Cuando invitan a su hijo a una reunión lúdica, él puede sentir emoción, pero usted puede sentir nervios. Todo padre se preocuparía si otro adulto quedara a cargo por un par de horas. Los padres de los niños con trastornos hemorrágicos tienen preocupaciones adicionales, ya que no saben cómo otras personas podrían manejar un problema médico en caso de que ocurriera.
“En un trastorno hemorrágico, el primer instinto es hacer todo lo posible para mantener al niño a salvo”, indica Lucy Ramirez, una trabajadora social clínica con licencia y con una maestría en trabajo social (MSW, LCSW, por sus siglas en inglés) que se desempeña en el Centro Rush de Hemofilia y Trombofilia en Chicago. Sin embargo, las reuniones lúdicas son una parte importante de la infancia. “Estas actividades fomentan la autoestima y la confianza mediante experiencias divertidas que ayudan a crear lazos emocionales”, afirma Ramirez.
Utilice estas estrategias para lograr reuniones exitosas:
Hable con honestidad con otros padres
Cuénteles sobre el trastorno hemorrágico de su hijo y hágales saber que se controla con medicamentos y al evitar actividades de alto riesgo.
“A veces, cuando las personas escuchan el término ‘trastorno hemorrágico’, se sienten abrumadas”, explica Kathaleen Schnur, MSW, LCSW, una trabajadora social del Centro de Hemofilia del oeste de Pennsylvania en Pittsburgh. “Las personas con trastornos hemorrágicos no sangran más rápido, simplemente sangran más tiempo. A veces, saber eso da tranquilidad”.
Brinde ejemplos concretos de actividades aceptables durante las reuniones lúdicas. “Quizás su hijo puede trepar pero solo hasta una cierta altura, o puede jugar al baloncesto, pero no le conviene usar el pasamanos”, explica Ramirez.
Para reuniones iniciales, pídale al padre o la madre que se quede para poder conocerlos. Si tiene que dejar a su hijo en una reunión, indique su número de teléfono y dígale al padre o la madre que le llame o envíe un mensaje de texto si tiene alguna preocupación.
Prepare a su hijo
Hágale saber a su hijo que pueden pedirle al otro padre o madre que lo ayude o que se comunique con usted si hay un problema.
“Muchos niños saben cuándo un sangrado de las articulaciones está a punto de suceder, y si comienzan a tener esa sensación de cosquilleo o calor, deben decirle al adulto que necesitan llamar a su mamá o a su papá”, explica Ramirez.
Lo que los padres y las madres dicen y no dicen puede hacer una gran diferencia en cómo los niños y las niñas manejan su afección. Asegúrese de hablar con su hijo con antelación.
Planifique de forma adecuada
Según la duración de la reunión, la distancia del hogar y la gravedad de la afección de su hijo, puede empacar artículos. Muchos padres envían un botiquín de primeros auxilios, un kit para hemorragias nasales o el factor en una nevera.
“Tenía una carpeta con instrucciones fáciles y paso a paso por si sucedía algo y yo no podía llegar”, dice Lauren Holomalia, de Wai’anae, Hawái, cuyo hijo Mason, de 13 años, tiene hemofilia A severa. “Ahora que mi hijo es mayor, puede hacerse la autoinfusión”.
Fomente las reuniones lúdicas desde temprano y con frecuencia. “Considere lo que mantiene a salvo a su hijo y le brinda comodidad a usted”, dice Schnur, “pero permítales la oportunidad de socializar, escuchar a otros mayores y resolver situaciones con sus compañeros”.