Para muchos jóvenes, ir a la universidad representa un rito de iniciación. Es probable que sea la primera vez que asumen plenamente la responsabilidad de sí mismos, sin la supervisión directa de sus padres u otros familiares.
La vida universitaria implica una gran cantidad de responsabilidades: horarios de clases y trabajo, tareas académicas, gestión económica, descubrir los mejores comedores, forjar nuevas amistades, entre muchas otras cosas. Aunado a todas estas responsabilidades, los jóvenes con trastornos hemorrágicos deben, quizás por primera vez, manejar su condición de manera autónoma.
“Estudiar en la universidad con hemofilia presenta desafíos únicos, pero con el apoyo adecuado, puedes prosperar académica y socialmente. Mientras te preparas para este nuevo capítulo, es importante comprender qué pueden aportar las universidades de asistencia y qué recursos hay disponibles para ayudarte a alcanzar el éxito”, así lo afirma Michael Viscariello, trabajador social en el Centro de Hemostasia y Trombosis del Children’s Hospital Los Angeles, en el blog “Pregunte a un trabajador social” de HemAware.
Aquí tiene cuatro consejos para el autocuidado y la autodefensa en la universidad.
Póngase en contacto con los centros de servicios de su institución educativa.
Antes del inicio de clases, reúnase con los servicios de apoyo de su universidad. La Oficina de Servicios para Estudiantes con Incapacidad, por ejemplo, puede brindarle asistencia con el almacenamiento de medicamentos, tratamientos en su habitación, transporte especial y apoyo académico.
El Centro de Salud Estudiantil puede orientarlo sobre cómo recibir y almacenar sus medicamentos.
Hable con el centro de correspondencia para que el personal sepa que debe notificarle cada vez que llegue un envío de medicamentos y refrigerarlos si es necesario. Asimismo, programe las entregas de sus medicamentos para evitar quedarse sin ellos.
Si debido a una condición de salud usted requiere adaptaciones, como tiempo adicional para llegar a clase por problemas de movilidad, es posible que necesite un Plan de Acceso y Adaptación. Le recomendamos iniciar el proceso de solicitud con anticipación, ya que puede demorar entre seis y ocho semanas en completarse. Es fundamental que cuente con el apoyo necesario desde el comienzo del ciclo escolar. Para guiarle, el elaborado este documento de recursos.
Decida a quién comunicar su trastorno hemorrágico.
Es una decisión personal si desea divulgar o no su trastorno hemorrágico. Sin embargo, puede ser beneficioso que ciertas personas conozcan su condición. Algunos estudiantes eligen informar a la administración escolar, a sus profesores, amigos, compañeros de piso y, si residen en una residencia, a su asesor residente (resident advisor, RA).
En caso de emergencia, alguien que esté al tanto de su trastorno hemorrágico puede ayudarle a obtener atención médica, conseguirle su medicación o informar a otros sobre su condición si usted no puede comunicarse.
Es fundamental que los profesores estén al tanto de su situación si cuenta con un plan de adaptación académica. Incluso sin un plan formal, puede ser de gran ayuda informarles si se ausenta de clase por motivos de salud. Según Viscariello, “muchos profesores están dispuestos a ofrecer flexibilidad a los estudiantes con condiciones médicas, brindando la posibilidad de extender plazos o de organizar exámenes de manera alternativa, siempre que sea posible y necesario”.
Consulte estas recomendaciones para lograr la participación activa del personal y profesorado de la institución educativa.
Sea inteligente respecto de sus actividades.
Tendrá numerosas oportunidades para mantenerse activo en la universidad, ya sea participando en deportes intramuros organizados, en un partido improvisado en las zonas verdes, o en las actividades nocturnas en los pasillos de la residencia.
Aunque sus padres le hayan aconsejado sobre lo que era seguro hacer en casa, en la universidad deberá tomar estas decisiones por su cuenta.
“Tú serás responsable de decidir si estas son actividades en las que puedes participar de forma segura, eligiendo lo que sea mejor para tu cuerpo”, explica Ashley Parmerlee, trabajadora social médica en el Indiana Hemophilia & Thrombosis Center en Indianápolis, a HemAware.
A continuación, puede consultar una tabla detallada con los niveles de riesgo asociados a la participación en más de 75 deportes y actividades.
Si va a trabajar mientras estudia en la universidad, tenga en cuenta las exigencias físicas de su empleo. Los trabajos que requieren mucho esfuerzo, como el reparto de paquetes o la reposición de estantes, pueden ser problemáticos para personas con enfermedades o hemorragias articulares.
En cualquier caso, Viscariello recomienda llevar siempre una tarjeta o pulsera de alerta médica con información importante sobre su afección y datos de contacto para casos de emergencia.
Póngase en contacto con su centro de tratamiento de hemofilia.
Antes de iniciar su vida universitaria, es fundamental que se ponga en contacto con su HTC. Tal como explica Viscariello, hable sobre su plan de ir a la universidad con su trabajador social del centro de tratamiento para la hemofilia (hemophilia treatment center, HTC). Ellos son un recurso invaluable que lo guiarán durante este proceso y le brindarán el apoyo necesario.
Si hay un HTC cerca de su universidad, puede ser un centro de apoyo mientras estudia. No obstante, muchos HTC aconsejan mantener su HTC de origen como centro de tratamiento principal hasta que haga la transición a la atención para adultos después de graduarse.