A Shanthi Hegde no le gusta estar desinformada. La estudiante de Biología de la Universidad Northeastern de Boston, que planea ser médica, adora la investigación médica. Pero cuando le diagnosticaron la enfermedad de von Willebrand (VWD, por sus siglas en inglés) a los 19 años, después de menstruar durante casi nueve meses seguidos, salió del consultorio del médico sintiéndose muy desinformada.
"Cuando vi por primera vez a ver a un hematólogo, nunca había oído hablar de la enfermedad de von Willebrand y no me dio mucha información al respecto. Terminé haciendo una búsqueda en Google", dice Hegde, oriunda de Cumming, Georgia.
Descubrió que la VWD afecta al 1 % de la población. Al investigar más, descubrió el sitio web de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF, por sus siglas en inglés), donde aprendió más sobre su afección y encontró una comunidad que le ofrecía orientación y comprensión.
"Fue muy agradable tener una comunidad a la que acudir como paciente recién diagnosticada", dice.
Hegde se sintió agradecida con la Organización. Pero su enfermedad no se remedió fácilmente. Desarrolló anafilaxia mientras tomaba desmopresina y, luego, no pudo tolerar ningún antifibrinolítico (le causaban náuseas y vómitos). Y su sangrado continuó.
Asistió a conferencias sobre trastornos hemorrágicos. Allí, conoció a médicos que la guiaron para que exigiera exámenes, cuestionara a sus médicos y siguiera haciéndolo hasta obtener respuestas. Poco después, se enteró de que también tenía deficiencia del factor VII. Con el apoyo de la comunidad, encontró tratamientos exitosos.
En esa época, Hegde "se topó" con el Instituto Nacional de Liderazgo Juvenil de NBDF, presentó la solicitud y fue aceptada en la cohorte 2023 del NYLI. "Estoy muy agradecida por la oportunidad", dice. "Pude encontrar algunos amigos increíbles de todo Estados Unidos que tienen VWD, trastornos plaquetarios y hemofilia".
Hoy en día, Hegde es representante del NYLI en la Junta Directiva de NBDF e inició Husky Hemophilia Group en Northeastern, que ofrece educación sobre trastornos hemorrágicos y apoyo a quienes los padecen. Husky Hemophilia Group trae oradores, aboga por los trastornos hemorrágicos ante los funcionarios electos y ayuda a educar a la comunidad universitaria. Gracias a su participación en el NYLI, encontró la confianza para iniciar el grupo.
"El beneficio de conectarse con esta comunidad es simplemente aprender de todos y sentir que eres parte de una familia", dice Hegde. "Los adultos jóvenes son la próxima generación que va a ser agente de cambio en la comunidad de trastornos hemorrágicos, y es muy importante seguir involucrados para que podamos ser la voz y el poder de la misión".