Illustration of figures of young men and women helping others to climb onto a globe.

Fomento de la próxima generación de líderes mundiales en trastornos de coagulación

El Proyecto Piloto de Hermanamiento de Grupos Juveniles de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) conecta a la comunidad con trastornos de coagulación de la India con líderes en los Estados Unidos
Author: Leslie Pepper

Inflar globos y pintar intrincadas máscaras de cartón no son actividades típicas en los seminarios de hemofilia en la India. Pero en un día, a una temperatura de 100 grados en julio en Ahmedabad, en la parte occidental del país, eso es lo que precisamente hicieron 40 jóvenes adultos de la comunidad con trastornos de coagulación.

"Fue algo completamente novedoso", dice Mukesh Garodia, Vicepresidente de Desarrollo de la Federación de Hemofilia de la India (Hemophilia Federation of India, HFI), que tiene 92 sucursales distribuidos en cuatro regiones del país. "Nunca hemos hecho nada siquiera parecido a esto, ni era algo que nos hubiéramos imaginado".

El taller de Ahmedabad fue el inicio del Proyecto Piloto de Hermanamiento de Grupos de Jóvenes de la FMH, que une a un grupo de jóvenes de una organización emergente de hemofilia con la de una establecida para ayudar a mejorar y fortalecer el grupo de jóvenes en el país en desarrollo. Además de este evento de dos días en Ahmedabad, se llevaron a cabo talleres en las regiones del sur (Calicut), este (Bhubaneswar) y norte (Rishikesh) de la India.

Por lo general, las conferencias de la HFI son seminarios en los que los asistentes se sientan en la audiencia y escuchan a los oradores. "Nunca habían hecho este tipo de talleres interactivos, y fue increíble que realmente nos hayan dado su confianza", dice Dawn Rotellini, Vicepresidente Senior de Desarrollo de Programas en la Fundación Nacional de la Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF), quien asistió a los talleres en Ahmedabad y Calicut.

Un nuevo tipo de hermanamiento

La Federación Mundial de la Hemofilia ha patrocinado programas de hermanamiento durante 20 años, pero esos programas unen centros de tratamiento o grupos de pacientes. Este es el primer programa dedicado a la juventud.

Después de completar un largo proceso de solicitud, NHF se puso a la par de la HFI, lo que entusiasmó a ambas organizaciones. "Queríamos un lugar donde pudiéramos enviar a nuestros jóvenes de manera segura", dice Rotellini. "Y ya teníamos una relación afectuosa con el liderazgo en la India".

La HFI estaba igual de entusiasmada. "Vivir en un país en desarrollo con un acceso muy limitado al tratamiento es muy difícil", dice Garodia. “Este programa de hermanamiento para los jóvenes es una oportunidad para llevar el desarrollo juvenil en la India a un nivel superior. La NHF es un fuerte socio hermanado, creo que aprenderemos mucho para fortalecer nuestra segunda línea de líderes".

Los talleres en la India se inspiraron en el contenido y la estructura del Instituto Nacional de Liderazgo Juvenil (National Youth Leadership Institute, NYLI) de la NHF, que brinda oportunidades de liderazgo a los jóvenes estadounidenses en la comunidad con trastornos de coagulación. El programa de tres años de la NYLI se ha adaptado y ajustado para satisfacer las necesidades de este programa de dos años en la India, donde a cualquier persona de entre 18 y 30 años de edad se la considera joven.

“Aquí en Estados Unidos, nuestra iniciativa nacional para los jóvenes se estructura de manera diferente. Tenemos el programa del NYLI, que es un programa de liderazgo de tres años, mientras que la HFI tiene una extensa red de líderes juveniles con representantes y líderes juveniles en cada región del país ", dice Sherenne Simon, Gerente de Educación de la NHF, quien asistió a los talleres en Ahmedabad y Calicut. “Ambos programas se enfocan en guiar a los jóvenes a convertirse en líderes en sus comunidades con trastornos de coagulación. La NYLI se concentra en el liderazgo para una variedad de trayectorias profesionales diferentes, mientras que el programa para jóvenes de la HFI guía de manera única a sus jóvenes para que tarde o temprano se encarguen, algún día, de sus sucursales. "Fue una gran oportunidad para que ambos grupos aprendan cómo cada uno se acerca y ejecuta la promoción, el liderazgo y el trabajo de las sucursales".

Si bien el taller puede parecer que fue todo diversión y juegos, había mucho trabajo que llevar adelante. La idea final era que los participantes de la HFI tuvieran una variedad de ejercicios que podrían llevarse consigo de regreso, dirigir en sus propias sucursales y continuar desarrollando sus programas para jóvenes.

Aprendiendo unos de otros

Carson Ouellette, exmiembro de la NYLI que fundó la Alianza de Trastornos Hemorrágicos de Dakota del Norte y asistió a los talleres de Bhubaneswar y Rishikesh, se sorprendió ante la dedicación que demostraron algunos de los participantes. "Un caballero hizo tres días de ida y tres de vuelta en un tren desde su ciudad natal para llegar al centro regional", se maravilla.

Cada mañana del taller, los participantes abrieron con una actividad para romper el hielo con la finalidad de que todos estuvieran preparados para el día que les esperaba. Por ejemplo, después de las presentaciones iniciales, los asistentes se dividieron en grupos más pequeños y se les pidió que pusieran 30 pies en el suelo, sin hablar entre ellos. En un grupo de 12 personas, el desafío era descubrir cómo hacerlo de manera creativa, encontrando otros "pies" como la silla y las patas de la mesa.

A lo largo de ambos días, los ejercicios de formación de equipos ayudaron a revitalizar al grupo, y cada día terminó con otra actividad. Un ejercicio favorito fue la producción de globos. Los grupos se dividieron en seis equipos, cada uno de los cuales recibió un número igual de globos, un rollo de cinta adhesiva e instrucciones para construir la torre más alta que pudieran sin inclinarse ni tocar nada sobre las torres. "Se puso bastante competitivo, aunque, por supuesto, todo fue muy divertido", dice Rotellini.

"Un grupo pegó su torre de globos a la pared y otro gritó: '¡No! ¡Tiene que mantenerse en pie por su cuenta!’ Un grupo incluso tomó globos de otros grupos cuando no estaban mirando. "Fue realmente interesante observar quién se hizo cargo para asumir un papel de liderazgo y cómo cooperaron todos", dice Rotellini. Después de cada actividad, hacían un resumen: ¿Cuál fue la parte más divertida de este ejercicio? ¿Cuál fue el mayor desafío que sintieron en este grupo? ¿Podrían repetir esto con jóvenes adultos en su propia sucursal?

Joelle Smith, miembro de la NYLI de Anchorage, Alaska, que asistió a los talleres de Ahmedabad y Calicut, dijo que su actividad favorita era un proyecto de arte en el que los participantes crearon máscaras de dos caras. En el exterior, los asistentes describieron cómo creen que los ve el mundo. Estas podrían ser sus habilidades, su apariencia o cualquier otra forma en que crean que los demás los perciben. En el interior, los participantes describieron cómo se ven a sí mismos: sus talentos ocultos y sus temores, por ejemplo. "En la India, las personas no necesariamente hablan de sus vidas personales", dice ella. "Fue realmente interesante verlos compartir cosas que nunca pensamos que formaban parte de ellas".

Harshal Kale, el Presidente de la HFI para jóvenes, dijo que crear guiones gráficos individuales con notas adhesivas fue particularmente beneficioso para los participantes. Kale dice que les ayudó a practicar compartir sus historias en un grupo y convertirse en buenos oyentes, ser empáticos y aprehender las fortalezas de las historias de todos. "Mientras lo facilitaba, podía escuchar algunas de las grandes historias de agallas y perseverancia, que ayudaron a la práctica a establecer conexiones excelentes, a ser vulnerables y a tener en cuenta la creación de un espacio seguro para todos", dice.

Impacto sostenido

Mientras que el primer día de actividades se dedicó a crear y contar historias individuales, durante el segundo, se aplicaron las nuevas habilidades que aprendieron en sus sucursales. ¿Cómo abogarán por los tratamientos en su país? ¿Cómo usarán sus historias para hacer que otras personas se preocupen por tener un mejor acceso a la atención médica, la recaudación de fondos y el voluntariado? ¿Cómo pueden usar lo que han aprendido para involucrar a otros?

Si bien el idioma era un obstáculo (casi todos los estados de la India tienen su propio idioma nativo y el conocimiento del inglés varía de una región a otra), todos aprendieron algo. "Me preguntaba si todos los participantes tendrían la capacidad de entender", dice Kale. Por suerte, la tuvieron. Los participantes de los cuatro talleres le dijeron que nunca habían tenido tan buenas experiencias de aprendizaje. "Esto fue, de lejos, un gran logro para nosotros", dice.

Los representantes de la NHF volverán a la India a un taller nacional con representantes de jóvenes de las cuatro regiones del país para obtener información actualizada sobre cómo los miembros del grupo juvenil han implementado lo que han aprendido con sus propias sucursales, y escuchar sobre cualquier desafío que haya surgido. "También daremos el siguiente nivel de capacitación para superar estos desafíos y descubrir cómo pueden evitar que estos se conviertan en problemas en el futuro", dice Rotellini.

Rotellini espera que la HFI lo tome de allí, aunque eso no quiere decir que HFI lo haga solo. “La NHF les ofreció nuestro compromiso a largo plazo de ayudar con la planificación, el intercambio de documentos y los materiales de capacitación", dice.

Los primeros cuatro talleres en India tuvieron tanto éxito que la FMH pidió a la NHF que impartiera el mismo tipo de taller para un grupo de 30 jóvenes líderes en Egipto. "Lo que es maravilloso es que podemos repetir esto y enseñarlo en cualquier lugar", dice Rotellini. "Podemos transformar estos talleres experienciales y cambiarlos un poco para que funcionen para múltiples grupos".

Garodia está de acuerdo. "Este tipo de taller funcionaría en cualquier país, ya que no solo es educativo sino también divertido", dice. "Los programas como este harán maravillas para ayudar a las generaciones más jóvenes a mejorar sus habilidades y participar más en la comunidad".

Para Sherenne Simon, un punto clave de los talleres fue el aprecio de lo que los jóvenes de la India están logrando. “Simplemente están haciendo un trabajo increíble para defender a las personas con trastornos de coagulación en sus sucursales locales. Están encabezando y guiando grandes eventos y esfuerzos de defensa y comprometiendo a otros equipos y jóvenes. Es realmente increíble".

Carson Ouellette está de acuerdo. “Conocer a gente de estas sucursales fue una especie de llamada de atención para mí. Claro, estuvimos allí para enseñar lo que pudimos, pero aprendí mucho sobre cómo pueden comprometerse las personas cuando tienen trabajo que hacer".

Agrega Rotellini: "Esperamos que estos jóvenes adultos tomen las cosas que aprendieron y puedan usarlas, no solo con su sucursal, sino en todos los aspectos de sus vidas".