Pregunte a un trabajador social es una columna mensual en la que aparecen preguntas de la comunidad y respuestas de miembros del Grupo de Trabajo Social de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). Si tiene preguntas para nuestros trabajadores sociales, envíelas a [email protected].
Estimada Lucy:
Recientemente me diagnosticaron un trastorno hemorrágico extremadamente raro. Temo no encontrar a nadie que tenga lo mismo que yo. ¿Cómo encuentro personas como yo? Y, si no las encuentro, ¿cómo puedo estar bien sintiéndome solo en esto?
¡Su pregunta es excelente! En mi experiencia, contactarse con otros que han vivido y entienden lo que usted está viviendo es la mejor manera de sentirse bien cuando se tiene un diagnóstico nuevo.
Un artículo reciente en Psychology Today hizo hincapié en la necesidad de apoyo para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes. En el artículo, el escritor explicaba que vivir con una afección médica rara en realidad no es muy raro. De hecho, se calcula que 1 de cada 10 estadounidenses han sido diagnosticados con un trastorno médico poco frecuente. Si bien cada trastorno es único, hay desafíos en común que comparten estas personas, entre ellos, encontrar apoyo y tratamientos eficaces para estas afecciones raras.
El artículo citaba un estudio reciente que analizaba diferentes formas de apoyo para identificar cuál sería la más beneficiosa para las personas que tienen enfermedades médicas raras. Estas incluían:
- Apoyo emocional, que se describe como recibir empatía y validación de otras personas
- Apoyo informativo, que implica compartir consejos prácticos
- Apoyo tangible, que incluye ayudar a identificar recursos para las necesidades, tales como transporte y asistencia financiera
- Apoyo de compañía, que tiene lugar cuando sociabilizamos con otras personas y, a menudo, se centra en actividades de esparcimiento
Por lo general, nuestro sistema de atención médica se centra en proveer apoyo tangible e informativo a las familias durante las citas clínicas que, claramente, son una parte necesaria del proceso de tratamiento. Sin embargo, los investigadores determinaron que de las cuatro áreas de apoyo consideradas, el apoyo emocional y el apoyo de compañía resultaron ser las más beneficiosas para las personas que se enfrentan a un diagnóstico médico poco frecuente.
Afortunadamente para las personas y sus familias que viven con trastornos hemorrágicos raros, hay una comunidad de trastornos hemorrágicos centrada en el paciente y bien organizada que se dedica a brindar oportunidades de apoyo emocional y de compañía. La Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) y sus sedes locales incentivan a las personas afectadas por todos los trastornos hemorrágicos para que participen en sus programas. Incluso hay programas dirigidos específicamente a personas con trastornos más raros y deficiencias de los factores.
En nuestro centro de tratamiento, recomendamos que los pacientes nuevos y sus familias consideren asistir a la Conferencia Anual de Trastornos Hemorrágicos de la NHF como un buen punto de partida. Esta conferencia no solo provee apoyo informativo, sino que también ofrece diferentes oportunidades para relacionarse socialmente con otros pacientes de todo el país. A veces, hay becas disponibles para cubrir parte del costo de asistencia.
Si un encuentro presencial le resulta abrumador en este momento, hay reuniones virtuales periódicas que están disponibles en línea a través del sitio web de la NHF y de otras fundaciones de apoyo para pacientes. Los trabajadores sociales de la HTC local y de la sede de la NHF con gusto le darán información sobre cuál es la mejor forma de contactarse con el apoyo disponible en su área.
Lucy Ramirez, MSW, LCSW
Ramirez es trabajadora social en el Rush Hemophilia and Thrombophilia Center de Chicago y miembro del Grupo de Trabajo Social.