La Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) colaborará con la Sociedad Americana de Hemofilia (American Society of Hematology, ASH), la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (International Society on Thrombosis and Haemostasis, ISTH), la Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia, WFH) y el centro médico de la Universidad de Kansas para desarrollar lineamientos para el ejercicio profesional en el diagnóstico y control de la enfermedad de von Willebrand (WVD).
“Esta colaboración tiene el potencial de ser de gran influencia para nuestra comunidad”, señala Val D. Bias, CEO de la NHF. “Este esfuerzo colectivo brindará mucha información necesaria a los profesionales médicos y jugará un rol importante para mejorar resultados que son vitales para la salud de nuestras familias. El entusiasmo de muchas partes interesadas en formar parte del proyecto de lineamientos revela mucho sobre el potencial de esta iniciativa”.
El propósito de este esfuerzo es crear y mantener lineamientos de vanguardia sobre la VWD. Dos comités de expertos elaborarán recomendaciones para el diagnóstico y el control de la condición. Los comités constan de 20 personas, incluidos hematólogos internacionales y de Estados Unidos, pacientes con la VWD y científicos con experiencia en síntesis y evaluación de evidencias, y en metodología de desarrollo de lineamientos.
Los miembros del comité identificarán y darán prioridad a las preguntas sobre los lineamientos con base en la frecuencia en la que surge una pregunta en el ejercicio profesional, el grado de variación del ejercicio profesional, la medida en la cual la pregunta ya se abordara por los lineamientos de alta calidad y las implicaciones de la utilización de recursos. Al formular las preguntas, el comité también dará importancia a las áreas donde los lineamientos podrían mejorar los resultados de la salud y la atención importantes para los pacientes con la VWD y sus cuidadores.
La mayoría de los participantes en el desarrollo de los lineamientos no tiene intereses financieros directos en las compañías con productos que se verán potencialmente afectados por los lineamientos. Además, las organizaciones patrocinadoras financian por completo el desarrollo de estos lineamientos.
Esta es la primera vez que la ASH, la ISTH, la NHF y la WFH han colaborado en el desarrollo y la propagación de los lineamientos para la práctica clínica.