Es verdad que hay numerosos malentendidos sobre la hemofilia fuera de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Si bien la mayor parte de la gente probablemente oyó hablar de esta afección, a menudo, lo único que saben es que "tiene algo que ver con sangrar". Sin concientización, la gente se cree fácilmente ideas muy arraigadas, pero erróneas.
¿Cuántos de estos mitos ha oído usted?
MITO REALIDAD
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Si una persona con hemofilia apenas se corta con un papel, morirá desangrada. |
La gente con hemofilia sangra durante más tiempo, no más rápido. Esto se debe a que una proteína de la sangre que es esencial para la coagulación está ausente o no trabaja correctamente. En la mayor parte de los casos, un pequeño corte o rasguño dejará de sangrar por sí solo con ayuda de una curita. Las hemorragias internas causadas por traumatismos son la mayor preocupación, puesto que pueden provocar lesiones en los órganos o los tejidos. |
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Las personas con hemofilia tienen una corta expectativa de vida y no pueden llevar una vida normal. |
Gracias a los tratamientos preventivos mejorados, siempre y cuando las personas con hemofilia presten atención a su afección y a salud general, pueden llevar una vida plena y activa, y vivir muchos años. |
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Solo los hombres tienen trastornos hemorrágicos. |
Si bien la hemofilia es mucho más común en hombres, las mujeres pueden padecerla. Cerca de 1/3 de las mujeres portadoras de hemofilia presentan síntomas hemorrágicos. Además, la misma cantidad de hombres y mujeres padecen la enfermedad de von Willebrand, otra clase de trastorno hemorrágico. |
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Es posible curar la hemofilia. |
La hemofilia es una enfermedad genética y, como el cuerpo no puede reparar el gen del factor sanguíneo defectuoso que la causa, las personas tienen hemofilia de por vida. Sin embargo, los científicos están buscando una cura a través de la genoterapia. |
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La hemofilia puede causar VIH/SIDA.
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A principios de la década de 1980, alrededor de 8,000 personas con hemofilia contrajeron el VIH después de haber sido expuestas al factor de coagulación contaminado producido con donaciones de sangre infectada con el VIH. Desde 1985, EE. UU. exige que todas las donaciones de sangre se sometan al análisis del VIH y desde 1986 no se han informado casos del virus en este país causados por el uso de factores de coagulación. El factor de coagulación ahora es mucho más seguro. En la actualidad, muchas personas con trastornos hemorrágicos usan factores de coagulación "recombinados" o fabricados que contienen poca cantidad de sangre humana o nada de ella. |
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Las personas con hemofilia tienen antecedentes familiares de la enfermedad. |
Casi 1/3 de los casos de hemofilia se presentan en personas sin antecedentes familiares del trastorno hemorrágico. Eso es porque la mutación genética que causa la hemofilia puede ocurrir espontáneamente. |
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La hemofilia es siempre hemofilia. Es igual para todos. |
Hay dos tipos de hemofilia: A y B. Una persona con hemofilia A tiene bajos niveles del factor de coagulación VIII. La deficiencia del factor de coagulación IX causa hemofilia B. Además, la enfermedad puede ser leve, moderada o grave, según el porcentaje de los niveles del factor en la sangre de la persona. |
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La hemofilia siempre saltea una generación. |
Debido a los patrones de herencia genética de la hemofilia, la enfermedad puede saltear una generación, pero no siempre es así. |
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Las mujeres con trastornos hemorrágicos no pueden tener hijos. |
Las mujeres con trastornos hemorrágicos pueden, sin dudas, tener hijos. A menudo, las mujeres con la enfermedad de von Willebrand tienen embarazos normales sin complicaciones. De todas formas, las mujeres deben consultar con el hematólogo y el obstetra para evaluar y abordar todos los riesgos del embarazo según su estado de salud en particular. |
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La hemofilia es una enfermedad de la realeza y todas las personas con hemofilia son descendientes de la reina Victoria. |
La reina Victoria era portadora de hemofilia y la enfermedad se propagó por generaciones de familias de la realeza europea. Si bien las personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos sin dudas son nobles y dignas de muchas maneras, la hemofilia se encuentra en todo el mundo y en toda clase de personas —plebeyos y miembros de la realeza por igual. |