Nikki Angeles, de 32 años y residente de Coram, New York, fue diagnosticada con la enfermedad de Von Willebrand (EVW) a los 16 años. Esto ocurrió cinco años después de que comenzara a experimentar periodos menstruales anormalmente abundantes, los cuales la obligaban a faltar a clases casi dos semanas cada mes.
“No entendía lo que me estaba pasando, y mi madre tampoco.
No sabía qué significaba ni que fuera anormal”, dice Angeles. Nunca supo cómo hablar con sus médicos al respecto, y ninguno de ellos lo mencionó jamás.
Hasta un 30 % de las mujeres experimentan sangrado menstrual abundante en algún momento de su vida reproductiva, y los estudios demuestran que frecuentemente demoran en buscar ayuda. Como descubrió Angeles, el sangrado menstrual abundante a menudo no se reconoce como anormal, en parte debido al estigma que rodea los períodos menstruales, lo que deja a las mujeres con trastornos hemorrágicos luchando innecesariamente solas.
Se avecinan cambios
Según la Dra. Maureen Baldwin, profesora asociada de obstetricia y ginecología en la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón, se están logrando avances. “En algunos estados, las escuelas están obligadas a tener productos menstruales gratuitos en los baños. También se está impulsando legislación en algunos estados”, afirma. (El sitio web period.org contiene un catálogo de estas iniciativas de promoción).
Patti Williford, especialista en desarrollo de sedes de la Fundación Nacional de Trastornos de la Coagulación (National Bleeding Disorders Foundation, NBDF), coincide en que la conversación sobre la menstruación, que durante mucho tiempo fue un tema tabú, finalmente se está abriendo.
“En los últimos 10 años, he notado que este tema se ha vuelto un punto de conversación importante tanto en la comunidad de trastornos hemorrágicos como en la sociedad en general”, afirma Williford. “Las mujeres, las niñas y las personas con capacidad de menstruar (PCM) están hablando de estos temas más abiertamente, al igual que las personas que no tienen la capacidad de menstruar”.
Con este fin, la NBDF ha organizado encuentros sobre la menstruación, donde las PCM pueden obtener apoyo e información.
“Es un espacio fantástico donde las personas pueden compartir sus experiencias personales, comprender mejor los problemas que enfrentan las PCM y aprender cómo pueden involucrarse para ayudar a resolverlos. Es un entorno muy abierto y libre de prejuicios”, explica Williford.
Lo que puede hacer
Para seguir avanzando, Angeles ha creado una cuenta de Instagram
con el fin de crear conciencia sobre el estigma de la menstruación y los trastornos hemorrágicos. Ella anima a otras mujeres diagnosticadas con un trastorno hemorrágico que participan en el programa PCM a que:
- Hablen sobre la menstruación abiertamente y sin vergüenza.
- No tengan miedo de buscar otras opiniones. “He notado que las primeras conversaciones sobre períodos abundantes giran en torno al control de la natalidad o la histerectomía, lo que le quita el derecho a considerar otras opciones”, afirma.
- Si su hematólogo u obstetra/ginecólogo no la escucha, busque otro que sí lo haga.
- Únase a una comunidad de otras PCM con trastornos hemorrágicos que puedan apoyarle y validar sus experiencias..
Más importante aún, Angeles aconseja: “Infórmese para poder defender sus propios intereses. Nadie más que usted sabe lo que le está pasando. Esto le permitirá tener éxito tanto en el diagnóstico como en su vida”.
Visite Victoryforwomen.org, un espacio que celebra las voces de las mujeres dentro de la comunidad de trastornos hemorrágicos.
Visite BetterYouKnow.org/es, una iniciativa bilingüe creada para mejorar el conocimiento sobre los signos y síntomas de los trastornos hemorrágicos en mujeres, niñas y personas que tienen la posibilidad de menstruar, así como los pasos a seguir para obtener un diagnóstico.