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Hemofilia y la salud cardíaca: el equilibrio en el cuidado del corazón

El cuidado del corazón puede ser un delicado acto de equilibrio para las personas con trastornos hemorrágicos
Author: Beth Howard
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En el momento en que Pedro Estalilla llegó a su casa del trabajo, como administrador de base de datos, un día en 2018, su esposa Diana, enfermera registrada, y su hija Ashley se dieron cuenta de que algo andaba mal. Estaba pálido y dolorido, y descubrieron que tenía la presión arterial extremadamente alta.

En la sala de emergencias cerca de la casa de la pareja en Tulare, California, los médicos determinaron que Estalilla, que tiene diabetes tipo 2, estaba teniendo un ataque cardíaco leve. Debido a que también tiene hemofilia B, los médicos comenzaron a llamar a otros hospitales del área que podrían saber cómo tratarlo sin desencadenar una hemorragia peligrosa, ya que los procedimientos en caso de ataque cardíaco, como la angioplastía y la cirugía de bypass, requieren un plan de tratamiento para controlar la hemorragia durante la cirugía y las posibles complicaciones posteriores, incluidos los coágulos. Los anticoagulantes también son parte de la ecuación.

Cinco hospitales lo rechazaron y, 18 horas después, Estalilla seguía esperando. Cuando finalmente fue trasladado en avión a University of California, San Francisco Medical Center (UCSF Health), su ataque cardíaco leve se había vuelto grave.

“Es como dicen: sentía que un elefante estaba sentado sobre mi pecho”, dice Estalilla, de 55 años. “Pensé: ‘Este no puede ser mi final. Pero si lo es, necesito despedirme’”.

Los médicos lo llevaron de urgencia al laboratorio de cateterismo del hospital, donde abrieron la arteria que detenía el flujo sanguíneo hacia el corazón e insertaron stents para mantenerla abierta, todo mientras trataban de controlar el trastorno hemorrágico. Afortunadamente, sobrevivió al susto y pasó una semana en el hospital mientras los médicos decidían el mejor tratamiento posoperatorio para él. Ahora se enfoca en la alimentación y el ejercicio para evitar futuros problemas cardíacos.

Casos como el de Estalilla son cada vez más frecuentes en la comunidad de trastornos hemorrágicos. Los avances en el tratamiento y la mejora en la seguridad de los hemoderivados y los factores han permitido que las personas con trastornos hemorrágicos controlen mejor sus afecciones y vivan por más tiempo.

Ahora se enfrentan a riesgos de salud que rara vez sucedían en el pasado. “Con cada éxito surgen nuevos problemas”, dice Andrew D. Leavitt, M.D., director del programa de trastornos sanguíneos no cancerosos de UCSF y codirector de UCSF Hemophilia Treatment Center. Ahora lidiamos con trastornos que surgen por tener 50 o 60 años que nunca solíamos tratar porque no teníamos pacientes de 50 ni 60 años”.

Cada vez más riesgos y desafíos

Los médicos solían pensar que la hemofilia protegía al corazón porque la sangre es naturalmente “más líquida”. Pero eso no sucede en todos los casos. Los índices de enfermedad cardíaca están aumentando en personas con trastornos hemorrágicos, aunque tienen menos probabilidades de morir de causas cardíacas que las personas cuya sangre coagula con normalidad.

Al igual que todas las demás personas, quienes tienen trastornos hemorrágicos se vuelven más propensos a los factores de riesgo de enfermedades cardíacas, como presión arterial alta, colesterol alto, obesidad a medida que envejecen y, a veces, con más frecuencia que la población general. Por ejemplo, la prevalencia de hipertensión en adultos con hemofilia es del 49 %, en comparación con el 32 % aproximadamente en la población general, según un estudio publicado en la revista Hypertension.

Según investigaciones, los índices de obesidad también están aumentando entre personas con trastornos hemorrágicos. “La enfermedad articular de hemorragias pasadas conduce a una actividad limitada, lo que puede provocar problemas de peso”, dice Leavitt. (De manera frustrante, un índice de masa corporal alto da como resultado un rango de movimiento limitado y un aumento del dolor, lo que dificulta el ejercicio y la pérdida de peso para mejorar la salud del corazón).

Cuando ocurren ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares y otros eventos cardíacos graves, los médicos deben sopesar la necesidad de un tratamiento anticoagulante y antitrombótico con los factores de coagulación necesarios para tratar la hemofilia. Equilibrar esos riesgos contrapuestos requiere una coordinación significativa entre hematólogos y cardiólogos, dice Leavitt.

“El desafío es encontrar un producto que mantenga los niveles lo suficientemente altos como para que puedan tolerar todos los anticoagulantes y los antiagregantes plaquetarios necesarios”, dice Leavitt. La buena noticia: “Ahora tenemos formas más fáciles, incluido el factor de acción prolongada, de mantener niveles más altos por más tiempo para lograr el equilibrio entre dar nuevos tratamientos relacionados con la enfermedad cardíaca y aportar un nivel de seguridad contra las hemorragias causadas por la hemofilia”.

¿Es un ataque cardíaco?

Esté alerta a estos síntomas frecuentes y siempre llame al 911 si sospecha un ataque cardíaco.

  • Molestias en el pecho: Presión incómoda, opresión, sensación de saciedad o dolor en el centro del pecho intermitente o que dura más de unos pocos minutos
  • Molestias en otras áreas de la parte superior del cuerpo: Dolor o molestias en un brazo o en ambos brazos, en la espalda, el cuello, la mandíbula o el estómago
  • Dificultad para respirar
  • Otras señales: Sudoración, náuseas o mareos

La prevención es esencial

Los médicos prefieren prevenir eventos graves como ataques cardíacos y accidentes cerebrovasculares en primer lugar, dice Jacob Mayfield, M.D., miembro y jefe de Cardiología de la Universidad de Washington en Seattle. “Cosas como una alimentación saludable y ejercicio son importantes porque es lo que ayudará a normalizar el riesgo”, dice.

Para prevenir las enfermedades cardiovasculares, los expertos sugieren seguir estos pasos:

Tenga una alimentación basada en plantas

Mayfield recomienda dos enfoques alimentarios. “La dieta mediterránea es lo que recomiendo a la mayoría de los pacientes”, dice. La dieta DASH, que hace referencia a enfoques alimentarios para detener la hipertensión, es similar y particularmente útil para las personas con presión arterial alta.

Ambos planes de alimentación incluyen cantidades generosas de frutas y verduras, proteínas magras como pescado y aves, productos lácteos bajos en grasa, aceites saludables, cereales integrales, legumbres, nueces y semillas, con cantidades moderadas de sal, azúcar y grasas saturadas. La dieta mediterránea hace hincapié en el aceite de oliva que hace bien al corazón.

Póngase en movimiento

Las pautas oficiales de ejercicio exigen 30 minutos de actividad física moderada cinco veces a la semana. Sin embargo, dice Mayfield, “todos somos diferentes. Lo más importante es establecerse metas pequeñas e incrementales”.

Si está comenzando, camine durante cinco minutos tres veces a la semana. Después de un mes, aumente la meta. “Opte por cambios sostenibles”, dice Mayfield. La natación es otra opción que no perjudica las articulaciones.

Trate de mantener un peso saludable

La alimentación saludable y el ejercicio regular son clave para perder el exceso de peso. Adelgazar puede sonar abrumador, pero perder solo del 5 % al 10 % del peso corporal puede mejorar la presión arterial, el colesterol y los niveles de azúcar en la sangre, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Si pesa 200 libras, el 5 % son solo 10 libras.

Deje el hábito

Dejar de fumar hace maravillas en todos los aspectos de la salud, pero en especial en el corazón y los pulmones. “Cuando alguien tiene una enfermedad crónica, renunciar a las cosas que dan placer puede ser un desafío”, dice Mayfield. “Pero dejar de fumar puede prolongar la vida”.

Eduque a su proveedor

Mayfield dice que es fundamental tener una relación con un médico de atención primaria o de medicina interna para supervisar su salud general, particularmente los factores de riesgo de enfermedades cardíacas como el colesterol, la presión arterial, el azúcar en la sangre y el peso.

Sin embargo, debe tener en cuenta que “muchos proveedores tienen la idea de que es poco probable que las personas con trastornos hemorrágicos tengan complicaciones trombóticas como ataques cardíacos o accidentes cerebrovasculares”, dice. “Los pacientes deben recordarle a su proveedor que las personas con trastornos hemorrágicos ahora viven más tiempo y es importante tratar de prevenir las enfermedades cardiovasculares”.

Jennifer DeGlopper, 57, consultora de marketing digital de Punta Gorda, Florida, que tiene hemofilia B y enfermedad de Von Willebrand, tuvo que pedirle a su médico de atención primaria que observara más de cerca sus lecturas crecientes de colesterol y presión arterial.

“A medida que envejecía, pensaba que tal vez era hora de hacer algo al respecto”, dice DeGlopper, que tiene antecedentes familiares de problemas cardíacos y solo le faltaba un año para tener la edad de su padre cuando murió de un ataque al corazón. Terminó viendo a un cardiólogo, que es una opción razonable si tiene factores de riesgo significativos. Ahora toma medicamentos para la presión arterial y para reducir el colesterol.

Tome los medicamentos recetados

Afortunadamente, en general, puede tomar medicamentos antihipertensivos y para reducir el colesterol, como las estatinas, si tiene un trastorno hemorrágico, dice Mayfield. Para aprovecharlos al máximo, debe tomarlos según las indicaciones.

Sin embargo, el caso puede ser distinto si necesita antiagregantes plaquetarios (diluyentes de la sangre) como la aspirina o el clopidogrel (Plavix), o anticoagulantes, que podrían desencadenar más hemorragias. “Ahí es donde se complican las cosas para las personas con trastornos hemorrágicos”, dice Mayfield. “Tiene que ser un enfoque individualizado. Si alguien tiene un proceso ateroesclerótico de riesgo relativamente bajo, es posible que no le administremos ningún tratamiento con antiagregantes plaquetarios”.

Leavitt enfatiza que, ya sea que esté tratando de resolver factores de riesgo problemáticos o de controlar un problema cardíaco en curso, debe asegurarse de que los especialistas trabajen juntos en su doble desafío de salud. “Todos somos diferentes y es esencial que haya interacciones muy estrechas entre el hematólogo y el cardiólogo”, dice. “No es un proceso automático”.

El poder del zen

Rick Starks se inició en el taichí, la antigua práctica del movimiento meditativo, después de sufrir un ataque cardíaco hace 10 años. El exparamédico de 68 años de Haigler, Nebraska, creció antes de que se desarrollaran las terapias más recientes para tratar la hemofilia B. Después de años de practicar artes marciales, y de sufrir múltiples lesiones y hemorragias, se vio con sobrepeso y demasiado dolor para hacer ejercicio.

“Como tenía los dos tobillos destruidos, apenas podía caminar un par de cuadras”, dice Starks, a quien también le reemplazaron ambas caderas cuando tenía alrededor de 30 años. “Me convertí en un teleadicto porque no podía hacer nada”.

Después de su crisis cardíaca, Starks comenzó a ver videos de taichí y, luego, tomó clases en línea.
Bajó de peso a 200 libras y pudo dejar de tomar el medicamento para la presión arterial. Pronto, estaba enseñando taichí en las reuniones de la Fundación Nacional de Hemofilia y en otros lugares e inspiraba a otras personas a seguir su ejemplo.

“El movimiento suave fortalece el cuerpo y aumenta la flexibilidad”, dice Starks. “Luego está la parte meditativa que ayuda con todas esas cosas que estresan durante el día. En este momento, siento que no hay motivos por los cuales no pueda vivir hasta los 100 años”.

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