Asegurar el ‘tratamiento para todas’ las personas con trastornos hemorrágicos

El Programa de Ayuda Humanitaria de la WFH aborda un desafío urgente para la salud pública

“Entre el dolor, la falta de sueño y los gritos de los niños, nos cansamos mucho. Así que, si hay alguien que quiere ayudarnos, realmente necesitamos esa ayuda”, dijo una joven madre de Thiès, Senegal. La historia se repite una y otra vez en todo el mundo. La realidad es que la mayoría de las personas con trastornos hemorrágicos aún reciben un tratamiento inadecuado o ninguno en absoluto.

La ausencia del concentrado de factor de coagulación (Clotting Factor Concentrate, CFC) en muchos países en desarrollo ha significado durante mucho tiempo que los niños allí enfrenten una vida de dolor físico y discapacidad. Los efectos a largo plazo se pueden ver en muchas comunidades. Esto es una tragedia, especialmente porque el tratamiento existe y debería estar disponible para quienes más lo necesitan.

Muchos asistentes indicaron cómo esto puede cambiar durante el Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia, WFH) en mayo del 2018 en Glasgow, Escocia. Los pacientes contaron sus historias acerca de cómo el recibir productos de tratamiento donados a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la WFH ha cambiado drásticamente sus vidas y las de sus comunidades.

Abordar la brecha de tratamiento

Desde su creación en 1996, el Programa de Ayuda Humanitaria de la WFH ha abordado las deficiencias en la atención. A medida que aumenta el volumen de donaciones que este programa facilita en todo el mundo, la cantidad de personas tratadas ha comenzado a aumentar constantemente. En 2015, Bioverativ, una compañía de Sanofi, y Sobi, ayudaron a hacer que el Programa de Ayuda Humanitaria de la WFH fuese más sostenible y predecible. Las compañías hicieron importantes donaciones de CFC y comprometieron un apoyo financiero sustancial para las necesidades operativas del programa.

En 2017, el programa ayudó a distribuir más de 160 millones de unidades internacionales (International Units, IU) de CFC a 60 países en desarrollo donde las personas con trastornos hemorrágicos aún recibían tratamiento inadecuado o no recibían ningún tratamiento. Estas donaciones llegaron a más de 16,000 pacientes y trataron más de 45,000 episodios hemorrágicos. El programa también ayudó a hacer posible 781 cirugías mayores y menores y permitió que 1,210 pacientes fueran sometidos a tratamiento profiláctico.

Las contribuciones de Bioverativ y Sobi se traducen en 500 millones de IU durante cinco años (2015-2020). A estas empresas se han sumado otras: Grifols hizo un compromiso de ocho años (2014-2021) por un total de 200 millones de IU, CSL Behring hizo un compromiso de 10 años (2009-2018) para 22 millones de IU y el compromiso de tres años de Green Cross (2017-2019) es de 6 millones de IU.

Sin embargo, se necesitan más contribuyentes para ayudar a aumentar las donaciones de varios años y asegurar un flujo constante de productos de tratamiento a la red de la WFH. Las donaciones hacen posible que las personas con trastornos hemorrágicos en el mundo en desarrollo reciban tratamiento para situaciones de emergencia, hemorragias agudas y cirugías correctivas, y que los niños pequeños reciban profilaxis.

Mejorar la divulgación hacia el paciente

Al trabajar con sus organizaciones nacionales miembros en todo el mundo, la WFH ayuda a ampliar la capacidad en los países en desarrollo para lograr diagnósticos precisos de laboratorio, capacitar a profesionales de la salud y ayudar a las organizaciones nacionales de pacientes a promover su divulgación. Junto con estos esfuerzos, el Programa de Ayuda Humanitaria de la WFH brinda tratamiento a los más vulnerables.

“Hemos visto en el pasado cierta vacilación de parte de los profesionales de la salud y las organizaciones de pacientes para llevar a cabo programas activos de divulgación, ya que no había tratamiento disponible en las partes del mundo en desarrollo para los pacientes recién diagnosticados”, dijo Assad Haffar, MD, director de ayuda humanitaria de la WFH. “Ahora, con el tratamiento disponible a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la WFH para los más necesitados en estos países, los profesionales de la salud y las organizaciones de pacientes pueden confiar en estas donaciones para tratar a nuevos pacientes y realizar programas de divulgación con más confianza”.

En un caso conmovedor de El Salvador, los médicos le dijeron a una familia que su hijo iba a morir después de recibir un golpe en la cabeza y sufrir una hemorragia grave. Afortunadamente, el factor que donó la WFH estaba disponible y salvó la vida del niño. Desde ese incidente, el niño ha comenzado a recibir profilaxis, lo que le ha permitido llevar una vida más normal, como muchos otros niños en El Salvador y en todo el mundo. “Estamos viendo a una nueva generación de pacientes con hemofilia”, dijo Armando Estrada, MD, hematólogo pediátrico en San Salvador, El Salvador.

El efecto del Programa de Ayuda Humanitaria de la WFH en la vida de los pacientes ha sido poco menos que transformador. Esto solo puede continuar con el apoyo de los contribuyentes, una mayor concienciación dentro de los sistemas de salud y el apoyo total de la comunidad global con trastornos hemorrágicos. Juntos podemos lograr nuestra visión compartida de Tratamiento para todos.

Más información:

Conozca más sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la WFH: treatmentforall.org