En la sesión de apertura de la 71 Conferencia de Trastornos Hemorrágicos de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés), celebrada del 3 al 5 de octubre en Anaheim, California, el director general saliente Val D. Bias habló sobre la importancia de alzar la voz a favor de la promoción de cambios en los paradigmas de tratamiento y el acceso a la atención. Hacer oír nuestras voces, dijo Bias, "mantiene unida a nuestra comunidad".
Entender las experiencias de vivir con un trastorno hemorrágico es básico para un nuevo programa de la NHF que Bias presentó en la conferencia, MyBDC. Un registro elaborado por la comunidad, MyBDC busca capturar no solamente las experiencias de las personas que viven con un trastorno hemorrágico, sino también las de sus familiares y cuidadores durante un período prolongado. La información permitirá que los investigadores adquieran una mejor comprensión de cómo afecta un trastorno hemorrágico a las personas y a sus familias, directamente de los afectados. "La historia de la comunidad de trastornos hemorrágicos debe ser escrita por nosotros, no para nosotros", dijo Bias a los asistentes a la conferencia.
Durante los tres días de la conferencia, más de 2,500 asistentes, entre familias, proveedores, líderes de capítulos y expositores, aprendieron sobre casi todos los aspectos de la vida con un trastorno hemorrágico. En "Avances en el Tratamiento de la Hemofilia", Margaret Ragni, MD, expuso la información más reciente sobre terapias nuevas y emergentes para el trastorno. El tema candente de la terapia génica se expuso en dos sesiones: "Terapia génica: Poniéndose al día", presentada por el presidente del Consejo Asesor Médico y Científico de la NHF, Steven Pipe, MD, y "Terapia génica: Una conversación sincera", que presentó una explicación orientada al paciente sobre cómo la terapia génica podría afectar a la comunidad.
Los asistentes también tuvieron abundantes oportunidades para aprender más sobre las experiencias cotidianas de vivir con un trastorno hemorrágico. Para los nuevos padres, "Confórtame: Cómo infundir a bebés y niños pequeños" permitió que padres y proveedores compartieran ideas sobre cómo reducir el estrés de las infusiones. En "Pregunta a los expertos: Cómo envejecer con un trastorno hemorrágico", hombres con trastornos hemorrágicos expusieron sus inquietudes y aprendieron información útil sobre cómo reducir los riesgos de caídas, incluyendo el fortalecimiento de los músculos y la evaluación de la salud ósea.
Las mujeres con trastornos hemorrágicos tuvieron muchas oportunidades de recibir información, incluyendo "¿Qué incluye una prueba'?", que orientó a las mujeres en la confusa variedad de pruebas de diagnóstico para mujeres con síntomas de un trastorno hemorrágico. "¿Quién domina el mundo? ¡Las chicas!" contó con un activo panel de discusión de mujeres jóvenes con trastornos hemorrágicos que no han dejado que su enfermedad les impida alcanzar sus metas. La conferencia también tuvo una Fiesta del Período, donde las asistentes podían hablar sobre el estigma del período y la equidad menstrual mientras empaquetaban productos menstruales donados para Grandma's House of Hope, una organización sin fines de lucro de la localidad dedicada a ayudar a personas vulnerables, marginadas y en situación de desventaja económica en Orange County.
La conferencia concluyó con la ceremonia de premiación de la NHF, que rindió homenaje a los profesionales médicos, líderes de capítulo y voluntarios que realizan trabajos excepcionales para beneficio de la comunidad. Y el en evento de la Última Noche de la NHF, los asistentes se reunieron para comer, bailar y celebrar juntos.
La NHF agradece a los patrocinadores platino de la conferencia, Bayer HealthCare, CSL Behring, Genentech, Novo Nordisk, Pfizer Hemophilia, Sanofi Genzyme y Takeda, así como a los patrocinadores bronce BioMarin, Hema Biologics y Octapharma por su invaluable apoyo.