Cuando los miembros de la iglesia de la infancia de Sasha Cheatham en Oklahoma supieron que su hijo pequeño había sido diagnosticado con hemofilia, ellos deseaban hacer algo para ayudar a su familia.
“Es la iglesia en la que crecí, al final de la calle donde viven mis padres”, afirma Cheatham. “Es una pequeña iglesia campestre, como esas iglesias con un campanario blanco que uno ve en las postales”.
La familia de Cheatham tuvo una larga relación con la Iglesia Cristiana de West Point en Yukon. Sus bisabuelos ayudaron a construir el edificio de la iglesia en 1898, y su familia ha asistido a sus ceremonias durante generaciones. “Me casé ahí, mi hermano se casó ahí”, afirma Cheatham, quien ahora vive a 45 minutos de distancia en Shawnee, Oklahoma. “Siempre tendrá un lugar especial en mi corazón”.
Cuando el hijo de Cheatham, Reece, quien ahora tiene 14 años, fue diagnosticado con hemofilia a los 8 meses de edad, la comunidad de su iglesia de la infancia escuchó las noticias a través de sus padres. Cuando Reece tenía 2 años, la iglesia organizó una recaudación de fondo de feria de salud para aumentar la conciencia sobre los trastornos hemorrágicos. Al año siguiente, los voluntarios de la iglesia intentaron una recaudación de fondos diferente, que fue incluso más exitosa: una venta de garaje, una muestra de artesanías y una rifa, con tarjetas de regalos de restaurantes y negocios del área como premios.
“Por más de 10 años, hicieron esto anualmente para apoyar a mi familia, la Fundación de Hemofilia de Oklahoma y la comunidad de trastornos hemorrágicos como un todo”, afirma Cheatham.
Apoyo para una cura
En más de una década, la congregación recaudó más de $12,000. Los fondos se enviaron a la Fundación de Hemofilia de Oklahoma y después a la Beca de Investigación Postdoctoral Judith Graham Pool de la Fundación Nacional de Hemofilia, que apoya la investigación de ciencias básicas y preclínica en trastornos hemorrágicos. Cheatham ayudó a decidir el lugar al que deberían ir los fondos.
“La iglesia quería ayudarnos en un principio, pero nuestro seguro cubre casi todo”, afirma Cheatham. “Queríamos una cura, para futuras generaciones, pero también para Reece. Ese es un motivo por el que elegimos la beca de Judith Graham Pool”.
Si bien el diagnóstico inicial de Reece cambió de hemofilia A moderada a grave con un inhibidor tolerado, le está yendo bien. Actualmente, es un estudiante de primer grado de secundaria, juega béisbol y aprecia lo que la Iglesia Cristiana de West Point hizo por la comunidad de trastornos hemorrágicos.
En las recaudaciones de fondos, Cheatham educó a las personas sobre los trastornos hemorrágicos y la Fundación de Hemofilia de Oklahoma. “Siempre estaba ahí si las personas tenían preguntas”, afirma ella. “Teníamos un póster ahí en el que se explicaba hacia donde iría el dinero”.
Ella también compartió detalles del programa de pruebas genéticas My Life, Our Future (MLOF) (Mi vida, nuestro futuro), que ofrecía genotipificación gratuita para personas con hemofilia, portadores y potenciales portadores genéticos desde 2013 a 2017. En 2015, ella y su hija, Skylar, que ahora tiene 17 años, formaron parte de MLOF. Las pruebas confirmaron que Cheatham es una portadora. (Después del diagnóstico de Reece, Cheatham supo que uno de sus tíos abuelos tuvo hemofilia). Skylar no es una portadora.
Cheatham y su familia han apoyado a la comunidad de trastornos hemorrágicos desde que Reece era un bebé, y ese compromiso continúa. “Ese ha sido nuestro enfoque”, afirma Cheatham. “Desde que Reece fue diagnosticado, decimos: ‘Queremos mejores productos. Queremos una cura’. Pienso que eso es lo que todos quieren”.