Si su hijo tiene hemofilia u otro trastorno hemorrágico, dejarlo al cuidado de una niñera, un abuelo o un amigo puede ser abrumador.
Si bien un trastorno hemorrágico requiere una planificación adicional, su hijo puede disfrutar de encuentros para jugar, actividades apropiadas para su edad y tiempo con amigos y familiares de confianza, explica Angela Mamangun, BSN, R.N., y coordinadora pediátrica del Centro de Hemostasia y Trombosis (HTC, por sus siglas en inglés) de UC Davis Health de Sacramento, California.
Si el cuidador tiene la información y la ayuda correctas, “los padres deberían poder disfrutar de una salida a la noche, irse de vacaciones o tomarse un tiempo para ellos sin preocuparse constantemente por la seguridad de su hijo”, explica.
Aquí presentamos cuatro sugerencias de Mamangun que ayudan a preparar a una niñera, un abuelo u otra persona de confianza para cuidar a su hijo:
1. Proporcione información detallada
Antes de irse, explique el diagnóstico de su hijo, la gravedad de su trastorno hemorrágico y su pauta terapéutica, y si es propenso a sufrir ciertos tipos de hemorragias.
“La persona que cuida al niño debe saber cómo reconocer una posible hemorragia, qué hacer si está preocupada o no está segura, y a quién llamar”, dice Mamangun. “Recomiendo dar instrucciones por escrito para que la persona que cuida al niño tenga referencias para consultar”.
Es posible que los niños pequeños no puedan decir qué les duele, así que explique cuáles son los signos de un posible episodio de hemorragia a los que se debe prestar atención: cojear de repente, negarse a caminar, no usar un brazo, estar inusualmente inquieto o proteger una parte específica del cuerpo. La hinchazón, el calor o la sensibilidad al tacto también pueden ser signos de hemorragia.
Los padres también deben repasar los conceptos básicos de primeros auxilios. “En caso de cortes o rasguños leves, esto puede incluir aplicar presión directa, limpiar la herida y usar una venda. “En caso de golpes o lesiones en los brazos o las piernas, los cuidadores deben saber cuándo detener la actividad, aplicar una bolsa de hielo envuelta en una toalla y comunicarse con el centro de tratamiento de hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) si existe la sospecha de una hemorragia”, dice Mamangun.
Deje claro el protocolo de comunicación. “Para preguntas de rutina, la persona que cuida al niño puede comunicarse con los padres”, explica. En caso de sospecha de hemorragia, una lesión potencialmente grave o cualquier situación sobre la que no esté seguro, el cuidador debe comunicarse con el HTC.
“Preferimos mucho más que nos llamen con una pregunta a dudar por temor a que piensen que están exagerando”, dice Mamangun.
Una lesión en la cabeza que cause preocupación siempre requiere atención inmediata. Nunca espere a que aparezcan los síntomas para buscar ayuda. En caso de una lesión potencialmente mortal, hemorragia grave y fuera de control, dificultad para respirar, desmayo, convulsión u otros síntomas neurológicos graves, llame al 911 de inmediato.
“En caso de una lesión grave o síntomas de emergencia, las personas que cuidan a los niños siempre deben buscar atención de emergencia de inmediato, en lugar de retrasar el tratamiento mientras intentan comunicarse con los padres o con el HTC”, afirma Mamangun.
2. Tenga preparados los suministros de emergencia
Guarde una bolsa de emergencia en un lugar de fácil acceso y muéstrele al cuidador exactamente dónde está. “La bolsa debe incluir los medicamentos del niño, otros suministros y una carta de tratamiento de emergencia del HTC”, dice Mamangun.
La carta debe explicar el diagnóstico y el plan de tratamiento de su hijo, qué hacer en caso de emergencia (recurso en inglés) y cómo comunicarse con el HTC. Esto puede ser especialmente útil si su hijo necesita acudir a un departamento de emergencias que tal vez no esté familiarizado con su trastorno hemorrágico. Mamangun también recomienda incluir una copia de la tarjeta del seguro, información sobre los medicamentos y los contactos de emergencia.
Considere también incluir suministros básicos de primeros auxilios, como gasas, vendas, una bolsa de hielo y una venda elástica Ace. Si algún medicamento requiere refrigeración, guárdelo en una bolsa térmica de fácil acceso que se pueda transportar. Revise la bolsa ocasionalmente para reemplazar cualquier artículo que se haya usado o que necesite renovarse.
3. Establezca expectativas sobre las actividades
Antes de tener a una persona que cuide a su hijo, hable con el equipo de tratamiento sobre cualquier restricción de actividades para que pueda explicarle al cuidador qué es apropiado, qué requiere una supervisión más cercana y qué actividades deben evitarse.
“En el caso de niños más pequeños, por lo general, pueden disfrutar de actividades como los toboganes del parque y las estructuras de juego adecuadas para su edad, siempre que cuenten con la supervisión correspondiente. Recomiendo a los cuidadores que presten atención a la altura de las estructuras de juego y al tipo de superficie que hay debajo de los equipos”, explica Mamangun. “Acciones como subirse a estructuras más altas o participar en actividades en las que haya un mayor riesgo de caídas deben supervisarse más de cerca o evitarse, según el riesgo individual de cada niño”.
Si va a andar en bicicleta o en patineta, el HTC de Mamangun recomienda que use tanto casco como rodilleras. “Siempre animo a las familias a que dejen que sus hijos sean niños”, dice, “pero cada niño es diferente, y evaluamos el riesgo individual de cada uno basándonos en el diagnóstico, la gravedad de la afección, los antecedentes de hemorragias y la pauta terapéutica”.
4. Tenga en cuenta que su HTC está para ayudar
Ni usted ni el cuidador de su hijo tienen que resolver todo por su cuenta. Su HTC puede ayudarle a prepararse, responder sus preguntas y orientarlo si surge alguna inquietud. “Por ejemplo, puede pedirle a su HTC que le proporcione un folleto sencillo o una hoja de referencia con los signos y síntomas de una hemorragia y qué hacer si se sospecha que está ocurriendo una”, explica Mamangun.
También recomienda coordinar una reunión entre la persona o el familiar que cuidará al niño y el equipo del HTC antes de que empiecen a cuidarlo, especialmente si tienen varias preguntas o inquietudes. “La reunión puede ser en persona, por teléfono o por videollamada», dice. Esto le da al cuidador la oportunidad de aprender más sobre el diagnóstico y el plan de tratamiento de su hijo, y de familiarizarse con el equipo.
Si alguien va a cuidar a su hijo durante un período prolongado, avísele al HTC con anticipación. Es posible que el equipo pueda coordinar una cita para realizar una infusión, organizar la visita de personal de enfermería a domicilio o programar una cita con personal de enfermería del HTC para que le administre el medicamento.
En general, dice Mamangun, mantener una comunicación abierta, compartir novedades sobre la salud del niño o su plan de tratamiento, y animar a la persona que cuida al niño a hacer preguntas también puede ayudar a construir una relación de confianza a largo plazo.
“En última instancia, queremos que los padres se sientan seguros al dejar a su hijo con alguien en quien confían, y queremos que quienes cuidan se sientan apoyados”, dice. “No tienen que saberlo todo sobre los trastornos hemorrágicos; solo necesitan saber en qué deben fijarse, cuándo pedir ayuda y que su HTC está para ayudarlos”.