Todas las mamás y los papás admitirán, aunque sea internamente, que la crianza de los hijos es estresante.
Pero lo que estresa a algunos padres no necesariamente molesta a otros. Y dado que los problemas no son exactamente iguales, tampoco las soluciones lo son.
Esto quizá es especialmente cierto cuando hablamos de la crianza de un hijo con un trastorno hemorrágico. Controlar una enfermedad crónica con complicaciones potencialmente mortales añade una enorme capa de complejidad al cuidado de los hijos, lo que no solo aumenta la presión, sino también la posibilidad de sufrir agotamiento.
"Ya existe el estrés de convertirse en padre o madre, preguntarte si estás haciendo todo bien y pensar en que no sabes lo que se supone que debes hacer. Añadir un trastorno hemorrágico a todo eso puede ser abrumador", dice Betsy Boegeman, MSW, LICSW, trabajadora social clínica de hematología del Centro de Trastornos Hemorrágicos y de Coagulación de Children’s Minnesota, en Minneapolis.
Como ocurre con cualquier persona que enfrente un cambio profundo, los padres cuyos hijos son diagnosticados con un trastorno hemorrágico "necesitan tiempo para adaptarse a una nueva normalidad", añade Boegeman. "Pero tener un trastorno hemorrágico, es solo uno de los muchos aspectos de la persona integral que es su hijo. Simplemente tiene que aprender todo lo posible, tomar lo que sea útil, dejar lo que no lo sea y resolver las cosas sobre la marcha".
Es más fácil decirlo que hacerlo, y los padres aprenden con rapidez que también tiene que cuidar de sí mismos durante el proceso.
Efectos secundarios para los cuidadores: Dolores de cabeza, trastornos digestivos y más
Ser un cuidador de tiempo completo puede ser muy desgastante para la salud física y emocional de una persona.
El estrés crónico libera una cascada de hormonas, como cortisol y adrenalina, que pueden provocar irritabilidad, dolores de cabeza, problemas digestivos y un sistema inmunitario debilitado.
Esos efectos secundarios afectan a la capacidad de la persona para cuidar a alguien más. Para ayudarle a evitarlos, los expertos sugieren tomar en cuenta los siguientes consejos:
- Preste atención a sus signos de agotamiento. Los síntomas pueden incluir fatiga, problemas para dormir, sentirse abrumado o ansioso, dolores inexplicables, aumento de peso, enfermedades frecuentes y aislamiento social. Pregúntese:
- ¿Siempre estoy de mal humor?
- ¿Mis comentarios suelen ser cortos y agresivos?
- ¿Puedo hacer todos mis pendientes, o muchas tareas quedan sin terminar porque simplemente no puedo con todo?
- Tómese descansos ocasionales. Incluso salir a caminar o tomar una taza de café puede ayudar. Añada un almuerzo con amigos, una salida nocturna o una película.
- No se culpe. Es normal que los cuidadores sientan ira y resentimiento por sus responsabilidades en algunas ocasiones, y que se sientan culpables por esos sentimientos. Trate de no reprenderse a sí mismo.
- Haga ejercicio. Tanto si prefiere correr vigorosamente o levantar pesas como si le gustan actividades relajantes, como el yoga y el taichí, la actividad física ayuda a contrarrestar los efectos negativos del estrés.
- Pida ayuda profesional. Hablar con un asesor psicológico o trabajador social puede ayudarle a reunir sus energías y aprender maneras de afrontar mejor sus temores, preocupaciones y desafíos.
- Una de las mejores maneras de contrarrestar el agotamiento es pedir apoyo a otras personas, especialmente a quienes enfrentan desafíos similares. Quizá pueda conectarse con los padres de otros niños con trastornos hemorrágicos por medio de su centro de tratamiento para la hemofilia, o bien en las redes sociales.
Desarrollar relaciones con personas en situación similar es invaluable para los cuidadores, dice Michael Viscariello, LCSW, trabajador social clínico del Centro de Hemostasis y Trombosis de Children's Hospital Los Angeles.
Más información: Cómo los padres de niños con trastornos hemorrágicos pueden adaptarse a los roles cambiantes
La voz de la experiencia
Para muchos padres, hablar con otro papá u otra mamá "que actualmente enfrenta los mismos problemas, o que los tuvo en el pasado, y poder conversar sobre sus experiencias, es uno de los mejores apoyos que pueden recibir", dice Viscariello.
Compartir experiencias e improvisar soluciones puede ayudar a los cuidadores a superar un estrés que, si bien es constante, también cambia constantemente.
Porque, si bien el diagnóstico de su hijo anunció una nueva normalidad, habrá muchas otras, tanto para el niño como persona integral como para el trastorno hemorrágico del niño, explica Boegeman. Cada una viene con nuevas preguntas, nuevos aprendizajes, y quizá sentimientos de confusión e incapacidad.
Una consideración inicial, por ejemplo, es aprender a administrar infusiones de factor de coagulación. Aunque no es raro que el padre o la madre tenga una fobia a las agujas que le dificulta administrar infusiones al niño los tratamientos son más fáciles si ambos padres aprenden a administrarlos, garantizando así que siempre haya un respaldo.
Eventualmente, los niños con trastornos hemorrágicos tendrán que aprender a administrarse sus propias infusiones, aunque la edad en la que pueden hacerlo varía. Algunos pueden comenzar desde la escuela primaria, otros esperan hasta que son mayores y quieren pasar una noche fuera de casa por primera vez.
Steps for Living, un recurso educativo preparado por la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos, ofrece directrices para los padres que están tratando de decidir el mejor momento para desarrollar esas habilidades.
Las complicaciones y las preocupaciones emocionales se manifiestan de manera diferente en cada familia, dice Boegeman.
"A algunos padres les estresa querer que sus hijos se administren sus propias infusiones, para que puedan ser independientes y exitosos", explica. "Otros se sienten mal porque sus hijos tienen que inyectarse por sí solos, y les estresa enseñarles a sus hijos a hacerlo. Y otros se estresan por renunciar a algo de control y permitir que los hijos se administren sus propias infusiones, porque sienten que sus hijos ya no los necesitarán".
Concentrarse en el presente
Otro dilema constante es decidir los tipos de actividades y deportes que son seguros para los niños con trastornos hemorrágicos, y la planificación anticipada puede ayudar. Steps for Living cuenta con un folleto que puede ayudar a los padres a evaluar los riesgos.
Por ejemplo, el patinaje sobre hielo y el fútbol americano de bandera pueden representar riesgos relativamente bajos para los niños, cuyos cuerpos son pequeños, pero los mismos deportes pueden volverse cada vez más peligrosos conforme los hijos crecen.
"Algunos padres deciden que esperarán a resolver una actividad hasta que se vuelva insegura, pero puede ser muy difícil decirle a un niño que un deporte, como el hockey o el fútbol americano, ya no es seguro después de que se ha convertido en parte de su identidad", dice Boegeman. "Así que los padres tienen que ponderar: '¿Dejo que mi hijo continúe con este deporte porque lo hace feliz, o lo retiro?'. En ese momento, algunos de ellos piensan que hubiera sido más fácil que no empezara a recorrer ese camino".
La situación se vuelve aún más difícil cuando los padres tienen otros hijos sin trastornos hemorrágicos, que pueden participar de manera segura en deportes y actividades que su hermano tiene prohibidos. "¿Cómo decides de manera justa quiénes pueden hacer qué cosas?", pregunta Boegeman. "Es una responsabilidad muy difícil que enfrentan los padres".
Aunque es útil prepararse para esas posibilidades, también es importante que los cuidadores asignen prioridades, a fin de asegurarse de no asumir demasiadas responsabilidades, coinciden ella y Viscariello.
"Es fácil que las familias empiecen a planear con demasiada anticipación, para asegurarse de que su hijo pueda vivir una vida normal", dice Viscariello. "Trato de hacer que se concentren en el presente, y que enfrenten las cosas conforme se presenten.