En el mejor de los casos, la sala de emergencias puede resultar un lugar abrumador. Pero las mujeres a quienes se les ha diagnosticado la enfermedad de Willebrand (EvW) afrontan retos únicos cuando tienen una emergencia médica, porque muy poco personal médico está familiarizado con el trastorno hemorrágico.
Nadie quiere estar en una sala de emergencias. Pero dado el caso, sería de ayuda tener un plan para que usted pueda defenderse a sí misma de la mejor manera, ya sea en el caso de una emergencia relacionada con su EvW o con un accidente o enfermedad.
Dificultades en la atención médica
En un caso ideal, toda sala de emergencias tiene en su personal miembros familiarizados con trastornos hemorrágicos, pero ese no siempre es el caso. Muchos de los miembros del equipo de emergencias de un hospital no atienden regularmente a pacientes que padezcan EvW.
“Usted debe tener en cuenta que los médicos y enfermeras en la sala de emergencias no tienen ninguna idea sobre la EvW y no han tenido entrenamiento, si acaso lo han tenido, con esta enfermedad”, asegura Jessica Graham, una defensora en EvW que educa y entrena a mujeres y hombres al respecto y quien padece la enfermedad.
Tres pasos para asegurarse de obtener la mejor atención para su EvW
Tenga a mano su información médica completa
Tenga su historia médica e información personal en un documento y llévelo siempre con usted. Guarde copias digitales en su teléfono y computadora y copias físicas en varios lugares, sugiere Graham.
Lista de control de información médica de EvW
Incluya la siguiente información:
- Nombre, dirección, número de teléfono y contacto de emergencia
- Nombre propio del trastorno hemorrágico
- Factor de coagulación afectado
- Número de teléfono del Centro para el tratamiento de la hemofilia (CTH) y contacto de emergencia
- Últimas hemorragias
- Medicamentos
- Detalles sobre tratamientos en curso y medidas a tomar en caso de sangramiento menstrual agudo o en caso de accidente o cirugía de emergencia
- Nombres y números de teléfono de sus médicos y de los obstetras o ginecólogos
La Fundación Nacional para la Hemofilia (FNH) les recomienda a todos los que tienen un trastorno hemorrágico portar una identificación médica, como una pulsera o un collar de MedicAlert®.
Relaciónese con un centro para el tratamiento de la hemofilia (CTH) o con su hematólogo.
Si le es posible, visite regularmente su CTH local para que el equipo en dicho centro se familiarice con usted y con su condición médica. El personal del CTH puede asesorarle sobre los protocolos de tratamiento en general y en casos de emergencia.
Si usted, un amigo o un familiar puede notificarle al CTH que usted se dirige a una sala de emergencias, un miembro del personal del CTH puede hacer una llamada para proporcionarle información al personal del hospital para que se preparen para su llegada. Si tiene problemas en la sala de emergencias o siente que tiene problemas para comunicarse con el personal de urgencias, logre que el enfermero o hematólogo del CTH hable directamente con el personal del hospital, de proveedor a proveedor, puede ser crucial, sentencia Graham.
Si no es posible acceder a un CTH, su hematólogo puede brindarle los mismos servicios.
Hable con el personal de la sala de emergencias sobre su EvW
En ocasiones, las mujeres temen ofender al personal médico si los cuestionan. Sin embargo, usted puede y debe ser asertiva para obtener lo que necesita en la sala de emergencias. Recuerde, mientras que el personal de la sala de emergencia hace lo mejor que puede, es posible que usted sepa más que ellos sobre su trastorno.
No tema en proporcionar información crucial para su atención médica. La mejor estrategia es asegurarse de que usted conozca tanto como sea posible sobre su enfermedad, su plan de tratamiento, los medicamentos que toma y cualquier otra condición o problemas médicos que padezca.
OBTENGA MÁS INFORMACIÓN
• Steps for Living (Pasos para la vida): Cuando vaya a la sala de emergencias
• Lea las Recomendaciones del Consejo Consultivo Médico y Científico Nro. 252, “Guía sobre el manejo de individuos con hemofilia para el Departamento de Emergencias”
• Lea las Recomendaciones del Consejo Consultivo Médico y Científico Nro. 201, sobre el “Uso de Dispositivos de Identificación Médica de Emergencia para Niños”