La comunidad de trastornos hemorrágicos ha cambiado dramáticamente en las últimas décadas. Los tratamientos avanzados significan que las personas ahora viven vidas significativamente mejores que sus antepasados, quienes tenían serios problemas con las complicaciones. Pero los avances de los que disfrutamos hoy están fundamentados en los esfuerzos y sacrificios pasados de incontables miembros de la comunidad. Es imposible olvidar la crisis de los productos sanguíneos contaminados a fines de la década de 1980 y principios de la década de 1990, que causó que miles de personas con hemofilia se infectaran con VIH y hepatitis. La crisis y otros desafíos impulsaron a la comunidad a actuar y ayudaron a generar los tratamientos más seguros de hoy en día. A continuación presentamos cinco libros que ayudarán a los lectores a entender el pasado, apreciar mejor el presente, y los inspirará a salvaguardar el futuro.
Nicholas y Alexandra: The Classic Account of the Fall of the Romanov Dynasty (Nicolás y Alejandra: El relato clásico de la caída de la dinastía Romanov)
por Robert K. Massie
Aunque este libro del historiador y autor galardonado con el Premio Pulitzer Massie técnicamente no es acerca de trastornos hemorrágicos, la hemofilia ocupa un papel central debido a que Alexis, el único hijo del Zar ruso Nicolás y la Zarina Alejandra, tenía hemofilia. Alexis heredó el trastorno de su madre, una de las nietas de la Reina Victoria de Gran Bretaña. (Victoria, quien era portadora de la hemofilia, tuvo cinco hijas que se unieron por matrimonio a familias de toda Europa, propagando el gen de la hemofilia a la realeza europea). En Rusia, Nicolás y Alexandra consiguieron los servicios del místico Grigori Rasputin para tratar a Alexis, una decisión polémica y ampliamente condenada que socavó la autoridad de la familia y alimentó la Revolución Rusa de 1917 que derrocó a los Romanov. El interés de Massie en los Romanov se despertó cuando su propio hijo nació con hemofilia. El libro de Massie es indispensable para cualquiera que se pregunte por qué la hemofilia históricamente ha sido conocida como la "enfermedad real" y cómo era vivir con la enfermedad al inicio del Siglo XX (para un príncipe).
Legacy: The Hemophilia of Yesterday (Legado: La hemofilia de ayer)
por Matthew Dean Barkdull
Legacy es una colección de anotaciones hechas de 1942 a 1944 en el diario de un adolescente del Idaho rural, Ralph Dean Rytting, quien fue diagnosticado con hemofilia en 1943, a los 16 años de edad. Editado por el nieto de Rytting, Matthew Barkdull (quien también tiene hemofilia), es una fascinante ventana a la hemofilia en una época en la que su diagnóstico y tratamiento eran muy difíciles y no se esperaba que las personas con la enfermedad vivieran mucho (Rytting murió en 1971, a los 44 años de edad). Relata hemorragias dolorosas e incapacitantes, pero también momentos más divertidos de sus años de adolescencia. En general, Legacy está impregnado de esperanza y resiliencia, cualidades perdurables de muchas personas con trastornos hemorrágicos y sus cuidadores.
Blood Saga: Hemophilia, AIDS, and the Survival of a Community (Historia de sangre: La hemofilia, el sida y la supervivencia de una comunidad)
por Susan Resnik
Publicado en 1999, Blood Saga relata momentos clave del Siglo XX que afectaron a la comunidad de la hemofilia, como el descubrimiento del crioprecipitado por parte de la investigadora de Stanford Judith Graham Pool en 1965. Pero como sugiere su subtítulo, el libro se enfoca en gran medida en la crisis del VIH/sida y la hepatitis de la década de 1980. En una reseña, la revista New England Journal of Medicine describió el libro como "un libro apasionante y fascinante sobre uno de los períodos más oscuros de la medicina". Pero quizá el mensaje más importante de Blood Saga es cómo, ante un período tan oscuro, la comunidad de trastornos hemorrágicos volvió a enfocarse y trabajó unida para implementar salvaguardas que hasta hoy nos protegen a todos, no solo a las personas con trastornos hemorrágicos.
Ryan White: My Own Story (Ryan White: Mi propia historia)
por Ryan White y Ann Marie Cunningham
En 1984 a los 13 años de edad, Ryan White se convirtió en uno de los primeros niños con hemofilia en ser diagnosticado con VIH/sida después de infectarse con una transfusión de sangre contaminada. Apta para lectores jóvenes y adultos, la autobiografía de White se publicó en 1991, un año después de que murió de sida a los 18 años de edad. En el libro, White describe cómo contrajo el VIH, relata las feroces batallas legales que él y su madre, Jeanne White-Ginder, lucharon para que él pudiera regresar a la escuela, y cómo su familia tuvo que mudarse de su ciudad natal debido a los prejuicios. Pese a su juventud, White se convirtió en un vocero nacional y activista apasionado por la educación sobre el VIH/sida y la concientización sobre la hemofilia. La Fundación Nacional de la Hemofilia honra su legado con el Premio a la Juventud Ryan White, que se entrega anualmente a un joven que haya educado a otros y aumentado la concientización y el conocimiento sobre los trastornos hemorrágicos.
Cry Bloody Murder: Remembrance & Healing (Grita con toda tu fuerza: Conmemoración y sanación)
por Elaine DePrince
Hoy en día, Elaine DePrince probablemente es más conocida como la madre de la bailarina Michaela DePrince, pero ha sido una dedicada activista por los trastornos hemorrágicos durante décadas. Cry Bloody Murder relata el terrible precio de la crisis de los productos sanguíneos contaminados de la década de 1980 desde el punto de vista de una cuidadora. Los tres hijos más pequeños de Elaine DePrince, que tenían hemofilia, murieron de sida después de ser infectados con VIH a través de productos para tratamiento (sus dos hijos mayores tienen la enfermedad de von Willebrand, al igual que DePrince). Escribió Cry Bloody Murder porque "me hace sentir que las muertes de mis hijos significan algo", dijo en 1997, el año en que el libro se publicó originalmente. Pese a su tremenda pérdida personal, DePrince escribe cómo se sintió impulsada a entender por qué murieron sus hijos y a buscar justicia para ellos y para otras familias que sufrieron tragedias similares. DePrince publicó una versión actualizada de Cry Bloody Murder en 2017, en la que habla sobre las experiencias de su familia después de las muertes de sus hijos.
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