Para los adultos y niños que viven con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos, recibir la atención adecuada a menudo significa distribuir su tiempo en consultas con múltiples especialistas, sortear los obstáculos de los seguros y encontrar proveedores que realmente comprendan las complejidades de su afección.
Los centros de tratamiento de la hemofilia (HTC) se crearon para atender estas necesidades. Durante más de 50 años, estas clínicas especializadas han reunido a un equipo completo de proveedores de atención médica (médicos, enfermeros, asesores genéticos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, dentistas y más) bajo un mismo techo para brindar una atención coordinada y centrada en el paciente. Este enfoque único e integral ha demostrado, a lo largo del tiempo, que se traduce en mejores resultados para los pacientes y que ayuda a las personas con trastornos hemorrágicos a vivir vidas más largas, saludables y felices.
Para conocer de cerca este modelo sanitario único, pasamos una mañana en el Centro de Hemofilia y Trombofilia de los Estados del Golfo (GSHTC) de UTHealth en Houston, uno de los cerca de 140 HTC que existen en Estados Unidos, donde los pacientes pueden tratar todos los aspectos relativos a su salud en una sola visita.
8:15 a. m.: Coordinador de enfermería
Caiden Cranfill, de 19 años, se registra. Él y su abuela, Sheila, reciben una afectuosa bienvenida del personal de recepción. Durante los últimos 14 años, Caiden ha acudido al HTC dos veces al año para recibir orientación sobre cómo controlar su hemofilia A moderada.
Tras unos minutos de espera, Caiden es acompañado a la clínica, donde el coordinador de enfermería, Tate Denison (BSN, RN), examina su peso y sus signos vitales. Caiden cuenta que en otoño comenzará la universidad y que lo hará mientras trabaja como subgerente en una conocida tienda de ropa. Piensa en el futuro, y es algo que quiere conversar con el equipo del GSHTC.
“Me encuentro en un periodo de transición en mi vida y quiero aprender más sobre cómo gestionar mi atención médica, conocer nuevas opciones de tratamiento, así como informarme sobre posibles oportunidades de aprendizaje para poder involucrarme más en la comunidad”, afirma.
Durante la clínica hemofílica de hoy, Caiden, al igual que otros pacientes, se reunirá con un equipo médico, compuesto por media docena de miembros del equipo de atención integral del HTC, durante una única consulta de varias horas.
Ya en la tranquilidad de la sala de examinación, Denison somete a Caiden a una entrevista inicial para recabar información importante sobre su historia clínica y su estado de salud actual, incluidas hemorragias recientes, consultas de urgencia y hospitalizaciones, con el fin de proporcionar una base de referencia a los demás miembros del equipo del HTC.
“La mayoría de las preguntas son similares a las que se les haría en cualquier consultorio médico: historia clínica, alergias, medicamentos actuales”, explica Denison. “Pero también tenemos algunas preguntas específicas sobre el tratamiento de la hemofilia. ¿Lleva el paciente consigo su alerta médica? ¿Lleva un registro de las infusiones de su terapia? ¿Cuándo fue su última infusión? ¿Y su última hemorragia?”
Después de terminar con Caiden, Denison llama al siguiente paciente, Adair Almaguer Rodríguez, un joven de 26 años que actualmente trabaja en un salón de bodas, para realizarle su entrevista inicial. A Adair le diagnosticaron hemofilia A grave cuando tan solo era un bebé y también se propuso mejorar la gestión de su atención médica. Desde que tiene uso de razón, acude a este HTC, donde, junto con sus hermanos y primos, recibe consultas semestrales.
“Mi mamá y sus dos hermanas tienen hijos con hemofilia, y todos veníamos al mismo tiempo”, dice. “La clínica se llenaba con toda mi familia, lo que nos era muy cómodo, ya que así todos podían ser atendidos al mismo tiempo y aprender sobre lo que teníamos que hacer”.
8:45 a. m.: Hematólogo
El equipo del HTC se reúne al comienzo de cada semana para hablar de los pacientes que acudirán a la clínica. El Dr. Miguel A. Escobar, director médico del GSHTC, dedica su tiempo a pacientes como Caiden y Adair con el objetivo de abordar cualquier posible problema.
“Como hematólogo, mi principal preocupación es si el paciente está siguiendo un tratamiento profiláctico para prevenir hemorragias. ¿Cumple con el tratamiento? ¿Tiene alguna cirugía prevista para la que debamos elaborar un plan?”, explica. “Cada paciente es diferente. Tratamos a cada paciente en función de sus necesidades”.
9:15 a. m.: Enfermera especializada
Mientras Adair conversa con Denison, Caiden recibe a su siguiente visita: una enfermera especializada (NP). Natalie Montanez (FNP-C) afirma que ella y su compañera, Joanna Larson (FNP-C) ofrecen a sus pacientes la posibilidad de una toma de decisiones compartida, un enfoque para tratar enfermedades en el que los pacientes participan en su propio cuidado. Pero donde realmente destacan es en “acortar la brecha entre la atención clínica y la vida cotidiana”.
“Podemos actuar como proveedores para atender cualquier situación que se produzca después de la consulta, ya sea una dificultad o la necesidad de ajustar la dosis, o tal vez una modificación por acontecimientos vitales”, explica Montanez.
Montanez dedicó la charla con Caiden para hablar sobre cómo manejar su trastorno con todos los cambios vitales que se avecinan.
“Ayudamos a los pacientes a dar con la mejor estrategia para alcanzar sus objetivos”, dice Montanez. “Una vez que tenemos ese plan, nos centramos realmente en cómo hacerlo realidad. En cuanto a la universidad, hacemos las siguientes preguntas: ¿Tendrá acceso a un refrigerador para almacenar sus medicamentos? ¿Tiene acceso a un centro de salud dentro del campus? ¿El seguro de sus padres ya no le brinda cobertura por su edad? Necesita que toda la logística se agrupe para llevar adelante el plan y hacerlo realidad”.
9:45 a. m.: La consejera genética
Rida Haider (MS, CGC) visita por separado a Caiden y Adair para brindarles información genética esencial. Afirma que el modelo del HTC no solo ofrece asesoramiento genético al momento del diagnóstico, sino a lo largo de “todo el proceso del paciente”. Se asegura de dedicar unos minutos a cada paciente durante su consulta.
“Este trastorno hemorrágico tiene un modelo de herencia ligado al cromosoma X, lo que significa que las personas pueden ser portadoras y no presentar síntomas, por lo que es muy importante asegurarse de que todos los pacientes sean conscientes de ello y puedan hablar de ese riesgo con sus parejas actuales y futuras, así como con sus hijos”, afirma.
10:15 a. m.: Trabajadora social
Para controlar con éxito la hemofilia se necesita algo más que el régimen de tratamiento adecuado, afirma Sabrina Farina, LMSW. Además de tratar los problemas de salud mental, los trabajadores sociales del HTC también ayudan a resolver las cuestiones financieras y de seguros, y facilitan el acceso a los recursos comunitarios.
“Mi trabajo consiste en estar ahí para los pacientes incluso en los momentos más delicados y frágiles de sus vidas, y ayudarlos a comprender lo que está sucediendo y cuál es la mejor manera de seguir adelante”, afirma. “Se trata realmente de garantizar que los pacientes estén seguros y se sientan en un lugar seguro”.
Adair asegura que le gusta hablar con Farina durante sus consultas. “Siempre ha sido muy amable y servicial”, afirma. “Y es alguien con quien me siento muy a gusto hablando”.
10:30 a. m.: Enfermera de investigación
Tanto Caiden como Adair están utilizando actualmente un medicamento de anticuerpos biespecíficos para ayudar a controlar su hemofilia. Varios otros pacientes del GSHTC participaron en ensayos de investigación de este medicamento, lo que contribuyó a su aprobación por parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) en 2017. El HTC cuenta con dos enfermeras de investigación que proporcionan apoyo administrativo y clínico a los estudios de investigación sobre trastornos hemorrágicos con el potencial de derivar en nuevos tratamientos, así como de optimizar los estudios actuales para los pacientes de la clínica.
“Por lo general, siempre tenemos alrededor de 30 estudios simultáneos”, informa Daisy García, licenciada en enfermería y enfermera de investigación del GSHTC. “Informamos a todos nuestros pacientes sobre los ensayos clínicos en los que pueden participar, respondemos a sus preguntas y luego ellos deciden si quieren participar o no”.
11:15 a. m.: Flebotomista
Una vez que el paciente ha terminado de consultarse con todos los miembros del equipo médico, le aguarda una parada más: el laboratorio. Allí, la enfermera Dorian Williams (BSN, RN), prepara a Caiden y, acto seguido, el flebotomista realiza una prueba de detección de inhibidores, un hemograma completo y otras pruebas para asegurarse de que los regímenes de tratamiento están funcionando.
“Podemos solicitar cualquier estudio que pueda solicitar cualquier otro profesional”, afirma Denison. “Pero nadie tiene que preocuparse por el sangrado, ya que utilizamos torniquetes especiales diseñados para pacientes con trastornos hemorrágicos”.
Al salir por la puerta, Caiden agradece contar con el equipo del HTC para orientarlo. Dice que eso le da mucha más confianza en su futuro.
“Este tipo de atención especializada es completamente diferente a la que se puede obtener en otros lugares”, dice. “Todos han hecho una gran labor a la hora de ayudarme a encontrar la manera de administrar mi propia atención. Es una tarea abrumadora, pero saber que puedo llamar a la enfermera o al médico y obtener respuestas a mis preguntas hace todo un poco más fácil”.
Otros especialistas del HTC: Dentistas y fisioterapeutas
La mayoría de las consultas que se realizan en el GSHTC involucran una consulta con un fisioterapeuta y un dentista. La fisioterapia es una especialidad importante para las personas con trastornos hemorrágicos, ya que una complicación común de la hemofilia son las hemorragias articulares, explica Escobar. “Trabajar con un fisioterapeuta puede ayudar a determinar la salud de las articulaciones de un paciente, así como ayudarlo a entender cómo evitar problemas que puedan derivar en una hemorragia y asegurarse de que el proceso de recuperación luego de una hemorragia sea rápido”, dice.
Adair asegura que uno de sus principales objetivos durante su visita es asegurarse de que pueda mantenerse activo. Juega al fútbol y hace ejercicio con regularidad. Contar con un fisioterapeuta con formación musculoesquelética específica en hemofilia ayuda a Adair y a pacientes como él a preservar sus capacidades físicas y evitar lesiones.
“Muchos de nuestros pacientes quieren mantenerse activos, por lo que los ayudamos a modificar sus programas de ejercicio o actividades deportivas para que puedan proteger sus articulaciones y prevenir complicaciones”, afirma Laura Glover, fisioterapeuta.
Según Glover, son demasiados los pacientes que evitan hacer ejercicio porque les preocupa la posibilidad de sufrir hemorragias o porque padecen dolor en las articulaciones. Sin embargo, el movimiento regular, así como el mantenimiento de un peso corporal adecuado, contribuye al bienestar de las articulaciones y del resto del cuerpo.
“Si los pacientes quieren practicar algún deporte, repasamos los riesgos de esas actividades. Les explicamos cómo pueden resguardarse mejor con equipos de seguridad, como cascos o canilleras”, asegura. “Realmente animamos a todos los pacientes a hacer algún tipo de actividad física. Incluso si una persona experimenta dolor, se pueden encontrar ejercicios de baja intensidad y baja carga, como el tai chi, la natación o los ejercicios con el peso corporal, que pueden ayudarlas a mantenerse en forma y evitar enfermedades articulares crónicas en el futuro”.
Larson afirma que el GSHTC le da mucha importancia al cuidado dental constante y lo incluye dentro de las consultas semestrales de cada paciente para asegurarse de que sus dientes y encías se mantengan en buen estado. “Algunos de nuestros pacientes no han ido al dentista en 20 años, porque tienen miedo de sangrar o porque un médico les dijo que no debían ir al dentista debido al riesgo de sangrado”, explica Larson. “Nuestro programa dental les permite recibir la atención que necesitan de forma segura”.
Si los pacientes no pueden acudir al HTC...
Muchas personas con hemofilia no pueden recibir atención médica regularmente en el GSHTC porque viven demasiado lejos o no pueden permitirse el viaje.
Por ese motivo, el equipo del GSHTC se desplaza a El Paso, Texas, dos veces al año, para llevar a los habitantes de la zona una clínica satélite del HTC. La oficina de Houston, situada en el Centro Médico de Texas, atiende a casi 750 pacientes que acuden hasta allí desde un radio de 320 kilómetros. Sin embargo, El Paso, situado en la parte occidental del estado, es, como dice Larson, “una suerte de desierto para el tratamiento de la hemofilia”.
“Alquilamos un espacio en la clínica del Hospital Infantil de El Paso y destinamos una cierta cantidad de tiempo a atender a los pacientes locales”, explica. “La idea es que podamos ayudarlos a gestionar su hemofilia mediante el modelo del HTC. Si bien es posible que ya cuenten con un hematólogo local para situaciones de emergencias, nosotros podemos gestionar sus medicamentos, darles consejos y ofrecerles todo lo que hacemos en Houston”.
Escobar, director médico del GSHTC, afirma que muchos de los HTC del país gestionan este tipo de clínicas satélite. Contar con un equipo clínico experimentado y dispuesto a viajar facilita que los pacientes de zonas más remotas reciban la atención que necesitan.
“Hay personas que incluso viajan desde Nuevo México y desde el otro lado de la frontera cuando nos trasladamos a El Paso”, asegura. “Saben que pueden confiar en nuestro equipo porque llevamos mucho tiempo trabajando con ellos. Nuestro objetivo es que ningún paciente sufra hemorragias y, como equipo, trabajamos juntos para que todos los pacientes logren este objetivo”.
Todos los HTC son distintos.
No todos los HTC disponen de los mismos recursos o programas, y una de las principales razones es que su financiación puede variar significativamente. La mayoría de los HTC reciben subvenciones federales y estatales, presupuestos de hospitales o universidades e ingresos generados a través del Programa Federal 340B de Precios de Medicamentos, que permite a los centros adquirir ciertos medicamentos a precios reducidos y utilizar el ahorro resultante para financiar los servicios que prestan a los pacientes. Dado que las fuentes de financiación difieren entre los distintos HTC, es posible que el alcance de los servicios, el personal y los programas comunitarios que ofrecen no sean los mismos. Encuentre un centro de tratamiento de la hemofilia cerca de usted.
Obtenga más información: Cómo aprovechar al máximo la visita al HTC