Durante años los médicos desestimaron las abundantes hemorragias de Lisa Webb porque creían que eran simplemente algo que las mujeres de su familia tenían que padecer. A pesar de haber tenido múltiples abortos espontáneos, dos partos muy traumáticos, diversas cirugías e innumerables hematomas sin explicación, la causa de sus problemas seguía siendo desconocida.
Finalmente, cuando tenía 37 años, la ama de casa de Texas fue diagnosticada con deficiencia de factor XI, un trastorno hemorrágico poco frecuente. Mientras, de algún modo, todos los pedazos de su vida volvían a juntarse, al mismo tiempo ella se desmoronó. “Caí en un pozo depresivo muy profundo”, dice Webb, sintiendo mucho enojo por haber estado tanto tiempo sin que le hicieran las pruebas correctas y porque los profesionales médicos no pensaban que pudiera tener un trastorno hemorrágico.
Hoy, una década más tarde, Webb es una fervorosa defensora no solo de ella misma, sino también de otras mujeres con trastornos hemorrágicos para que encuentren la atención que necesitan.
Ser una paciente empoderada siempre es importante, pero, cuando se es una mujer con un trastorno hemorrágico, tener la seguridad de que una puede expresarse y recibir la atención que necesita es esencial.
Incluso en 2020, los antiguos prejuicios religiosos, étnicos, raciales y de género suelen impedir que a las pacientes mujeres se las escuche plenamente, dice Christie VanHorne, MEd, MPH (Máster en Educación y Máster en Salud Pública), una asesora de salud pública de Poughkeepsie, Nueva York, que se especializa en el empoderamiento de pacientes y en mujeres con trastornos hemorrágicos.
“Los prejuicios en la atención médica se presentan cuando mujeres y personas de grupos marginados son ignoradas, mal diagnosticadas o desestimadas o son destinatarias de un prejuicio sistémico dentro del sistema de atención médica”, dice VanHorne, fundadora de How to Talk to Your Doctor (Cómo hablar con su médico), un proyecto que inspira y educa a las personas para que sean participantes más activos de su atención médica. “A veces los profesionales médicos creen que las mujeres no entienden los síntomas que experimentan o les hacen sentir que esos síntomas son imaginarios”.
Una historia inquietante
VanHorne dice que la historia juega un papel en por qué este prejuicio continuó. Durante años las mujeres en edad fértil eran descartadas de las investigaciones clínicas por miedo a que pudieran perjudicar al feto o interferir en la fertilidad. Además, la idea de que los problemas médicos están todos en la imaginación de las mujeres surge de la historia del término “histeria”, que era un trastorno mental atribuido únicamente a las mujeres. “El término se quitó del manual de diagnóstico en la década de 1950, pero las mujeres siguen siendo estereotipadas como histéricas o «locas»”, dice VanHorne.
Luego vienen las barreras sistémicas que las mujeres tienen que enfrentar. Estas incluyen problemas para garantizar el transporte hacia las citas, encontrar médicos calificados e informados en determinadas áreas, la dificultad de encontrar a alguien que cuide a los niños y la escasa cobertura del seguro. “Mientras más intersectorial es la identidad de una mujer (es decir, mientras más sean los grupos sociales discriminados a los que pertenece), mayor es la probabilidad de que se encuentre con esta clase de prejuicios y problemas”, dice VanHorne.
Las mujeres con trastornos hemorrágicos afrontan otras barreras únicas, ya que muchos proveedores aún consideran que los trastornos hemorrágicos afectan solo a los hombres. “Muchas mujeres son desatendidas porque los médicos no tienen conocimiento de las afecciones y restan importancia a los síntomas de las pacientes y los consideran un antecedente familiar de menstruaciones abundantes”, dice VanHorne.
Webb dice que los médicos de atención primaria que suele consultar no creen que sea posible que las mujeres tengan trastornos hemorrágicos o bien tienen una carencia lamentable de conocimientos sobre esas enfermedades porque se enseña poco sobre trastornos hemorrágicos en la facultad de Medicina.
Qué puede hacer para estar más empoderada
Para ser una paciente más empoderada, estas son las recomendaciones de VanHorne y Webb:
• Encuentre un médico que actúe de socio en su atención.
“Eso significa alguien que escuche y crea sus experiencias vividas y sus síntomas”, dice VanHorne. “Esto es fundamental para un diagnóstico, un tratamiento y un control a largo plazo adecuados. Si no confía en su médico, no acudirá a él cuando realmente lo necesite”. Quiere sentirse cómoda para hacer tantas preguntas como desee. Algunos consejos específicos:
- Si vive en una zona rural donde escasean los proveedores o ha probado diversos médicos y sigue sintiéndose desatendida, VanHorne recomienda que consulte a su centro de tratamiento de hemofilia si hay algún médico con el que se pueda conectar a través de telemedicina. “Esta tecnología está ayudando a las mujeres a tener más opciones cuando se trata de encontrar a un proveedor”, dice.
- Si tiene un seguro privado o Medicaid, no deje que el seguro la obligue a atenderse con un proveedor específico. Contacte a organizaciones de defensa como la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) o comunidades locales para que le ayuden a moverse dentro del sistema.
• Conozca sus antecedentes familiares, pero también conozca su propio cuerpo.
“No tiene que aceptar que «es así» para las mujeres de su familia o que usted simplemente tiene «menstruaciones abundantes»”, dice VanHorne. “Si cree que algo está mal, es muy importante que encuentre a un médico que la escuche y confíe en sus experiencias vividas y en sus síntomas”.
• Use su voz y aproveche sus recursos.
“No es su trabajo gustarle a los demás”, dice Webb. Cuando va a citas con médicos o al dentista, siempre lleva folletos informativos sobre mujeres y trastornos hemorrágicos para instruir y educar a los proveedores. Quizás le sea útil que la acompañe un amigo o un familiar de confianza, especialmente si eso la ayudará a defenderse mejor. Webb dice que puede (y debe) irse del consultorio médico o alejarse de los médicos que no la toman en serio o son reticentes a aceptar la información que usted les da. “Eso es algo que he hecho muchas veces”, dice.
• Lleve apuntes detallados a las citas.
Para las mujeres que menstrúan, los datos son un amigo, dice Webb. “Lleve un diario detallado de sus menstruaciones: cuánto duran, si son abundantes, cuántos productos higiénicos utiliza. Tener esa clase de información puede ser esencial cuando consulta a un nuevo proveedor, pero también la ayudará a sentirse más empoderada con un proveedor que ve hace un tiempo”, dice.
• Manténgase informada acerca de su trastorno hemorrágico.
“Infórmese todo el tiempo porque así puede mejorar verdaderamente su calidad de vida”, dice Webb. “Si bien no recomiendo recurrir a Google para buscar información confiable, hay mucha información en línea que está verificada y proviene de buenas organizaciones”, incluida la NHF y revistas científicas.
Para obtener más información:
- Recursos para mujeres de Steps for Living de la NHF.
- Victory for Women
- How to Talk to Your Doctor (Cómo hablar con su médico)