The Sony Center in Berlin, Germany, lit up in red for World Hemophilia Day.

Cómo conectar a la comunidad mundial de trastornos hemorrágicos

El Día Mundial de la Hemofilia destaca la necesidad de identificar a las personas de todo el mundo que viven con trastornos hemorrágicos

El Día Mundial de la Hemofilia es uno de los eventos más importantes del año para la comunidad de trastornos hemorrágicos y este año la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) coordinó otro día memorable el 17 de abril. El tema de este año fue “Entrar en contacto: el primer paso para la atención”. Para la FMH, eso significa ver lo que podemos hacer para desarrollar campañas de divulgación e identificación para encontrar personas con trastornos hemorrágicos y traerlos a nuestra comunidad humanitaria. Este objetivo es sumamente importante para la FMH porque muchas personas en todo el mundo están sufriendo sin siquiera saber la naturaleza de su afección.

Además de la divulgación y la identificación, el Día Mundial de la Hemofilia celebró otros esfuerzos liderados por la FMH. Lo que incluye programas para desarrollar una atención nacional sostenible, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, el apoyo de los miembros de las organizaciones nacionales y el apoyo educativo e investigativo.

El Día Mundial de la Hemofilia es una oportunidad única para mostrar al mundo que todos nos preocupamos y estamos trabajando para apoyar a los pacientes y cuidadores en nuestra comunidad.

Como en años anteriores, la iniciativa Light it Up Red (enciende el rojo) de la FMH fue una parte clave de la experiencia del Día Mundial de la Hemofilia. Lugares grandes y pequeños en todo el mundo se iluminaron en rojo para marcar el día y aumentar la conciencia sobre los trastornos hemorrágicos.

La abrumadora participación mundial en línea en las plataformas de las redes sociales de la FMH es una prueba de cómo nuestra comunidad se une en muestra de solidaridad. Los usuarios compartieron sus experiencias, historias inspiradoras, fotos y pensamientos sobre cómo los trastornos hemorrágicos han afectado sus vidas. Cientos de personas tomaron fotos en monumentos y edificios iluminados en rojo en todo el mundo y luego las compartieron.

Una vez más este año, los miembros de nuestra comunidad hicieron más que simplemente publicar en Facebook y Twitter, también contribuyeron a worldhemophiliaday.org. Este micrositio de la FMH brinda a las personas de nuestra comunidad un lugar para obtener más información sobre el evento y, lo que es más importante, compartir sus pensamientos y sentimientos con personas de ideas afines en un entorno seguro. La capacidad de compartir es muy importante porque ayuda a las personas con trastornos hemorrágicos a sentir que no están solas; son parte de una gran comunidad global que comparte muchas experiencias similares, incluso si tienen una enfermedad poco común.

Aun siendo tan especial, el Día Mundial de la Hemofilia se celebra sólo un día del año. En la FMH esperamos trabajar todos los días para ayudar a identificar nuevos pacientes, crear más conciencia sobre los trastornos hemorrágicos y brindar apoyo para mejorar la vida de las personas con trastornos hemorrágicos en todo el mundo.


Día Mundial de la Hemofilia 2019

En todo el mundo, las organizaciones honraron el Día Mundial de la Hemofilia con celebraciones, actividades educativas y de divulgación. A continuación se presentan algunos lugares destacados.

Kirguizstán

La primera reunión del recientemente establecido Comité Nacional de Coordinación de Hemofilia tuvo lugar en Bishkek. La conversación se centró en cómo mejorar la atención y el tratamiento para los pacientes con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos poco comunes.

Australia

La Fundación de la Hemofilia de Australia Occidental organizó un paseo por la ciudad de Perth para que los miembros tomen fotografías de los diferentes lugares iluminados en rojo.

Ghana

Evangeline Nana yaa Adjei, de la Sociedad de Hemofilia de Ghana, lideró una campaña de divulgación e identificación, seguida de las celebraciones del Día Mundial de la Hemofilia.

Túnez

En Túnez, la Asociación Tunicina de la Hemofilia y el Centro de Tratamiento de Hemofilia de Aziza Othmana organizaron un taller sobre el tratamiento en casa durante la mañana, seguido de una visita de los niños a un laboratorio para conocer las diferentes pruebas relacionadas con la hemofilia.

Portugal

En la región de Madeira, el secretario regional de salud participó en celebraciones, incluidas actividades educativas para niños, familias y profesionales de la salud.

Guyana

La Sociedad de Hemofilia de Guyana organizó un evento de concientización educativa en la Policlínica Enmore para proveedores de atención médica, pacientes y familias.