Como a muchas mujeres con trastornos hemorrágicos, comencé a tener síntomas varios años antes de que finalmente pudiera ponerle un nombre a lo que me ocurría.
Tenía 11 años cuando empecé a tener períodos menstruales tan abundantes que manchaban mi ropa, la ropa de cama y hasta las sillas de la escuela. Los cólicos me debilitaban y a menudo me obligaban a faltar a la escuela y a eventos sociales. En ese momento, asumí que era normal; no tenía con qué compararlo. Debido a la pérdida de sangre, me indicaron suplementos de hierro para la anemia, lo que trajo sus propios desafíos: fatiga, caída del cabello y una persistente sensación de confusión.
Al mirar atrás, me habría beneficiado contar con un plan 504, que es un documento de adaptaciones educativas para estudiantes con afecciones médicas. Pero no recibí el diagnóstico hasta los 19 años. Ese retraso es lamentablemente muy común: la mayoría de las mujeres pasa una década o más con síntomas antes de recibir un diagnóstico.
Cuando estaba en la secundaria, me extrajeron las muelas del juicio. Antes de comenzar, el cirujano me preguntó si tenía algún trastorno hemorrágico, a lo que respondí que no porque no lo sabía. Después del procedimiento, empecé a tragar tanta sangre que estuve vomitando durante horas. Mi papá llamó al dentista a la 1 a. m., y él nos atendió en su consultorio. El sangrado se detuvo tan misteriosamente como había comenzado, y el dentista me dijo que era mi culpa por no morder con suficiente fuerza la gasa. Sentí que no le dio importancia a lo que me pasaba y nunca consideró que pudiera haber una afección subyacente.
La semana siguiente, mi tía me llamó por teléfono, y esa llamada lo cambió todo. Mi tía no sabía lo que había ocurrido, pero cuando se lo conté me dijo: “Ah, yo tengo un trastorno hemorrágico. Y es hereditario. Deberías realizarte un chequeo”. Por alguna razón, este tema nunca se había conversado. Algunos años antes, el Dr. Peter Kouides le había diagnosticado la enfermedad de von Willebrand de tipo 1 (EvW), en el centro de tratamiento de la hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) Mary M. Gooley (recurso en inglés), en Rochester, Nueva York, donde ambas crecimos.
Descubrir lo que sí y lo que no funcionó
En 2004, el Dr. Peter Kouides me diagnosticó EvW de tipo 1 después de realizarme análisis de sangre y evaluar mis síntomas. Comencé el tratamiento y me recetaron Stimate en aerosol nasal (desmopresina) (recurso en inglés) para los primeros tres días de mi ciclo menstrual. Pero el medicamento me provocaba dolores de cabeza intensos, así que con el tiempo lo dejé y pasé a usar anticonceptivos durante aproximadamente 10 años. Cuando decidí que no quería usar hormonas de forma indefinida, dejé los medicamentos por completo y aprendí a manejar mis síntomas por mi cuenta.
Durante los siguientes 18 años, no busqué atención en hematología. Sentía que podía manejar mis síntomas, me había mudado fuera del estado después de la universidad y no tenía un HTC accesible. Durante ese tiempo, también perdí a mi hermana de forma inesperada, en septiembre de 2015. En su memoria, me preparé para mi primera competencia de fisicoculturismo y perdí 50 libras. Tener un trastorno hemorrágico nunca me pareció un motivo para limitarme, y esa experiencia me dio la fuerza para animar a otras mujeres a tomar el control de su salud y mostrar lo que las personas con trastornos hemorrágicos son capaces de lograr.
Seis meses después de perder a mi hermana, tuve una emergencia médica. En marzo de 2016, me llevaron al Inova Fairfax Hospital, en el norte de Virginia, por una apendicitis aguda. Justo antes de la intervención quirúrgica, informé a los médicos sobre mi EvW. El equipo sabía exactamente de qué se trataba, me administró desmopresina sin que yo lo pidiera y utilizó la dosis correcta. Desperté sin complicaciones hemorrágicas. El diagnóstico que había recibido años antes me protegió en un momento realmente importante.
Transformar la frustración en una labor de concientización sobre los trastornos hemorrágicos.
En 2024, vivía en Colorado y decidí que quería servir a mi país, así que me postulé tanto a la Guardia Nacional del Ejército de Colorado como a la Marina. Ambas me rechazaron debido a mi EvW, lo cual fue devastador. Me sentía genuinamente entusiasmada y comprometida con esta posibilidad. Lloré durante una semana. Fue un recordatorio contundente de las barreras reales que enfrentan las mujeres con trastornos hemorrágicos cuando intentan seguir carreras físicamente exigentes.
Para obtener la documentación médica que me pedían en esas solicitudes, retomé la atención en el University of Colorado Hemophilia & Thrombosis Cente (recurso en inglés), en Aurora. Esa reconexión me llevó a unirme a la división local de la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF) en Denver en marzo de 2025, lo que me abrió las puertas a eventos educativos, nuevos contactos y un mayor sentido de comunidad.
Durante el último año, trabajé para resignificar ese rechazo en la milicia y verlo como una segunda oportunidad para transformar el dolor en propósito. En marzo de 2026, asistí a Washington Days con la NBDF y trabajé en defensa de temas importantes para toda la comunidad de trastornos hemorrágicos. El último día, asistí a la conferencia del Consejo Asesor Médico y Científico o MASAC (por sus siglas en inglés) y pude ver al Dr. Kouides en persona después de casi 20 años. Se sintió como cerrar un ciclo, y estoy profundamente agradecida por la atención que me brindó cuando comenzaba mi camino.
Mi historia con la enfermedad de von Willebrand está lejos de terminar. Hoy en día, colaboro con otra paciente con EvW del HTC de Colorado en una iniciativa de educación y divulgación, que incluirá reuniones con departamentos de bomberos, fuerzas policiales y centros de salud para capacitar al personal de emergencia y a los profesionales de la salud. Nuestro objetivo es apoyar a la próxima generación de personas con trastornos hemorrágicos y dejar un legado que les permita vivir vidas más fuertes y saludables.
Si mi historia le resulta cercana por sus propios síntomas o por los de alguien que conoce, hable con un hematólogo, un ginecólogo-obstetra o un médico de atención primaria sobre la posibilidad de realizarse estudios y determinar cuál es el tratamiento más adecuado. Además de los ciclos menstruales abundantes y el sangrado excesivo durante las intervenciones quirúrgicas, otros síntomas a los que debe prestar atención incluyen sangrados nasales frecuentes, aparición fácil o inexplicable de moretones y hemorragias durante el parto.