A new book answers girls’ questions on puberty and bleeding disorders

Respuestas a las preguntas de las niñas sobre la pubertad y los trastornos hemorrágicos

Un nuevo libro educativo de la NHF que aborda las cuestiones cotidianas
Author: Liz Krieger

El inicio de la adolescencia puede ser repentino o lento, pero independientemente, viene con una serie de cambios físicos. Y para las niñas que tienen trastornos hemorrágicos, hay consideraciones adicionales. Afortunadamente, hay un nuevo libro de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) que aborda estos temas de una manera accesible y clara.

El libro de 48 páginas, Time to Talk Puberty: A Guide for Girls with Bleeding Disorders (Momento de hablar sobre la pubertad: una guía para niñas con trastornos hemorrágicos), proporciona una descripción general completa de los trastornos hemorrágicos, cómo se ven afectados en la pubertad, las opciones de tratamiento y los consejos y trucos. Si bien es importante que las niñas con trastornos hemorrágicos tengan un diálogo abierto con sus médicos, el libro será un buen acompañamiento para esas conversaciones cara a cara, dice Robert Sidonio Jr., Médico (Doctor of Medicine, MD), Máster en Ciencias (Master of Sciences, MSc), director de operaciones clínicas de hemostasia y trombosis del Centro Oncológico y de Trastornos de la Sangre Aflac de la Universidad de Emory en Atlanta.

¿Cuál es la edad adecuada para hablar sobre la pubertad?

Hablar sobre la pubertad con su hija debería comenzar antes de lo que usted puede creer, a más tardar a los 8 o 9 años, dice Sidonio, quien ayudó a crear el libro. “La edad promedio del primer período de una niña es alrededor de los 10 a 11 años, por lo que es importante proporcionar alguna orientación anticipada”, dice.

Esta nueva publicación es particularmente impactante porque es visualmente atractiva, con un formato y lenguaje orientado a los adolescentes. Hay una sección sobre preguntas “reales” que abarca problemas cotidianos entre adolescentes y adolescentes con trastornos hemorrágicos, como qué hacer si tiene una hemorragia nasal cuando está en una pijamada y cómo manejar los calambres. “Muchas de estas preguntas son las que escucho en mi clínica, pero creo que algunas adolescentes pueden tener miedo o sentirse incómodas preguntando a sus proveedores sobre estos temas”, dice Sidonio.

Christine Guelcher, RN-BC, MS, PPCNP-BC, coordinadora del programa HTC en Children's National Hospital en Washington, DC, dice que puede ser difícil para las mujeres jóvenes con trastornos hemorrágicos saber qué es y qué no es normal, que también participó en el desarrollo del libro. “Puede haber otros miembros femeninos de la familia afectados pero no se dan cuenta porque el sangrado abundante es la ‘norma’ en su familia. Este libro aborda estos temas de manera apropiada para su edad”.

“El libro ayuda a las niñas a comprender que hay muchas maneras de controlar el sangrado menstrual abundante y que incluso hay aplicaciones que se pueden usar para realizar un seguimiento de lo que funciona y permitir que los proveedores realicen ajustes individualizados”, dice Guelcher.

Para que se le envíe un PDF de Time to Talk Puberty: A Guide for Girls with Bleeding Disorders comuníquese con HANDI por teléfono al 800.424.2634 o por correo electrónico a [email protected].