Los síntomas de un trastorno hemorrágico pueden causar temor y aislamiento. La Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation o NHF) ofrece dos sitios web para mujeres con el propósito de cambiar esa experiencia. Con ellos, NHF generará consciencia sobre los trastornos hemorrágicos y les dará a las mujeres un lugar para conectarse.
Obstáculos y oportunidades
Las mujeres pueden enfrentar varios desafíos camino a un diagnóstico. Debido a que los trastornos hemorrágicos con frecuencia son hereditarios, muchas mujeres ni siquiera notan que algo anda mal. “Hemos oído muchas veces, ‘Bueno, no sabía que una menstruación abundante de ocho días no es normal, porque mi mamá también era así’”, dijo Corinne Koenig, MA, directora de educación y capacitación de NHF.
Incluso si sospechan que hay un problema, las mujeres notan que a menudo es difícil llegar a un diagnóstico. Eso se debe a que el estrés, el ejercicio y una infección o inflamación activa pueden afectar las pruebas de la enfermedad de von Willebrand, por ejemplo. En algunos casos es necesario repetir ciertas pruebas. Además, las debe hacer un laboratorio especializado.
Pero un diagnóstico exacto y oportuno es crucial. “Las mujeres con trastornos hemorrágicos corren el riesgo de hemorragias durante el parto o procedimientos quirúrgicos”, dijo Chris Guelcher, MS, APRN, PPCNP-BC, miembro del grupo de trabajo sobre Mujeres con Trastornos Hemorrágicos de NHF y enfermera práctica especializada en pediatría. En ambos casos, agregó, se requiere saber de antemano sobre el trastorno específico y tener un plan de tratamiento.
También se presentan asuntos importantes de calidad de vida. Por ejemplo, la deficiencia de hierro por pérdida de sangre puede causar anemia e interferir en la capacidad de participar en ciertas actividades. “Si estás agotada constantemente, tienes dolores de cabeza y mareos, eres menos productiva”, indicó Guelcher.
NUEVO: Sitio web Better You Know (Es mejor saber)
El nuevo sitio de internet de NHF, betteryouknow.org, está dirigido a personas que presentan síntomas pero aún no han recibido un diagnóstico. Usa una prueba de despistaje creada inicialmente por las doctoras Claire S. Philipp, MD, y Ambarina Faiz, MD de la Universidad de Medicina y Odontología de Nueva Jersey en Newark. Esta se validó en un estudio de mujeres con menorragia (sangrado menstrual abundante) realizado con seis centros médicos en Estados Unidos y el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos.
Después de que los usuarios responden una serie de preguntas, la prueba de despistaje les dice si corren peligro de tener un trastorno hemorrágico. El sitio web también ofrece información sobre cómo encontrar al proveedor médico indicado y cómo prepararse mejor para una cita médica. Además, tiene información general sobre los trastornos hemorrágicos y formas de controlar los síntomas.
Los materiales del sitio pueden servir de punto de partida para hablar con el médico. “Este sitio cubre el vacío para las mujeres que tienen síntomas pero no están obteniendo la información, el diagnóstico o la atención que necesitan”, dijo Kate Nammacher, MPH, NHF directora de educación.
RENOVADO: Sitio web Victory for Women (Victoria para las mujeres)
El camino hacia el diagnóstico puede ser largo y frustrante. Después, tal vez tenga muchas preguntas: ¿Cómo me afectará la vida esta enfermedad? ¿Qué hago? ¿Cómo le hago frente? Para ayudar a contestar esas preguntas, NHF ha renovado el sitio web Victory for Women, victoryforwomen.org, y lo ha vuelto a lanzar.
Antes, Victory for Women era un sitio de información. Pero los comentarios de mujeres de la comunidad y una encuesta de NHF en 2015 revelaron que las mujeres quieren un recurso que les permita conectarse entre ellas. “NHF ya tenía muchos recursos con información sobre la mujer en hemophilia.org y stepsforliving.hemophilia.org, pero no había dónde conectarse en nuestros sitios”, dijo Nammacher.
Los resultados de la encuesta y consejos de mujeres con trastornos hemorrágicos ayudaron a escoger el contenido para el sitio web renovado. Ahora incluirá relatos, poemas, obras de arte y fotografías de las usuarias. NHF también lanzará una serie de podcasts. El sitio ofrecerá una reseña trimestral de una mujer que ha hecho un aporte a la comunidad. Además, la sección “Ask the Expert” permite que las mujeres hagan preguntas, que NHF enviará a los expertos, quienes luego publicarán las respuestas.
Las mujeres pueden subir fotos de sus obras de arte, podcasts, narraciones y videos, y conectarse con otras mujeres de la comunidad de trastornos hemorrágicos. “Queremos que este sea un lugar donde las mujeres sientan que están conectadas con otras que saben lo que están pasando, ya sea tengan una filial a la vuelta de la esquina o a 10 horas de distancia”, aseguró Koenig.
“Va a ser un lugar para que las mujeres sean creativas, cuenten sobre su caso y compartan los momentos divertidos de la vida”, dijo Nammacher. Ambos sitios ofrecen información fidedigna y una red de apoyo para ayudarlas en su camino a la victoria.