La enfermedad de von Willebrand: Un problema global

El Programa de la Iniciativa VWD de WFH y el Llamado a la Acción Global para la VWD buscan empoderar y enseñar

La enfermedad de von Willebrand (VWD, por sus siglas en inglés) es un trastorno hemorrágico vinculado con una proteína de coagulación de la sangre llamada factor de von Willebrand, que ayuda a controlar las hemorragias. Las personas con VWD no tienen suficiente factor de von Willebrand, o no funciona como debería. Al ser el trastorno hemorrágico más común la VWD debería ser un trastorno muy conocido. De hecho, ocurre lo contrario. La hemofilia es mucho mejor conocida, y muchas personas ni siquiera sabe que existe la VWD.

Debido a esta falta de conocimiento, hay muchas ideas falsas sobre la gravedad de la enfermedad que a menudo hacen que las personas con VWD se sientan solas y aisladas. Por fortuna, la concienciación y educación sobre la VWD están mejorando. Si bien la brecha de conocimiento aún es grande, la Federación Mundial de Hemofilia (WHF, por sus siglas en inglés) está ayudando a empoderar y educar tanto a la comunidad como a los profesionales de la salud, para que sepan reconocer la VWD y cómo ayudar a controlarla.

El Programa de la Iniciativa VWD de la WFH aborda las necesidades insatisfechas de las personas con VWD al enfocarse en el acercamiento, la difusión de conocimientos sobre el manejo clínico de la enfermedad, y la impartición de capacitación y orientación sobre cómo integrar la VWD en los trabajos de las organizaciones nacionales integrantes. El Llamado a la Acción Global para la VWD es un ejemplo de cómo se está formando conciencia.

El ímpetu para el Programa de la Iniciativa VWD provino de una reunión a principios de 2017 en la que pacientes y representantes de organizaciones de pacientes conversaron sobre la necesidad crucial de abordar el impacto de la VWD en la comunidad. Los asistentes identificaron ocho áreas prioritarias para ayudar a las organizaciones nacionales integrantes de la WFH a lograr un mayor enfoque en la enfermedad. El Consejo Directivo de la WFH acordó unánimemente el Llamado Global a la Acción para la VWD y su promoción internacional, y se publicó en el Congreso Mundial de la WFH 2018 en Glasgow, Escocia. Hasta la fecha, 39 organizaciones nacionales integrantes se han adherido.

Para el presidente de la Asociación Francesa de la Hemofilia, Nicolas Giraud, la falta de conciencia y educación sobre la VWD, junto con la dificultad del proceso de diagnóstico, han aislado a las personas con la enfermedad. "Tenemos que recordar que tanto hombres como mujeres son afectados por igual por la VWD", explica Giraud. "El objetivo de este Llamado a la Acción es ayudar a las organizaciones nacionales integrantes a ser más inclusivas, para que nos volvamos más fuertes como comunidad de trastornos hemorrágicos".

Los beneficios del Llamado a la Acción Global para la VWD serán promovidos de nuevo durante el Congreso Mundial de la WFH 2020 en Kuala Lumpur, Malasia. Habrá una sesión previa al Congreso dedicada a Iniciativas Globales para Mejorar la Atención de la VWD, que cubrirá maneras de simplificar el diagnóstico y volverlo más accesible y práctico. La sesión incluirá consideraciones especiales para mujeres con VWD. Otras sesiones del Congreso cubrirán los lineamientos de tratamiento y la estrategia genómica para el diagnóstico de la VWD. Otra sesión examinará más estrechamente cómo se percibe la VWD y los problemas psicosociales que enfrentan los pacientes. Esta sesión dará a los pacientes la oportunidad de compartir sus experiencias con otros participantes en la sesión.

El Congreso Mundial de la WFH 2020 será un evento clave para la comunidad de trastornos hemorrágicos a nivel global, y será inclusivo para los pacientes y multidisciplinario. Esperamos velo ahí.

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