Es difícil vivir con hemofilia con inhibidores. El inhibidor, desarrollo de anticuerpos para el producto de factor infundido, hace que sea más difícil controlar las hemorragias. A su vez, esto puede provocar que la persona falte a la escuela o al trabajo y la posibilidad de daños a largo plazo en sus articulaciones. Existe una gran necesidad de apoyo tanto para las personas afectadas como para los proveedores de cuidado y la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) ha trabajado durante 12 años para brindar ese apoyo en forma de cumbres educativas sobre inhibidores de la NHF.
Las cumbres son conferencias de tres días que ofrecen información a las personas con hemofilia e inhibidores, así como a sus redes de apoyo. Las cumbres de 2017, celebradas en Phoenix del 1 al 4 de junio, en Houston del 22 al 25 de junio y en Baltimore del 12 al 15 de octubre, ampliaron sus ofertas en seis secciones: hermanos o portadores adultos, nuevas familias, familias experimentadas, redes de apoyo no parentales, adultos mayores afectados y adolescentes y adultos jóvenes. “La realidad de vivir con una enfermedad crónica en 2018 es que la red de provisión de cuidados y apoyo a menudo se amplía más allá de la familia inmediata para incluir a abuelos, hermanos, primos, amigos, a quien sea. Fue importante para nosotros y para el comité directivo que las cumbres reflejaran eso”, afirma Sarah Waite-Ardini, Administradora de Educación en la NHF, quien supervisa el programa.
Otro cambio en las cumbres fue la presentación de los “equipos inhibidores”. Los asistentes se asignaron de manera aleatoria a un grupo que se reunió al final de cada día para una discusión de 15 minutos. La idea se inspiró en una dinámica similar en la Conferencia Europea de Hemofilia. “Deseábamos brindarles a nuestros asistentes la oportunidad de establecer conexiones que no podrían hacer por sí mismos”, afirma Waite-Ardini. Asimismo, Waite-Ardini señaló que quienes asistieron a la cumbre aprendieron mucho de ellos mismos, que sintió que era importante buscar tiempo adicional para permitir que se realizaran esas conversaciones. El profesorado de la cumbre o un miembro del personal de la NHF proporcionaron el informe final del día.
“La idea de los equipos fue maravillosa y ayudó a establecer relaciones con personas con las que de otra forma no habrían interactuado”, afirma Josie Hernandez, quien asistió a la cumbre de Houston.
Las sesiones cubrieron el manejo del dolor y el uso seguro de los opioides, la terapia de inmunotolerancia, una explicación de la vida media de los factores y cómo se puede usar para orientar el tratamiento, tres sesiones plenarias sobre las terapias nuevas y emergentes, los posibles cambios en el panorama de seguros y atención médica, y la participación en ensayos clínicos.
No obstante, para muchas personas el mayor valor está en crear vínculos con otras personas que comparten su experiencia. “Hubo un momento en mi vida en el que pensé que nadie entendería lo que es vivir con un inhibidor. Gracias a estas cumbres, ahora me doy cuenta de lo equivocado que estaba”, afirma Benjamin Denman, quien asistió a la cumbre de Baltimore.
La NHF agradece el apoyo a este programa de educación para pacientes por parte del patrocinador fundador Novo Nordisk, patrocinador de apoyo Shire y los patrocinadores corporativos Genentech, Grifols y HEMA Biologics.
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