Acortando las Distancias en la Atención Global de Trastornos Hemorrágicos

El acceso e identificación es un enfoque importante para la Federación Mundial de Hemofilia

La Federación Mundial de Hemofilia (The World Federation of Hemophilia, WFH) tiene muchos proyectos en práctica para alcanzar su meta de “Tratamiento para todos”. Si bien cada uno juega un papel crucial en la comunidad, en 2019 la organización se esforzará por lograr acceder e identificar a las personas que no han sido diagnosticadas con trastornos hemorrágicos. El alcance e identificación de los pacientes siempre ha sido un tema importante para la WFH, pero ahora se concentran en contactar a los pacientes directamente, además de capacitar a profesionales de atención médica para el diagnóstico.

El acceso e identificación de pacientes implica identificar a las personas con hemofilia o algún otro trastorno hemorrágico, incluyendo la enfermedad de von Willebrand, que no han sido diagnosticadas o cuyas necesidades de salud no pueden ser cumplidas por los servicios de atención médica. Se puede identificar a los pacientes a través de actividades que eduquen y creen conciencia, así como mediante la búsqueda de individuos que establezcan un diagnóstico.

No se puede subestimar la importancia del acceso y la identificación. “Si vemos las cifras, la necesidad se ve de forma clara”, explica el director de Ayuda Humanitaria de la WFH, Assad Haffar, MD. “Sabemos cuál es el porcentaje de prevalencia de la hemofilia y de otros trastornos hemorrágicos en una región. Y sabemos cuál es el porcentaje actual de pacientes identificados en un país. Así que cuando se comparan ambos y vemos que el número de personas identificadas es mucho menor al que se esperaría ver, es evidente que hay un problema”. El problema, explicado de forma simple, es que hay un número significativo de pacientes en el mundo que no ha sido diagnosticado, y es posible que no tengan la mejor calidad de vida debido a su afección médica.

Cuando se identifica a las personas que sufren un trastorno hemorrágico no diagnosticado, la WFH cumple con los pasos para facilitar que obtengan el apoyo que necesitan. En muchos casos, una enfermera de hemofilia o un asesor genético realiza un historial familiar completo e identifica a otros familiares potencialmente afectados. Se invita a todos los familiares a estar presentes en la visita al hogar para que el paciente y su familia extendida puedan aprender más sobre la afección de la persona. Asimismo, los miembros de la familia tienen la oportunidad de solicitar exámenes, mayor información o asesoría. El proceso también incluye brindarles detalles de contacto a los pacientes de los centros de tratamiento de hemofilia a los cuales pueden acudir para obtener atención.

Para abordar mejor el enorme desafío de identificar a tantos pacientes potenciales, la WFH trabaja junto a compañeros esenciales, como organizaciones para pacientes, proveedores de cuidados y autoridades sanitarias. Al tener a todas las partes comprometidas y compartir objetivos y resultados, la WFH es capaz de trabajar con todos para colaborar y acceder, tanto como sea posible, a las personas sin diagnóstico. La meta es ayudar a que estos pacientes entiendan su afección y brindarles la atención que necesitan para tener una mejor calidad de vida.

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Programa de Ayuda Humanitaria de la WFH