Nota del editor: A principios de julio de 2025, luego de que este artículo se publicara, el Congreso aprobó la ley “One Big Beautiful Bill Act” y el presidente Trump la promulgó. La NBDF continuará trabajando junto con colaboradores y defensores para oponerse a las disposiciones dañinas y continuará luchando a nivel estatal y federal cuando se implemente esta ley.
El 22 de mayo de 2025, la Cámara de Representantes de EE. UU. aprobó con una diferencia mínima el proyecto de ley H.R. 1, o “One Big Beautiful Bill Act”. Esta legislación prioriza los objetivos nacionales en política fiscal, defensa e inmigración, y propone reducciones presupuestarias considerables para financiar esas inversiones. Como resultado, los programas sanitarios esenciales, entre ellos Medicaid y otros servicios vitales de salud pública, se enfrentan a una reestructuración significativa.
El cambio es una constante en las políticas públicas. Sin embargo, para millones de estadounidenses que viven con afecciones médicas complejas y crónicas, la naturaleza y la velocidad de los cambios son de gran importancia. Lo que está en riesgo no es solo el equilibrio fiscal, sino también la continuidad de la atención médica, el acceso al tratamiento y, en definitiva, la calidad de vida.
En la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF, por sus siglas en inglés), entendemos la inmensa responsabilidad de diseñar políticas sanitarias sustentables y enfocadas en el futuro. También entendemos el costo humano cuando las poblaciones vulnerables pierden acceso a los sistemas de apoyo de los que dependen. Junto con nuestros colaboradores, buscamos crear conciencia y promover el diálogo constructivo para proteger la salud y la dignidad de aquellos a quienes servimos.
Medicaid en la mira
Uno de los aspectos más relevantes del proyecto de ley es su propuesta de reestructuración de Medicaid, la aseguradora de salud más grande de la nación para personas de bajos ingresos.
Entre los cambios propuestos se encuentran nuevos requisitos de informes laborales para determinados adultos inscritos, revisiones de los procesos de elegibilidad e inscripción, y una reducción de los fondos federales de contrapartida para los 40 estados que ampliaron el acceso a Medicaid. El proyecto de ley también presenta medidas de costo compartido, como los copagos por servicios y recetas médicas, lo que podría crear obstáculos adicionales para el acceso a la atención médica.
Estas modificaciones en la política no son meramente administrativas. Según un análisis temprano de la Oficina de Presupuesto del Congreso (CBO, por sus siglas en inglés), esto podría tener como resultado que hasta 10 millones de personas pierdan su cobertura para 2034.
La comunidad con trastornos hemorrágicos está particularmente en riesgo. Aproximadamente el 30 % de las personas con trastornos hemorrágicos están cubiertas por Medicaid y dependen de tratamientos biológicos de alto costo (en ocasiones, varias veces por semana) para evitar el sangrado interno peligroso. Sin el acceso a esta atención médica, las complicaciones a largo plazo como el daño en las articulaciones o la discapacidad se vuelven inevitables.
En una carta al Congreso de mayo de 2025, la NBDF y organizaciones aliadas enfatizaron que los cambios en Medicaid no debían hacerse a expensas de la salud y la seguridad humanas. “Al introducir complejidades administrativas en un sistema que ya es frágil se corre el riesgo de que los pacientes vulnerables pierdan la atención médica”, advertía la carta.
Nuestros compañeros de la comunidad con enfermedades de la célula caliciforme también comparten estas preocupaciones, ya que se enfrentan a desafíos similares en el acceso a tratamiento y la continuidad de la atención médica.
La evolución en la Ley de Atención Médica Asequible
El proyecto de ley también establece un conjunto de modificaciones a la Ley de Atención Médica Asequible (ACA, por sus siglas en inglés), que incluye ajustes en los criterios de elegibilidad para los subsidios y la eliminación de créditos fiscales mejorados para el pago de primas después de 2025.
Sin estos créditos mejorados, introducidos durante la pandemia para aumentar la accesibilidad, se espera que las primas del mercado de seguros aumenten en promedio un 75 %, y esto podría causar que más de 4 millones de estadounidenses pierdan la cobertura. Otros cambios propuestos, como los períodos de inscripción reducidos, podrían complicar aún más el acceso.
Para las familias que enfrentan enfermedades raras y crónicas, entre ellas los trastornos hemorrágicos, el mercado de seguros de la ACA suele cubrir vacíos fundamentales en la cobertura. La limitación del acceso a esta red de seguridad podría significar que menos personas reciban la atención médica que necesitan, cuando más la necesitan.
La comunidad con trastornos hemorrágicos tiene un historial de éxito en esta área. “En 2017, la NBDF (entonces conocida como NHF) desempeñó un papel fundamental para garantizar el apoyo bipartidista en contra de las diversas medidas para derogar y reemplazar a la ACA”, indica Nathan Schaefer, vicepresidente sénior de políticas públicas y acceso de la NBDF.
Los rostros detrás de la política
Detrás de cada debate político existen personas y familias cuyas vidas se verán afectadas de forma directa.
Un niño con hemofilia que recibe infusiones semanales para evitar los sangrados dolorosos. Un adulto joven con la enfermedad de von Willebrand que ya no está cubierto por el seguro médico de sus padres. Una persona que vive con deficiencia del factor X y que tiene episodios de crisis que requieren atención médica especializada. Estas historias humanas constituyen la esencia de nuestra defensa.
En una carta firmada por varios grupos de defensa para los trastornos hemorrágicos, los líderes nacionales señalaron lo siguiente: “Las reformas propuestas para Medicaid corren el riesgo de limitar el acceso a la atención ambulatoria y a tratamientos esenciales. Para muchas personas, esto podría significar más hospitalizaciones, mayor discapacidad, o cuestiones peores”.
La misma carta expresó preocupación por el impacto del proyecto de ley en el nuevo Modelo de acceso a terapias celulares y genéticas de CMS, que busca hacer más accesibles los tratamientos innovadores a través de Medicaid. Sin caminos de cobertura estables, la participación en dichos programas innovadores se vuelve incierta.
Organismos federales en transición
Junto con la legislación propuesta, la reciente reestructuración en el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU (HHS, por sus siglas en inglés) ha causado incertidumbre respecto a los programas federales de salud pública.
En abril de 2025, la NBDF y más de 90 colaboradores nacionales y regionales enviaron una carta al secretario del HHS, Robert F. Kennedy Jr. exponiendo las preocupaciones con respecto a los cambios recientes en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) y la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA, por sus siglas en inglés) que podrían afectar el seguimiento de los trastornos hemorrágicos y las iniciativas de salud maternoinfantil.
Los programas respaldados por la División de Trastornos Hemorrágicos de los CDC y el Programa de Hemofilia de la HRSA desempeñaron durante mucho tiempo un papel importante en la mejora de la salud pública mediante la investigación, la educación y la supervisión de la seguridad. Si bien la modernización es importante, la continuidad es fundamental.
Según declaraba la carta de abril, “los esfuerzos para optimizar el gobierno deben preservar los servicios que mejoran la atención médica y salvan vidas”.
La reforma del programa 340B y el acceso a los medicamentos
El proyecto de ley también incluye reformas al Programa de Descuento de Medicamentos 340B, que permite a los proveedores de una red de seguridad ofrecer medicamentos con descuento a los pacientes que más los necesitan.
Si bien muchas de estas reformas buscan mejorar la transparencia y reducir el uso indebido, algunas podrían limitar por accidente la capacidad de los pequeños hospitales y clínicas de brindar atención médica asequible. Las propuestas para informar los márgenes de ganancias y reducir ciertos reembolsos plantean interrogantes importantes sobre la sostenibilidad a largo plazo.
La NBDF apoya la rendición de cuentas en los gastos en salud pública, pero también creemos que las reformas deben calibrarse con cuidado a fin de evitar la interrupción de la atención médica para los grupos desfavorecidos.
El camino a seguir: La colaboración, no el daño colateral
La NBDF continúa comprometida a mejorar las soluciones que apoyen tanto la responsabilidad fiscal como el bienestar de los pacientes. Sabemos que las políticas deben evolucionar. Sin embargo, en el camino a seguir no debemos dejar atrás a los más vulnerables. Schaefer afirma: “Con unidad y perseverancia, podemos evitar estos recortes drásticos y asegurar la salud y el bienestar de todos los miembros de la comunidad con trastornos hemorrágicos”.
Invitamos a los legisladores, a los organismos y a los compañeros defensores a que trabajen con nosotros. La comunidad de personas con trastornos hemorrágicos siempre ha abrazado la innovación y la colaboración, más allá de las líneas políticas y al servicio de los valores compartidos de equidad y acceso.
Este es un momento para liderar con esperanza, no con miedo. Con compasión, no con conflictos. Y con la decisión conjunta de asegurar que nadie quede sin la atención médica que necesita para vivir una vida plena y saludable.
Haga clic aquí para obtener las últimas actualizaciones de NBDF sobre las prioridades de defensa.