“Pregunte a un trabajador social” es una columna regular en la que aparecen preguntas de la comunidad y respuestas de miembros del Grupo de Trabajo Social de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF, por sus siglas en inglés). Si tiene preguntas para nuestros trabajadores sociales, envíelas a [email protected].
Estimada Jackie:
Soy un hombre de 45 años con hemofilia A grave y he luchado contra el uso de sustancias toda mi vida. Comencé a usar opioides para que me ayuden a controlar el dolor que causan las hemorragias en las articulaciones. Recientemente, estuve en el hospital realizando una desintoxicación y el trabajador social de la unidad intentó remitirme a un programa de tratamiento para el uso de sustancias para pacientes hospitalizados. Sin embargo, ningún programa me acepta, debido a mi trastorno hemorrágico y la necesidad de infusiones de factor de profilaxis todas las semanas. ¿Qué puedo hacer?
Lo quiero felicitar por dar el primer paso de su recuperación. A veces puede parecer abrumador, aunque haya personas que pueden brindarle ayuda y apoyo.
En 2022, un grupo de líderes de la comunidad de trastornos hemorrágicos comenzó una coalición llamada Coalición de acceso a la salud mental y al uso de sustancias en caso de trastornos hemorrágicos (BD SUMHAC, por sus siglas en inglés), en respuesta a una encuesta nacional que mostró que a las personas con trastornos hemorrágicos a menudo se les negaba el acceso a programas de tratamiento para el uso de sustancias o de salud mental residenciales o para pacientes hospitalizados. Es una cuestión que se está volviendo particularmente problemática para los adolescentes de la comunidad de trastornos hemorrágicos.
Aunque la BD SUMHAC no es una organización de tratamiento de salud mental o para el trastorno por uso de sustancias ni ofrece tratamientos ni recomendaciones de salud mental, sí ayuda a los proveedores a brindar a las personas con trastornos hemorrágicos el acceso que necesitan.
A través del trabajo de la BD SUMHAC, se ha avanzado mucho tanto a nivel local como nacional. Esto es lo que usted y su equipo de tratamiento de trastornos hemorrágicos pueden hacer para aumentar el acceso a servicios de salud mental.
Considerar la atención ambulatoria. Aunque la naturaleza y la gravedad de la afección de salud del comportamiento de la persona determinará qué clase y frecuencia de atención necesita, hemos descubierto que a las personas con trastornos hemorrágicos les es más fácil acceder a tratamientos de salud mental o para el uso de sustancias en un entorno ambulatorio. Esto puede incluir un programa ambulatorio intensivo, hospitalización parcial, administración de medicamentos o psicoterapia.
Los programas ambulatorios intensivos o la hospitalización parcial son los programas ambulatorios mas rigurosos, en los que asiste a terapia individual o grupal junto con administración de medicamentos durante al menos nueve a 20 horas por semana mientras que vive en su casa. Otros tratamientos ambulatorios, como la terapia o la administración de medicamentos, pueden realizarse en un consultorio, un hospital o un entorno clínico. El tratamiento se adapta a las necesidades de cada persona.
Buscar ayuda de defensores. Si usted y su proveedor determinan que un programa residencial o para pacientes hospitalizados es el mejor entorno para el tratamiento, solicite a su centro de tratamiento de la hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) o proveedor de atención de trastornos hemorrágicos que lo defiendan durante su proceso de remisión.
La forma en que usted y su proveedor hablan sobre su trastorno hemorrágico con el centro puede aumentar la probabilidad de éxito. La BD SUMHAC ha diseñado kits de herramientas para proveedores y personas con trastornos hemorrágicos sobre cómo facilitar una remisión exitosa y responder a una denegación. Esta información se puede encontrar en bdsumhac.org.
Por último, no se rinda. Hay muchas personas disponibles para ayudarlo con su recuperación.
— Jackie Bottacari, LCSW
Bottacari es trabajadora social en Yale Center for Bleeding and Clotting Disorders de New Haven, Connecticut, y es miembro del Grupo de Trabajo Social.