Estimada Kara:
He estado escuchando lo importante que es la actividad física para alguien con un trastorno hemorrágico, pero luego veo una larga lista de actividades que se deben evitar; actividades que ya hacía antes de que me diagnosticaran. ¿Cómo se explica esto?
Buena pregunta. Sinceramente, es una buena pregunta que los pacientes y cuidadores de los centros de tratamiento de emofilia (hemophilia treatment centers, HTCs) suelen hacer cuando intentan encontrar un equilibrio entre los deportes de contacto, la actividad física y la seguridad. Y es una pregunta que los adolescentes y los adultos jóvenes que participan activamente en deportes de contacto suelen hacer con confusión o decepción cuando reciben un diagnóstico de trastorno hemorrágico.
La Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (National Bleeding Disorders Foundation, NBDF) resume bien lo que la investigación ha revelado: “La actividad física es importante para las personas con trastornos hemorrágicos. La actividad física segura puede fortalecer su sistema musculoesquelético. Sus articulaciones se volverán más estables y tendrá menos probabilidades de sufrir hemorragias y dolor…”
El ejercicio y la actividad física son buenos, pero ¡la seguridad es fundamental! Las recomendaciones sobre actividades físicas y deportivas pueden variar, ya que cada persona es diferente. Las recomendaciones también dependerán del tipo y la gravedad de su trastorno hemorrágico y de su salud articular actual, y también tendrán en cuenta cualquier otro problema de salud adicional. De manera similar, los riesgos que conllevan los distintos deportes y actividades físicas pueden variar, y merecen la misma consideración.
Esto no significa que deba vivir en una burbuja. Con la esperanza de brindar orientación que reduzca las lesiones graves, e incluso la muerte, causadas por-actividades de alto riesgo que representan un peligro incluso para las personas que no padecen trastornos hemorrágicos, la NBDF desarrolló una guía integral para mantener un buen nivel de actividad de manera segura llamada Playing It Safe! La guía, que ofrece una escala de actividades de bajo a alto riesgo, le permite encontrar fácilmente la clasificación del nivel de riesgo de varios deportes y actividades que pueden interesarle o que practica actualmente.
Antes de comenzar un nuevo deporte o actividad física
Cualquiera que sea el nivel de riesgo, hacer un plan de actividad física/deporte con su HTC es un buen primer paso. A continuación se muestra una lista de verificación para ayudar a iniciar la conversación:
Hable con su equipo de atención del HTC, especialmente con su hematólogo y fisioterapeuta..
- Comparta qué deportes y actividades le interesan, con honestidad acerca de sus esperanzas y/o preocupaciones.
- ¿Existen precauciones de seguridad o equipos que puedan ayudar a protegerle o disminuir la posibilidad de una hemorragia grave?
- ¿Existen tratamientos alternativos u opciones de factores que podrían ofrecer una protección mejor o más prolongada?
Sopese los riesgos potenciales de las actividades/deportes que le interesan..
- ¿Es probable que se produzcan hemorragias en la cabeza o en las articulaciones? Si es así, ¿hay cosas que pueda hacer para mitigar el riesgo de hemorragias graves?
- ¿Este deporte o actividad podría causar problemas a largo plazo en su salud o articulaciones?
Conozca los signos y síntomas de varios sangrados, incluidos los sangrados en la cabeza.
Tenga un plan establecido para tratar hemorragias y/o buscar atención de emergencia antes de que algo suceda.
Esperamos que estas precauciones le ayuden a aprender formas de disfrutar de forma segura de un estilo de vida activo ahora y durante muchos años más. ¡Cuídese!
— Kara Burge, LCSW
Burge trabaja en el Centro de Trastornos Hemorrágicos de Arkansas en el Hospital Infantil de Arkansas en Little Rock y es miembro del Grupo de Trabajo Social.