Los esfuerzos por generar conciencia sobre problemas de salud se han vuelto más creativos. El desafío del balde de hielo hizo más conocida la esclerosis lateral amiotrófica. Y desde hace años, los vestidos rojos y las cintas rosadas son símbolos de las enfermedades del corazón y el cáncer de mama.
Informar sobre una enfermedad y las personas que la padecen es incluso más difícil cuando se trata de algo poco común como los trastornos hemorrágicos. Al fin y al cabo, en un país de más de 323 millones de personas, se calcula que 20,000 estadounidenses tienen hemofilia. Es más, algunos profesionales médicos no reconocen los síntomas de los trastornos hemorrágicos. El Centro de Control y Prevención de Enfermedades calcula que aproximadamente 3 millones de personas en los Estados Unidos tienen la enfermedad de von Willebrand pero no han recibido un diagnóstico.“En las salas de emergencia se puede encontrar médicos que durante sus estudios de medicina solo leyeron un párrafo sobre la hemofilia o una mención de la enfermedad de von Willebrand”, explicó Michelle Rice, vicepresidenta principal de política pública y relaciones con partes interesadas en la Fundación Nacional de la Hemofilia (National Hemophilia Foundation o NHF).
Es muy necesario diseminar información sobre trastornos hemorrágicos. Respecto a aumentar el nivel de concienciación a nivel nacional, NHF se fijó un objetivo este año y lo cumplió. Logró que marzo fuera designado Mes de Concienciación de los Trastornos Hemorrágicos y que se lanzara el Desafío de la Corbata Roja (Red Tie Challenge).
AYER Y HOY
La información y defensa han sido fundamentales en la misión de NHF desde que se creó la organización en 1948. NHF alcanzó un hito importante en 1986 cuando solicitó al Congreso de Estados Unidos y al presidente Ronald Reagan que marzo fuera designado Mes Nacional de Concienciación de la Hemofilia.
Según John Indence, quien era el vicepresidente de mercadeo y comunicaciones de NHF al momento de su muerte en mayo, la designación se produjo principalmente debido a que la crisis de VIH/SIDA estaba teniendo un impacto devastador en la comunidad de trastornos hemorrágicos. En la década de 1980, antes de que se hicieran las debidas pruebas a la sangre y plasma donada en Estados Unidos, más de la mitad de los estadounidenses con hemofilia severa contrajeron el VIH. La crisis llevó a otro proyecto impulsado por NHF que recibió mucho apoyo de la comunidad: la Ley Ricky Ray de Fondos de Ayuda para la Hemofilia de 1998, que ofrece pagos de compasión a muchas personas infectadas con el VIH.
La designación federal del Mes Nacional de Concienciación de la Hemofilia solo estuvo en vigor solo en 1986, pero después, la comunidad de trastornos hemorrágicos la mantuvo año tras año. En el 30mo aniversario de la declaración inicial, NHF decidió llevarla un paso adelante. La fundación quería aumentar su alcance y hacer que marzo fuera el momento para generar conciencia sobre todos los trastornos hemorrágicos.
El objetivo de NHF era que marzo se reconociera como el Mes de Concienciación de Trastornos Hemorrágicos en el calendario de Observancias Nacionales de Salud, designado por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos.
En su solicitud ante el departamento, NHF enfatizó la importancia de prevenir complicaciones entre las personas con trastornos hemorrágicos y generar conciencia sobre la enfermedad de von Willebrand.
Como mucha gente con la enfermedad de von Willebrand no ha recibido un diagnóstico, la concienciación pasa a ser una medida de prevención. El Departamento de Salud lo aceptó, y en el año 2016, marzo fue designado Mes de Concienciación de Trastornos Hemorrágicos para siempre. “Esta designación pone de manifiesto el compromiso de NHF con todas las personas con trastornos hemorrágicos”, dijo Indence.
PARTICIPACIÓN EN EL PROCESO DEMOCRÁTICO
Se requirió trabajo en equipo para lograr la designación del mes de la concienciación. Representa el resultado de muchos años de esfuerzos por generar conciencia entre los funcionarios electos en el Capitolio que dictan la política pública. “Las actividades de base de NHF para velar por nuestros intereses se remonta a varias décadas atrás”, dijo Johanna Gray, asesora de política federal de NHF y vicepresidenta principal en CRD Associates en Washington, DC.
En los nueve años que Gray lleva trabajando con NHF, la organización y sus partidarios se han centrado mayormente en ejercer presión sobre el Congreso para que se asignen fondos federales a programas de hemofilia. NHF también ejerció presión para que se dejara de limitar el monto total de cobertura médica en el transcurso de la vida, lo que se logró como parte de la Ley de Cuidado de Salud de Bajo Precio (Affordable Care Act o ACA). En febrero de 2016, NHF y sus partidarios se unieron para promover la designación del Mes de Concienciación sobre Trastornos Hemorrágicos durante Washington Days, el evento anual de NHF para promover sus intereses ante el Capitolio.
Cada filial de NHF recluta a por lo menos dos promotores para que vayan a Washington Days de NHF cada año. Por lo general se trata de personas con trastornos hemorrágicos, como también familiares y amigos, quienes se reúnen con sus representantes electos. Según Gray, dichas visitas anuales han generado mucha conciencia sobre los trastornos hemorrágicos en el Congreso.
“En la comunidad de trastornos hemorrágicos hay promotores fabulosos, porque aprovechan las mismas destrezas que ya usan para velar por sus intereses ante sus médicos, los maestros de sus hijos o aseguradoras”, indicó Gray.“En realidad se trata de poder contarle su caso a la gente”.
En el año 2016, 315 miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos de 44 estados acudieron a Washington Days y hablaron con sus funcionarios electos. David Addison de Portland, Maine, fue uno de ellos. Llevó a sus mellizos de 11 años: William, quien tiene hemofilia severa, y Grace, que posiblemente sea portadora de hemofilia.
“A la delegación de Maine le entusiasma mucho vernos todos los años”, aseguró David.“Se interesan, hacen muchas preguntas y realmente se interesan por nuestra comunidad”. Estos esfuerzos son vitales para toda la comunidad de trastornos hemorrágicos, a fin de proteger los fondos asignados a los centros de tratamiento de hemofilia.
Un beneficio adicional es que los mellizos de David logran ver la democracia en acción. Grace le dijo a la senadora Susan Collins (republicana de Maine) que tiene la intención de ocupar su escaño algún día, un buen ejemplo de que la experiencia puede empoderar a los jóvenes.
Además, NHF también les pidió a miembros del Congreso que presenten una medida para facilitar el acceso a programas sin fines de lucro que ayudan a los pacientes con el pago de las primas del seguro. Amparándose en una norma relacionada a la ACA, algunos planes de seguros se han rehusado a aceptar cheques de dichos programas, algo que NHF se esfuerza por cambiar.
DESAFÍO DE LA CORBATA ROJA
Este año, Washington Days lanzó el Desafío de la Corbata Roja (Red Tie Challenge). Se trata de un movimiento creado por la comunidad de trastornos hemorrágicos y quienes velan por sus intereses para iniciar un diálogo sobre trastornos hemorrágicos genéticos. Alienta a apoyar a las personas con trastornos hemorrágicos en todo el mundo. (Ver el artículo complementario“Ponte la corbata”).
Se pidió a miembros del Congreso que publiquen en redes sociales una foto en la que salen con una corbata roja, usando el hashtag #RedTieChallenge, o que pronuncien un discurso en el plenario sobre los trastornos hemorrágicos. Hasta la fecha, seis miembros del Congreso han dado discursos, y decenas de ellos han publicado algo al respecto en redes sociales.
El primer mes, el Desafío de la Corbata Roja creó 65 millones de manifestaciones de apoyo en redes sociales, prensa escrita y medios de difusión. Celebridades, deportistas y otras personas de diversas esferas que velan por los derechos de las personas con trastornos hemorrágicos han publicado fotos y videos en Facebook, Instagram y Twitter.
Si bien el Desafío de la Corbata Roja se lanzó en 2016, será una campaña continua, según NHF.“Queremos que la gente vea una corbata roja y piense ‘trastornos hemorrágicos’”, afirmó Rice.“Una vez que afiancemos el símbolo de la corbata roja, es posible que implementemos otro llamado a la acción como parte del Desafío de la Corbata Roja, como pedir fondos para la investigación”.
PRESENTAR EL CASO
Para la comunidad de trastornos hemorrágicos, sigue siendo esencial velar por sus intereses a nivel estatal. Las filiales de NHF por todo el país encabezan los esfuerzos. Por ejemplo, la filial de Arizona participa en el programa de Líderes Futuros (Future Leaders) de NHF, un programa nacional de capacitación de jóvenes para que velen por sus intereses. Entre otras actividades, los participantes visitan el Capitolio de su estado para hablar con sus representantes sobre los trastornos hemorrágicos.
Dakota Hollingsworth, de 18 años, participa en el programa. Tiene el trastorno de la agregación plaquetaria y ha visitado varias veces el Capitolio de Arizona. Con el respaldo de un club de voluntarios en su escuela secundaria, Hollingsworth llevó el Desafío a su colegio y distribuyó corbatas rojas a los alumnos para que se las pusieran en una asamblea escolar. Allí habló sobre su vida con un trastorno hemorrágico y logró que aproximadamente 200 estudiantes —la mitad de los alumnos— se pusieran corbatas rojas.“No esperaba que tanta gente lo hiciera”, dijo Hollingsworth.“Significó mucho para mí”.
Hasta ahora, cuatro estados han promulgado resoluciones o proclamas sobre días o meses en honor de trastornos hemorrágicos: Illinois, Kentucky, Georgia y Carolina del Sur.
PERSPECTIVAS
El Desafío de la Corbata Roja y Washington Days dieron pie a una serie de eventos este año para generar más conciencia sobre los trastornos hemorrágicos. El impulso duró hasta la celebración del Día Mundial de la Hemofilia el 17 de abril, conjuntamente con la Federación Mundial de Hemofilia. Continuó durante el verano con la reunión anual de NHF y el congreso anual de la federación en Orlando en julio.
La aprobación de resoluciones federales y estatales en honor a los trastornos hemorrágicos merece celebrarse, pero es apenas el comienzo. NHF tiene la intención de redoblar sus esfuerzos por generar conciencia y no planea limitarse a Estados Unidos.“Queremos usar esto como una plataforma para trasmitir un mensaje a nivel mundial”, aseguró Indence. “Si bien nuestra comunidad aquí en Estados Unidos ha permanecido relativamente activa en los últimos 20 años, hay 400,000 personas en el mundo con hemofilia y millones con la enfermedad de von Willebrand. No tienen acceso a tratamiento 70 por ciento de ellas ”.
A medida que los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos continúan velando por los intereses de los demás miembros, estos proyectos destacan la importancia de trabajar sistemáticamente para generar conciencia. Según Rice, en el caso de algunas personas, un diagnóstico acertado puede tomar de 10 a 15 años.“Cuando conozco a mujeres que piensan que es normal tener un ciclo menstrual de 15 días, espero que dar a conocer el nombre de NHF pueda ayudarlas”, afirmó.“Quizá ahora piensen, ‘Debería pedirle a mi médico que me haga pruebas de trastornos hemorrágicos’”.