La 78.ª Conferencia Anual sobre Trastornos Hemorrágicos (BDC, por sus siglas en inglés) (recurso en inglés) de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF, por sus siglas en inglés) se llevará a cabo del 13 al 15 de agosto de 2026 en el Orlando World Center Marriott, en Florida.
Aquellas personas que asistan podrán participar de tres días de sesiones educativas, talleres, simposios de la industria, y eventos sociales y para hacer contactos con áreas de enfoque que incluyen padres/cuidadores, adolescentes/adultos jóvenes y trastornos hemorrágicos extremadamente poco frecuentes.
A continuación le presentamos una muestra de las sesiones que podrá disfrutar:
HTC o no: ¿realmente hay que pensarlo?
Muchas personas conocen los beneficios inmediatos de la atención que brindan los centros de cuidado de hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés), ¿cómo se compara la atención de los HTC a largo plazo en cuanto a los resultados significativos relacionados con los trastornos hemorrágicos? En esta mesa redonda, escuchará el punto de vista de los pacientes, profesionales e investigadores respecto a los beneficios de la atención de los HTC para personas que sufren de trastornos hemorrágicos. (14 de agosto, de 9 a 10:30 a. m.)
Avances en tratamientos
Descubra los últimos avances que están transformando la atención médica, desde innovantes sustancias reequilibrantes hasta desarrollos clínicos revolucionarios. Mark Reading, M.D., director del Centro de trastornos hemorrágicos y de coagulación, y profesor de medicina en la University of Minnesota en Minneapolis, explicará los últimos hallazgos de ensayos clínicos claves y compartirá sus perspectivas sobre el cambiante panorama de los tratamientos para los trastornos hemorrágicos. (14 de agosto, de 10:45 a 11:45 a. m.)
Toma de decisiones segura: herramientas prácticas para tratamientos y más
En este taller práctico, aprenderá un enfoque estructurado para tomar decisiones sobre tratamientos y atención médica con mayor claridad y menos estrés. El taller explicará cómo dividir decisiones complejas en partes manejables y poder avanzar con seguridad, incluso cuando las respuestas no sean claras. (14 de agosto, 2:45 a 3:45 p. m. o 4 a 5 p. m.)
Como realmente funciona el seguro médico: guía práctica
Descubra cómo realmente funciona el seguro médico para trastornos hemorrágicos. Esta sesión abordará los conceptos básicos de los planes, los factores que generan costos ocultos y las barreras más comunes, además de consejos prácticos que te ayudarán a entender la cobertura médica, evitar sorpresas y defender su derecho al acceso al tratamiento. (14 de agosto, 4 a 5 p. m.)
Ya fue diagnosticado ¿Y ahora qué?
Esta sesión explora los desafíos particulares que las mujeres que padecen trastornos hemorrágicos enfrentan cuando son diagnosticadas en una edad avanzada. Aquellas personas que asistan aprenderán información práctica sobre cómo enfrentar obstáculos, incluyendo cómo superar las barreras y las expectativas de los proveedores de atención médica y de la comunidad. (15 de agosto, 9:45 a 10: 15 a. m.)
Círculos de historias: comunidades negras y afroamericanas, orgullo y AAPI
La comunidad de personas con trastornos hemorrágicos es más dinámica cuando se escuchan todas las voces. Esta sesión informal e interactiva de contar historias ofrece la oportunidad para debatir las intersecciones de diversas identidades que los individuos que padecen de trastornos hemorrágicos pueden tener. Cada círculo de historias provee un lugar seguro para compartir las siguientes identidades: personas negras o afroamericanas, LGBTQIA+, asiáticos-estadounidenses e isleños del pacífico. El objetivo de esta sesión es ayudar a construir comunidades más fuertes y que estén más conectadas a través del intercambio de historias y experiencias que son comunes para todas las culturas e identidades. (15 de agosto, 10:30 a. .m. hasta el mediodía)
Debate: ¿envuelto en papel de burbujas o ser libre? Repensando la actividad física.
Si bien las precauciones de seguridad y la prevención de hemorragias en los deportes y el ejercicio han sido desde hace tiempo principios clave para las personas con trastornos hemorrágicos, las nuevas opciones de tratamiento podrían estar cambiando las limitaciones y la forma en que las personas perciben la actividad física. En esta sesión en formato de debate, dos líderes comunitarios de gran prestigio adoptarán posturas opuestas sobre una pregunta que surge constantemente: ¿Debemos promover la participación en los deportes y el ejercicio, con todos sus beneficios para la salud física y mental, o limitar la actividad para priorizar la seguridad? Ésta sesión no busca determinar qué es lo correcto. Se trata de escuchar dos perspectivas fuertes, identificar los grises y ofrecerle formas prácticas de reflexionar sobre tus propias decisiones. (15 de agosto, 1:30 a 2 p. m.)
Puede ver el programa completo y registrarse para la conferencia aquí (recurso en inglés).