Las personas con hemofilia saben que se requiere esfuerzo y diligencia para mantener un estilo de vida saludable mientras se vive con un trastorno hemorrágico. Tomar medicamentos, administrar tratamientos de factor y participar en fisioterapia son todos necesarios para controlar los síntomas. Pero hay otra parte esencial del manejo de un trastorno hemorrágico que podría pasarse por alto: el mantenimiento de registros.
He aquí por qué es importante mantener registros precisos y cómo puede realizar un seguimiento de los tratamientos más fácilmente.
¿Por qué debería llevar registros de su tratamiento?
Por un lado, un registro de tratamiento puede ayudar a respaldar cualquier reclamación por discapacidad que realice. Cuando solicita asistencia financiera del Seguro Social, debe demostrar claramente cómo su trastorno hemorrágico afecta su vida. Un registro de todas sus infusiones de factor, episodios de sangrado y análisis de laboratorio mostrará exactamente eso, ayudándole a construir una reclamación exitosa. Los registros de tratamiento también son esenciales para fines de seguros, ya que muchas compañías de seguros ahora requieren un registro de tratamiento para ver si está usando el factor según las indicaciones.
Un registro de sangrados e infusiones también lo mantiene saludable, ya que brinda un contexto importante que su proveedor médico podría necesitar para tratarlo adecuadamente. Los registros también facilitan la detección de áreas de su tratamiento que se deben ajustar, como un posible cambio en la cantidad de factor que está usando. Además, se mantendrá al día con los tratamientos y sabrá exactamente cuándo reordenar el factor y los suministros.
Como concluyó un estudio: “Parecía que aquellos que llevaban algún tipo de registro tenían menos probabilidades de omitir los tratamientos programados. Además, aquellos que usan una aplicación móvil para hemofilia parecían más propensos a seguir cumpliendo con el tratamiento”. (Siga leyendo para obtener información sobre las aplicaciones).
Cómo llevar un registro del tratamiento
Los registros del tratamiento oficiales e imprimibles facilitan el registro de la información correcta y brindan detalles útiles para usted y sus proveedores de atención médica. Si prefiere lo digital, hay muchas opciones. Varias aplicaciones para computadoras y teléfonos inteligentes le permiten mantener y enviar copias digitales de registros importantes, hacer un seguimiento de sangrados, proporcionar contexto para cada sangrado, registrar infusiones y compartir su estado de salud con proveedores de atención médica. También hay registros imprimibles específicos para el seguimiento del sangrado menstrual.
Por supuesto, también puede registrar esas cosas en un cuaderno. El medio y el formato no importan tanto como el contenido de su registro del tratamiento.
Qué incluir en un registro del tratamiento
Independientemente de cómo mantenga sus registros, ya sea en un registro imprimible, una aplicación o un cuaderno, siga las pautas a continuación.
Si su infusión es en respuesta a una hemorragia, registre:
- Fecha y hora del sangrado
- Ubicación y gravedad del sangrado
- Hora en que se trató el sangrado
- Tratamiento que se utilizó (incluya la marca del medicamento, la fecha de vencimiento, el número de lote y la cantidad de unidades administradas)
- Medidas adicionales que se tomaron para controlar el sangrado (por ejemplo, analgésicos, bolsas de hielo, vendajes de compresión)
- El nivel de dolor en una escala de 0 a 10
Si su infusión no es en respuesta a un sangrado, registre:
- Fecha y hora de la infusión
- Tratamiento que se utilizó (incluya la marca del medicamento, la fecha de vencimiento, el número de lote y la cantidad de unidades administradas)
- El motivo de la infusión (por ejemplo, profilaxis programada, preoperatorio)