Dependiendo de cuándo se le haya diagnosticado un trastorno hemorrágico a su hijo, sus primeras conversaciones con él o ella sobre su condición pueden ser cortas y simples, o más largas y detalladas. Pero sin importar la edad de un niño, la forma en la que usted hable con él o ella sobre la condición puede contribuir considerablemente a ayudarlo a sentirse más empoderado.
“Cuando los niños tienen seguridad y están cómodos lidiando con su trastorno hemorrágico, usualmente es porque sus padres han tenido seguridad y se han sentido cómodos hablando con ellos sobre eso”, señala Jennifer Maahs, Maestría en Ciencias de la Enfermería (Master of Science in Nursing, MSN), Enfermera Especializada en Pediatría (Pediatric Nurse Practitioner, PNP) y enfermera practicante en el Centro de Hemofilia y Trombosis de Indiana en Indianápolis.
Tres consejos para ayudar a su hijo a sentirse en control de su trastorno hemorrágico:
Manténgase positivo
La mejor manera de albergar un sentido de empoderamiento es tomando un enfoque positivo cuando sea que usted discuta el trastorno hemorrágico de su hijo. Alojarse en lo negativo o las cosas que un niño que padece trastornos hemorrágicos no puede hacer, en vez de lo que sí puede hacer, solo lo hará sentir inseguro y más como una víctima.
La forma en la que usted hable sobre los trastornos hemorrágicos a los otros también es clave. “Los niños tienen oídos muy grandes”, indica Maash. “Cuando usted está hablando por teléfono con alguien, es probable que su hijo esté escuchando todo lo que usted dice”.
También tiene que tratar de no culpar a su hijo si él o ella se lastima. En vez de hacer que su hijo se sienta mal por lo que pasó, usted puede convertir la situación en una oportunidad de aprendizaje, señala Maahs. “Usted podría decir “¿qué puedes hacer la próxima vez para que estés más preparado?”
Haga énfasis en que “todos tienen algo”
Es entendible que los niños que padecen trastornos hemorrágicos se sientan diferentes, pero usted debe recordarles que todo el mundo es diferente en una forma u otra.
“Un padre en nuestro centro de tratamiento le dice a su hijo “todos tienen algo”, indica Maahs. Ese enfoque puede ayudar a los niños a darse cuenta de que aunque se sientan aislados y diferentes de todo el mundo, la verdad es que todo el mundo tiene diferencias y, en muchos casos, estas diferencias son cosas que ni siquiera podemos ver.
Alentar a los niños a participar en su atención y transfusiones también puede normalizar su condición. Si su hijo piensa que su trastorno hemorrágico es parte normal de su vida, entonces este pierde mucho de su estigma, indica Maahs. La participación también disminuye la sensación de incapacidad y miedo.
Siempre que sea posible, involucre a su hijo en las discusiones sobre si él o ella puede tomar decisiones y dar su opinión. Cada niño pequeño puede participar en tareas pequeñas, como elegir su vendaje adhesivo. Los niños que participan en la toma de decisiones desde una edad temprana están dando un primer paso importante hacia la independencia.
Aunque usted se sienta tentado de premiar a su hijo después de cada transfusión, Maahs señala que no es una buena idea. Para normalizar la condición, es mejor tratar las transfusiones como otra parte de la rutina de su hijo, como cepillarse los dientes o ducharse.
Fomente las oportunidades para compartir
A medida que los niños alcanzan la adolescencia, se vuelve más importante para ellos conectarse con otros niños que padezcan trastornos hemorrágicos. “Hablar con otros niños de su edad es extremadamente valioso, pues en muchos casos un niño puede ser la única persona en toda su escuela que tenga hemofilia”, indica Maahs.
Los campamentos y grupos de ayuda para niños que padecen trastornos hemorrágicos son ideales, según Maahs, “porque un niño llega a pasar tiempo con otros niños de su edad que lidian con los mismos retos y problemas, y así se sienten menos aislados cuando se dan cuenta de que no están solos”.
Obtenga más información
• La página web Steps for Living (Pasos para la vida) de la FNH ofrece información para los padres con niños que padecen trastornos hemorrágicos, a medida que sus hijos avanzan desde el nacimiento hasta la adultez: stepsforliving.hemophilia.org