Para los niños con trastornos hemorrágicos, es posible que procedimientos ambulatorios comunes como una amigdalotomía y colocación de tubitos en el oído requieran precauciones adicionales o incluso una noche de hospitalización. Un plan integral de tratamiento puede ayudar a asegurar la coordinación el día señalado entre todos los miembros del equipo médico de su hijo. La planificación minuciosa puede contribuir a evitar complicaciones graves.
También es importante preparar a su hijo emocionalmente para la operación. Cuando el día se aproxima, aprender a controlar el temor y desarrollar la capacidad de enfrentar la situación saludablemente es particularmente útil. "Es muy importante que las primeras experiencias de los pacientes con el sistema médico sean lo más positivas posible", dijo la Dra. Amy Dunn, MD, directora de hematología pediátrica del Nationwide Children’s Hospital en Columbus, Ohio. "Las agujas y los doctores y otro personal médico serán un aspecto importante de su vida”.
Coordinación
No den por hecho que los profesionales médicos y cirujanos comprenden lo valiosa que es en la atención del paciente la participación del equipo de su centro de tratamiento de hemofilia. Si alguien expresa que una amigdalotomía o artroscopía de la rodilla no es gran cosa, tómelo como una señal de advertencia, dijo Dunn. “Usted tiene el poder para decir, ‘No, no voy a dar autorización a no ser que coordine con mi equipo de trastornos hemorrágicos’”, dijo. La participación de su centro de tratamiento o la división de hematología pediátrica del hospital asegurará que cada detalle reciba la atención que merece. Esto incluye autorización previa y órdenes especiales de medicamentos coagulantes.
Manejo del dolor
La planificación del manejo del dolor es otro aspecto importante de los preparativos. En el consultorio de la dentista Melissa Kennell, DDS, en Gilford, New Hampshire, solo se realizan procedimientos ambulatorios si los niños se sienten bien de recibir óxido nitroso o sedantes orales. Si se trata de un procedimiento más intenso o un niño de corta edad, Kennell recomienda usar un hospital.“Si los niños son menores de 6 años, generalmente es un caso para el hospital”, dijo.
Pero la edad de su hijo no determina necesariamente si se va a sentir cómodo. “Tenemos niños de 4 años que se ponen la máscara y otros de 16 que no dejan que los toques”, indicó Kennell, quien tiene un hijo con hemofilia severa tipo A.
También se debe hablar con anticipación sobre métodos de aliviar el dolor después de la cirugía. “Por lo general se puede usar paracetamol (acetaminofén) sin peligro en pacientes con trastornos hemorrágicos”, aseguró Dunn. Según el tipo de procedimiento, es posible que el médico recete un analgésico más potente.
El factor miedo
Una operación puede ser intimidante a cualquier edad. “Es normal que la espera cause ansiedad”, dijo Sharonne Herbert, PhD, sicóloga infantil en el Children’s Hospital en el condado de Orange en California.
Estas sugerencias pueden ayudar a niños de diversas edades a enfrentar sus temores:
Menores de 6 años: Con los niños pequeños es importante usar palabras apropiadas para su edad al explicar lo que va a suceder. “Los chicos son muy literales”, dijo Constance Thibodeaux, MSW, LCSW, BACS, trabajadora social especializada en hemofilia del Centro de Luisiana para Trastornos Hemorrágicos y de Coagulación de la Facultad de Medicina de la Universidad de Tulane. “Es mejor decir, por ejemplo que la anestesia lo ‘pone a dormir’ en vez de que lo ‘tumba’”.
Si es posible, colabore con un especialista diplomado en niños (Certified Child Life Specialist o CCLS), recomendó Thibodeaux. Este recibe capacitación especial para dar apoyo emocional y estrategias a fin de que los pequeños y las familias enfrenten situaciones estresantes en la vida. En Nationwide Children’s Hospital en Ohio, por ejemplo, un especialista tal vez use muñecas con portadores de catéteres para enseñarles a niños pequeños de manera no intimidante sobre la cirugía para insertarlos.
Escolares: Con los niños de esta edad, es bueno no inmutarse. “Si bien les causa ansiedad a los padres, si estos permanecen calmados, sus hijos se sentirán calmados”, indicó Herbert.
Herbert les enseña técnicas de respiración a sus pacientes para ayudarlos a calmarse. También recomienda el relajamiento progresivo de los músculos. “Estas estrategias les dan a los niños una idea de cómo se sienten cuando están ansiosos y cómo se sienten cuando están relajados”, dijo. Una madre usó evocación de imágenes con su hija antes del procedimiento. “Le dijo a su hija que estaba en una laguna en un bote en forma de cisne. Le recordó que notara cómo la hacían sentir los rayos de sol sobre la piel, los cuales la niña consideraba que la calmaban y relajaban”, dijo Herbert.
Adolescentes: Es posible que los niños mayores se retraigan cuando están asustados o preocupados. Alentarlos a participar activamente en el proceso de planificación puede ayudarlos a reducir la ansiedad. La honestidad puede tener el mismo efecto. “No los sorprendan con nada”, sugirió Dunn. “Díganles qué va a suceder y por qué”.
Si la información detallada sobre la operación abruma demasiado a su adolescente, considere hacer un recorrido por el hospital. “Darse una idea de la distribución y ambientes puede ser beneficioso para pacientes de toda edad”, dijo Herbert.
Recuerde: Usted conoce a su hijo mejor que nadie. De hecho, lo más probable es que note más las sutilezas de su estado. O sea que siga su instinto mientras coordina con el equipo de atención y ayude a su hijo a prepararse para la operación. De esa manera, este se sentirá más seguro y deseoso de reanudar su vida después de la cirugía.