Nací con hemofilia B severa en Galveston, Texas, hace 64 años. Antes de nacer, los médicos conocían los importantes antecedentes familiares de mi madre. Mi abuela perdió cinco hermanos por hemorragia, por eso mis padres estaban preparados con un familiar en la sala de partos listo para darme una transfusión directa, de ser necesario. Afortunadamente, no la necesité.
Cuando joven, estuve hospitalizado por todas mis hemorragias. A mis 12 años, ya había pasado un tercio de mi vida en el hospital. Aprendí mucho sobre geometría cartesiana al conectar mentalmente los puntos en los paneles del techo de mis habitaciones. Ver el plasma fluir a través de los tubos me enseñó sobre hidráulica.
Me involucré en las investigaciones sobre la hemofilia por más de 50 años. Participé en ensayos preclínicos de harina de cacahuete y veneno de serpiente como métodos para controlar la hemorragia, y también en algunos de los primeros ensayos de productos de plasma fraccionado.
Cuando tenía unos 13 años, mi vida cambió dramáticamente. Primero, el plasma fresco congelado (fresh frozen plasma, FFP) fraccionado que yo había probado en años anteriores, comenzó a estar disponible, así que los médicos pudieron tratarme como un paciente ambulatorio. Luego, mi papá compró un avión. Me tomó todo un año, pero pude convencer al médico de la Administración Federal de Aviación (Federal Aviation Administration, FAA) de que una persona con hemofilia podía volar. Volé solo cuando tenía 15 años, antes de tener mi licencia de conducir.
Me convertí en un usuario temprano de profilaxis cuando me fui a la universidad. Conducía a casa todos los viernes y me infundían con FFP. Luego aprendí la infusión en el hogar, por lo que pude mudarme más lejos. Me gradué en ingeniería aeroespacial, con una especialización en refrigeración del motor y reducción de resistencia. Al igual que para muchas otras personas, las concentraciones de plasma fueron una buena y mala noticia para mí, ya que me contagié con VIH y hepatitis C en los años 80.
Cuando era joven, no podía participar en deportes de conjunto. Estoy seguro de que por esa razón me sentí atraído por los deportes de motor en mi vida de adulto. Después de mi graduación, colaboré con uno de los mejores corredores de Fórmula 1 y juntos desarrollamos el avión Sharp DR 90 Nemesis. En 14 meses, de una hoja de papel en blanco, llegó a ser el primer piloto de automovilismo nuevo en la historia de la clase en ganar el campeonato nacional. Y, hasta el día de hoy, es la aeronave más exitosa en la historia de las carreras aéreas y ahora se encuentra en el Museo Nacional del Aire y el Espacio del Instituto Smithsoniano.
Hoy en día, soy una de las pocas personas mayores de 60 años con hemofilia en Estados Unidos. Desearía decir que tengo un secreto mágico, pero creo que la principal razón es la suerte. Bueno, la suerte y el hecho de que he pasado la mayor parte del tiempo comprendiendo mi enfermedad y sus complicaciones. Tengo buenas relaciones con todos mis médicos y comprendo la importancia de mantenerme bien informado sobre mis medicamentos.
Durante toda mi vida, sin duda alguna, los seguros han sido mi mayor obstáculo. He estado empleado por mi cuenta durante la mayor parte de mi carrera, y se me ha hecho más difícil y más caro cada año. Tuve que cambiar de compañía de seguros tres veces porque llegué al límite máximo.
Mi vida ha sido como mínimo, emocionante. Cené con los Thunderbirds (“Pájaros trueno” o grupo de vuelo acrobático) de la Fuerza Aérea de los Estados Unidos, almorcé con el piloto de automovilismo de velocidad y jefe del equipo, Al Unser Jr., y volé de cabeza en un avión invertido por encima de la cresta de una montaña de 1000 pies de altura. Aunque soy el primero en admitir que la hemofilia ayudó a formar quién soy hoy, nada de esto sucedió a causa de la enfermedad. La hemofilia moldea nuestras vidas, pero no debe dominarla o definirla.
Es posible que haya límites para lo que podemos hacer, pero no para lo que podemos lograr. Y mientras todavía hay personas que no comprenden los trastornos hemorrágicos, la actitud de la comunidad cambió considerablemente. Hay esperanza. Cada día se presentan tratamientos nuevos y más efectivos, e incluso cosas mejores están ya a punto de llegar.