Crear juntas diversas es un paso importante para impulsar la efectividad de las filiales locales, agrega.
“En el pasado, los miembros de la junta han sido en gran medida personas afectadas por un trastorno hemorrágico, y muchos todavía lo son”, explica Harvey-Simi. “Son la cara de la organización, los que hablan sobre su misión y sobre cómo ayuda a las personas con trastornos hemorrágicos”.
Sin embargo, para las organizaciones sin fines de lucro, también es útil tener miembros de la junta de diferentes áreas, incluidos proveedores de atención médica, especialistas en marketing y comunicaciones, abogados, expertos en redes sociales y personas con amplios contactos de recaudación de fondos.
“Ayudamos a las filiales a analizar la composición actual de su junta y a identificar las brechas”, explica. Proporcionar ese tipo de apoyo permite a las filiales locales centrarse en sus prioridades, razón por la cual la NHF estableció su Departamento de Servicios a Filiales en 2008.
Si bien la organización nacional puede ayudar con la administración y la investigación, "son realmente las filiales las que están ahí afuera sirviendo a las personas con trastornos hemorrágicos y brindando educación", dice Harvey-Simi.
Por ejemplo, la fundación Western Pennsylvania Bleeding Disorders Foundation entregó más de $65,000 en asistencia directa a pacientes a miembros de la comunidad necesitados y organizó 29 programas educativos sin costo para ellos durante el último año fiscal, dice la directora ejecutiva Kara Dornish.
“Debido a que los trastornos hemorrágicos afectan casi todas las áreas de la vida de nuestros miembros, nos esforzamos por brindar información relevante y oportuna sobre muchos temas, desde la crianza de los hijos afectados, el manejo del estrés financiero, la salud de las articulaciones, las inquietudes del tratamiento, y mucho más”, dice.
El impacto de las filiales locales de trastornos hemorrágicos
Los resultados de tales esfuerzos son los que motivan al personal local y a los voluntarios a seguir esforzándose por mejorar.
“Ver los cambios positivos, los mejores resultados sobre la salud y la mejor calidad de vida en la comunidad es enriquecedor y gratificante”, explica el director ejecutivo de la asociación New England Hemophilia Association, Rich Pezzillo. “Refuerza en nuestro personal, la junta y los voluntarios nuestro profundo compromiso con la misión de la organización”.
Las filiales locales “son quienes conectan a personas con un trastorno poco frecuente con otras personas, generando amistades y creando una comunidad para quienes nunca han conocido a otra persona con un trastorno hemorrágico”, dice Harvey-Simi.
Esas conexiones pueden cambiar la vida. Harvey-Simi recuerda haber conocido a un chico que había asistido a un evento de la filial en Hawái por primera vez, no conocía a nadie y se sentía incómodo. “En 15 minutos, los niños simplemente lo acogieron, y corrían, jugaban a las escondidas y hablaban”, dice.
Angellica Kelley tuvo una experiencia similar cuando fue a Camp Bold Eagle en Michigan por primera vez a los 11 años, luego de que le diagnosticaran la enfermedad de von Willebrand.
“Nunca había conocido a alguien con un trastorno hemorrágico, así que todo esto era nuevo para mí”, dice Kelley, quien ahora se desempeña como directora adjunta del campamento de la Fundación de Hemofilia de Michigan.
“Recuerdo vívidamente subirme al autobús de la filial para ir al campamento, mirar a mi alrededor y no conocer a nadie”, dice. “Una pequeña niña rubia se acercó y se sentó a mi lado, y con eso bastó. Éramos mejores amigas”.
En el camino a casa desde el campamento, cuando Kelley salió primero del autobús, su nueva amiga la siguió. “Nos abrazábamos y llorábamos como si no quisiéramos separarnos”, dice. “Sabía que volvería a ese campamento siempre que pudiera porque es un mundo completamente diferente.”